Finally, quite stable

NIE BĘDZIE ANI CHEMIOTERAPII ANI RADIOTERAPII!!!!!!!!

Jaka ulga, jaki wspaniały, głęboki spokój.

Już naprawdę przez chwilę myślałam, że nie uda mi się tego uniknąć i skazana jestem na to wszystko po raz drugi.

Na szczęście w pewnym stopniu wymusiłam na swoim lekarzu konsultację z innym ośrodkiem - naprawdę trzeba mu przyznać, że poruszył w tym celu niebo i ziemię. Ostatecznie udałam się na konsultację z lekarką, z którą konsultował się Profesor, z którym konsultował się mój lekarz. 

Po błądzeniu w labiryntach tego wielkiego ośrodka znalazłam gabinet, w którym przebywała owa Pani Doktor - na szybko dowiedziałam się, że "będzie mnie dziś naświetlać, proszę poczekać, poproszę jeszcze kartę informacyjną po ostatniej chemioterapii".

Dałam, doktor zniknęła za drzwiami a ja z sercem pełnym grozy usiadłam i czekałam, tak jak mi kazano.

Po niecałej godzinie Doktor wróciła, zaprosiła mnie do swojego gabinetu i rozpoczęła ponad półgodzinny wykład, za który jestem jej naprawdę, niezmiernie wdzięczna. Rozwiała wszystkie moje wątpliwości, czego nikt od bardzo dawna nie zrobił.

Podsumowując:

• Jest za późno, żeby podawać jakiekolwiek uzupełniające leczenie. 
• Pomysł radioterapii narodził się, ponieważ w leczeniu pacjentów dorosłych jest ona stosowana prawie zawsze, w odpowiednim momencie ocenia się zaawansowanie choroby i wtedy pacjenta kwalifikuje się do naświetlań.
• Radioterapię w moim przypadku należy zostawić na późniejsze ewentualne leczenie. (którego przecież nie będzie :D )
• Protokół, którym byłam leczona zupełnie się różni od protokołów niepediatrycznych, stąd ten konflikt i zamieszanie.
• Ostatnie badanie PET wyszło bardzo dobrze, trzeba tylko kontrolować tę szaleńczą grasicę, ale biorąc pod uwagę mój wiek - nie powinno być to nic niepokojącego.

Usłyszałam jeszcze to, na co tak długo czekałam: "Jest Pani zdrowa, proszę żyć i korzystać ze wszystkiego, najpewniej tak już zostanie!"

Gdzieś tracę wiarę w ludzi i lekarzy, a gdzieś tę wiarę odzyskuję. Tym razem, zdecydowanie, odzyskałam. Jak cudownie, że istnieją tacy specjaliści - poświęcajcy czas, uwagę i swoją wiedzę.

Więc... żyję sobie dalej i czekam na kolejnego PETa. Swoją drogą, spotkałam się z dwoma różnymi zdaniami na jego temat - p.dr, z którą rozmawiałam twierdzi, że to okrutnie szkodliwe i lepiej zrobić zamiast PET zwykłą tomografię, natomiast mój lekarz twierdzi, że przez pierwszy rok, szczególnie w mojej sytuacji trzeba być bardzo uważnym i robić co 3 miesiące PET, bo jak już pisałam tomografia ocenia tylko ewentualne "zwiększenia masy" a nie aktywność komórek.
Może jednak zaufam już swojemu lekarzowi.

I czekam na święta! Zeszłoroczne były smutne. Pamiętam jak otworzyłam oczy w wigilię w szpitalnym łóżku i zobaczyłam nad sobą twarz mojej prowadzące - trzymała w ręku wypis, bo akurat wskoczyła mi morfologia po chemii. Już o 8smej wracałam do domu, gdzie mogłam spędzić ten dzień. Czaszkę rozsadzał mi okrutny ból towarzyszący odstawianiu sterydów i cały wieczór spędziłam w pozycji leżącej, jak prawidzie chory człowiek. Przykro było patrzeć na zatroskane miny najbliższych, którzy byli równie zdezorientowani co ja. Nie wiedziałam jeszcze, czy wyjdę z tego, czy nie, czekało mnie jeszcze dobrych kilka bloków chemii i miesiące w szpitalu.
Nic dziwnego, że chcę wymazać obraz świąt z tamtego roku, każde kolejne będą lepsze, niż tamte.

Hahaha, a tak, jak zwykle, dla mojej ulubionej równowagi - dopadł mnie paskudny wirus i leżę  już drugi dzień cierpiąc na bóle dosłownie wszystkiego, come on!

Przesyłam zdrowotne ciepełkoooo !

Good news/Bad news

Tak więc byłam u lekarza.
Także:
*głęboki wdech*
Moja interpretacja badania PET była dobra, jestem CAŁKOWICIE ZDROWA, badanie nie wykazało żadnych nieprawidłowych komórek! (Pobudzona grasica ma być podobno rzeczą normalną po chemioterapii) Tak więc: JUHUUUUUUUUUUUUUUUUUU!!!!!!

Ale, niestety - mój lekarz chyba zwariował! Popatrzył na mój wynik po czym wstał i powiedział, że jest bardzo dobry, ale musi to skonsultować jeszcze z jakimś profesorem. Po naradzie z profesorem na mój temat, trwającej dobre pół godziny, poinformował mnie, że jego zdaniem, potrzebuję jeszcze uzupełniającej chemio- lub radioterapii. Uargumentował to tym, że gdybym leczyła się w szpitalu niepediatrycznym, dostałabym na pewno jeszcze radioterapię na koniec i że nie rozumie czemu nie dostałam jej na pediatrii. Chłoniak pierwotny śródpiersia bowiem jest okrutny pod względem nawrotów, dlatego traktuje się go tak radykalnym leczeniem.
"Chodzi o to, żeby była Pani zdrowa raz na zawsze." - tak powiedział.
Miałaby to być (nie wiem z ilu cykli złożona, z wrażenia nie spytałam!) intensywna chemioterapia , bo w kierunku radioterapii, jak stwierdził - wolałby się nie skłaniać a pozostawić ją "na później".
Pan profesor pokserował jakieś moje badania po czym oświadczył mojemu lekarzowi, że będzie naradzał się ze specjalistą od chorób układu krwiotwórczego - szczególnie chłoniaków i jutro zadzwoni do mojego lekarza z radą - co dalej ze mną robić. A ja mam dzwonić do niego, po to, by się tego właśnie dowiedzieć.

Spytałam: "Ale to nie ma tej trzeciej opcji? Tzn. nie da się tego leczenia jednak uniknąć? Ja naprawdę nie mam na to czasu."
Odpowiedział, że według niego raczej nie.

Słuchałam uważnie tego co mówił do mnie przez całą  wizytę, oświadczyłam, że "Nie podoba mi się to." , wzięłam kartkę z nr telefonu, pożegnałam się i wyszłam. Jestem bardzo ciekawa co jutro zdecydują.

A czemu jestem tak spokojna?
Czekałam od kiedy opuściłam pediatryczny szpital na PETa i wieść, czy jestem zdrowa, czy nie. To, że wynik jest pozytywny daje mi tyle jakiejś niesamowitej siły i kurczę, chyba wiary. Jestem zdrowa? Jestem! Już ósmy miesiąc mija od zakończenia leczenia, a ja wciąż w remisji! Nie jestem lekarzem, więc na pewno nie będę podważać tego co mówił p.dr.
Ale... czy on przeczytał te moje badania czy nie? Czy zauważył może, że po każdej chemii neutrofle spadały mi do zera a po ostatnich kursach miałam trudności z "odbiciem się" z wynikami? Gdybym dostała teraz przykładowo 2 kursy chemioterapii, mogłyby mi grozić naprawdę poważne powikłania. Mój szpik przecież wciąż nie pracuje dobrze. Ponadto - w jaki niby sposób mam się ustawić na tryb "walka z chorobą", skoro mam świadomość, że jestem zdrowa a niedogodności związane z chemią, ponowna strata włosów, życia towarzyskiego i dobrego samopoczucia łączy się jedynie z "zapobieganiem ewentualnego nawrotu?"
Ledwo, ledwo podniosłam się po tym ośmiomiesięcznym koszmarze. Z wielką trudnością wracam do codzienności i mam przeżyć to wszystko JESZCZE RAZ?
Wychodząc ze szpitala pediatrycznego usłyszałam "jesteś zdrowa, czekają cię tylko kontrole". Czy przypadkiem dedukcja mojego lekarza nie prowadzi do negacji sposobu leczenia dzieci przez pediatrycznych hematologów i dziecięce protokoły? A miały one być rzekomo lepsze i bardziej skuteczne? Nie sądzę, żeby mój protokół zawierał jakieś niekompletne leczenie, wymagające uzupełnianiania. Zresztą chyba widziałam, że te 8 cyklów było skrajnością - mój organizm z trudem przetrzymałby wtedy 9.
Zdecydowałam, zanim jeszcze sobie to uświadomiłam i zanim lekarz skończył mówić - NIE. Nie zgadzam się na leczenie na zapas. To nie jest lek przeciwbólowy, który ewentualnie można wziąć na zapas. Nie, nie, nie! Chyba, że usłyszę solidne, podstawne argumenty, że to naprawdę konieczne, bo w przeciwnym wypadku umrę.

Gdy wyszłam od niego z gabinetu, zaczęłam krzyczeć, używając do tego średnio bogatego i wytrawnego języka, żeby potem zorientować się, że wszystkiemu przysłuchiwał się owy profesor mający naradzać się w mojej sprawie. Jeśli teraz dostanę tę chemię, to chyba jedynie za karę! Nie jestem pewna, czy nie użyłam paru określeń na temat lekarzy......... :oo
:D

Jestem spokojna, bo mam plan. Jak oni zdecydują, że to potrzebne, będę konsultować się z innymi specjalistami. Polska jest pełna dobrych hematologów.
Mogę się zgodzić na powtórkę tego koszmaru jedynie w przypadku nawrotu(który tak usilnie prognozuje mój lekarz). Jednak czuję, że to wszystko już za mną i wierzę, że to mnie nie czeka. Marzę o tym.

Podsumowując, albo mój nowy lekarz jest do bani(ale naprawdę słyszałam o nim same najlepsze opinie, nawet od innych lekarzy!) albo za bardzo trzyma się dewizy, że "lekarz zawsze musi być największym pesymistą". Jestem baaardzo ciekawa, co jutro powiedzą!

Dziś jestem zdrowa, żyję i czuję się wspaniale. To mi wystarcza.

PET

Poniedziałek 25.11. 

Od godziny 9.30 próbowałam dodzwonić się do mojego lekarza z informacją, że dzwoniłam do placówki, w której wkonują PET i moich wyników jeszcze nie ma(mimo, że lekarz przed badaniem obiecał mi opis gotowy na poniedziałek!) i że trzeba w takim razie przełożyć dzisiejszą wizytę, bo i w jakim celu ma się ona odbyć skoro nie ma jeszcze wyników. Oczywiście jak to w szpitalach - z miernym skutkiem.

Nie, nie będę narzekać, szpital do którego się przeniosłam jest o nieeeeeeeeeeebo lepiej zorganizowany niż poprzedni!

Zrezygnowana więc po 2 godzinach copięciominutowego dzwonienia zaczęłam szykować się do szkoły. Zakładałam już buty, kiedy zadzwonił mój telefon: "Pani Kasiu, już mamy opis Pani badania!"

Szybko zarzuciłam na siebie kurtkę i zamówiłam taksówkę. 

Do szpitala dotarłam w przeciągu 40 minut - czyt. błyskawicznie.

"Jest 13, może uda mi się jeszcze dać opis lekarzowi jak go złapię, to mi powie parę słów co dalej?" - pomyślałam.

Dojechałam do szpitala. Zapłaciłam kierowcy i dosłownie wybiegłam z taksówki. Szpital ogromny, a pomimo mojego całkowitego braku orientacji w terenie trafiłam do PET'a bez problemu. Weszłam, wykonałam podpis, odebrałam kopertę i wyszłam.

Stanęłam przed budynkiem. Ręce, nos, policzki, zamarzały mi, czułam przenikliwy wiatr przeszywający moją kurtkę na wylot. Ściskałam w obydwu rękach kopertę i patrzyłam się na nią. Nie mam pojęcia o czym wtedy myślałam, czy w ogóle o czymś myślałam. Nie mam pojęcia jak długo tak stałam.

W tej kopercie znajduje się moje życie - zdrowie - jego brak.

Przeszłam kilka kroków.

Stanęłam ponownie.

Uchyliłam kopertę.

Przeczytałam tylko dwa słowa: "Brak cech...."

Zamknęłam ją z powrotem i przeszłam kolejne kilka kroków. "Dam to lekarzowi i mi powie, czy jest okej, czy nie, jeszcze coś błędnie zinterpretuję, a później okaże się, że wszystko w porządku, no po co mi to."

Stanęłam znów. Wzięłam głęboki, mroźny wdech.

Wyjęłam kartkę. Zamknęłam oczy. Serce biło mi jak oszalałe. "RAZ, DWA, TRZY!"

"Wnioski:

Bez cech choroby rozrostowej o wysokim gromadzeniu FDG. Opisana aktywna metabolicznie zmiana tkankowa w śródpiersiu odpowiada najpewniej pobudzonej grasicy - do obserwacji i kontroli."

AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!
Telefon do mamy i bieg w kierunku oddziału hematologicznego "Może jeszcze będzie lekarz!".
TAK TAK TAAAAAAAAAAAAAAK!

Lekarza ostatecznie nie zastałam już w szpitalu, wizytę mam w ten poniedziałek w celu omówienia badania, ale wydaje mi się, że stwierdzenie "bez cech choroby rozrostowej o wysokim gromadzeniu FDG" jest jednoznaczne! AAA!(tak nawiasem - FDG to radioznacznik, tzn. izotop promieniotwórczy, który gromadzi się tam gdzie jest jakiś dziki metabolizm - czyli szczególnie w komórkach nowotworowych, które dzielą się jak głupie).
Mam nadzieję, że dowiem się, co oznacza pobudzona grasica, i dlaczego taka jest - i usłyszę  - "Tak więc Pani Kasiu, jest Pani zdrowa, może Pani sobie iść do domu i świętować, nie będzie radio- i chemioterpii, o której ostatnio wspominałem."
A wspominał! Już nie pisałam tego tutaj, bo to nie było jednoznaczne info i ciągle wierzyłam, że się uda - ale lekarz zdawał się w to wątpić i raczej przekonany był, że skoro ja podczas swojej terapii nie miałam naświetlania, to w ogóle nie mam szans na to, żeby być zdrowa... chociaż w sumie "tak dobrze Pani odpowiedziała na leczenie, zobaczymy!".
I co!
HYYHYHYYY

Tak sobie myślę - no kurczę, cieszę się jak głupek teraz a okaże się, że ta pobudzona grasica zakwalifikuje mnie do chemioterpii i WTEDY CO. (To właśnie ten moment, kiedy denerwuje mnie fakt, że się na tym nie znam i po raz setny postanawiam sobie, że zostane lekarzem). Ale pierwsza część wniosku raczej stwierdza coś innego, więc.... Mogę się już cieszyć?
Tak właśnie wyglądają "przełomy" w chorobie nowotworowej. Nigdy, cholera, nie wiadomo, czy można się już cieszyć, czy już smucić, czy co.I zawsze na wszystko się czeka. Po prostu to uwielbiam.

Odezwę się w przyszły poniedziałek po wizycie, jak będę wiedziała co i jak - na razie - 50% radości.

A. Zrozumiałam tego dnia, jak bardzo bardzo bardzo błędne jest ocenianie ludzi po pozorach.
Hej, przecież nigdy nie wiesz, czy ten ktoś nie jest po chemioterapii i właśnie nie odebrał wyniku PET, co prawdopodobnie było jednym z bardziej stresujących chwil w jego życiu. -  przecież kompletnie po nim tego nie widać!
(:

XOXO

365 days

Zajrzałam dziś do swojego kalendarza z tamtego roku.

Jak idealnym zobrazowaniem tego co przeżywałam jest kartka z 1 listopada 2012 roku. W datę tę wpisane jest bowiem: "czytać "Wesele", Ang - 9:00 WOOOLNEEE!" a obok - "Szpital - guz - jutro biopsja".

29 października 2012r.

Pamiętam, że jak to często mi się zdarzało od kilku miesięcy - miałam okropny problem ze wstaniem rano do szkoły. Pamiętam, że cały dzień w szkole źle się czułam, ale przypisywałam to zwykłemu "przemęczeniu". Po szkole czekały mnie 3-godzinne zajęcia przygotowujące do matury, więc poszłam kupić kawę, wydawała mi się jedynym ratunkiem dla mojego ledwo funkcjonującego, skrajnie wycieńczonego organizmu. Pamiętam, że kupiłam ulubioną Caramel Macchiato i ciastko w Coffee Heaven. Było zimno. Miałam na sobie po raz pierwszy ubraną kurtkę zimową i tak samo po raz pierwszy noszoną torebkę. 

Tego dnia po raz ostatni wypiłam kawę(tak, nie piję kawy do dziś:p) i po raz pierwszy i ostatni miałam ze sobą tę nową czarną torebkę tej zimy.

Po drugim łyku pysznej, kojąco ciepłej kawy, który zaczerpnęłam na mroźnym dworze, zaczęłam czuć dziwne kłucie w okolicach serca. Pomyslałam, że to niepokojące, że ostatnio zdarza mi się to tak często, ale, że to pewnie zwykłe młodzieżowe kłucie serducha - tę myśl zapiłam kolejnym łykiem kawy. Wcale nie było mi lepiej, mimo, że brałam głębokie wdechy, ale gdy usiadłam na ławce, kłucie to zdawało mi się być ledwie odczuwalnym. Sięgnęłam więc po papierosa. Nie pamiętam już jaki to był. Zapewne Marlboro, tak, to był Marlboro gold.

Ostatni papieros, jakiego wypaliłam.

Ręka zamarzała mi podczas palenia, czułam, że coś jest nie tak, przy każdym zaciągnięciu czułam coś dziwnego  w płucach. Po kilku buchach zgasiłam go. Palenie nie było wcale przyjemne. Wstałam. Zakłuło mnie w klatce piersiowej 4 razy bardziej, niż wcześniej. Zakręciło mi się w głowie. Wróciłam do szkoły, by usiąść i odpocząć. Było ze mną paru ludzi z klasy, a ja czułam coraz bardziej uciążliwe kłucie. W końcu każdy oddech był okrutnie bolesny. Wstałam więc, by nikt nie widział, że coś się ze mną dzieje, nie mogłam powstrzymać grymasu bólu zstępującego na moją twarz. Udałam się do łazienki, zamknąwszy się w toalecie zaczęłam podnosić do góry ręce, wyginać plecy we wszystkie możliwe strony, nabierałam i wydychałam powietrze - szukałam pozycji, która wreszcie przyniosłaby mi ulgę. Nic nie skutkowało. Oddychając jak najpłycej jak to możliwe, stałam i zbierałam myśli, czułam, że coś jest naprawdę nie tak, samopoczucie trochę takie, jakbym miała zawał. Poczułam, że zdrętwiała mi lewa ręka. Nie miałam siły. Opanowałam jednak umiejętność płytkiego oddychania i tym sposobem byłam w stanie dojść do miejsca, w którym odbywały się moje zajęcia. Napisałam na nich próbną maturę z rozszerzonego wosu duszona przez jedenastocentymetrowego guza w klatce piersiowej.(:D) Męczyłam się jak cholera.

W końcu nie wytrzymałam, oddałam pracę i wyszłam na pociąg do domu.

Ostatkami sił wróciłam(co przeżywałam podczas jazdy pociągiem i 10-minutowego spaceru do domu, nie będę już opisywać).Od razu położyłam się do łóżka. Poczułam, że bolą mnie wszystkie kości, że mam dreszcze. Sięgnęłam po termometr(nie wiem, czy dobrze opisuję wydarzenia chronologicznie) i zmierzyłam temperaturę - ok.38 stopni. To postawiło mnie do pionu. Zadzwoniłam do mamy, wszystko jej dokładnie opowiedziałam. Nie miewałam zbyt często gorączki, jedynie jak męczyła mnie jakaś paskudna długa infekcja, a przecież nie miałam objawów infekcji. Czułam się po prostu źle.  Mama dosłownie wymusiła na mnie i moim bracie pójście do nocnej przychodni. Że w ogóle taka istniała stosunkowo blisko naszego mieszkania. 

Pamiętam, że wyszliśmy z bratem i w tej samej chwili spadł śnieg. Było niezwykle zimno. I niezwykle pięknie. Chodnik był oblodzony i trzeba było uważnie wybierać miejsca bez "wyślizganego lodu". Doszliśmy do przychodni. Ani jednego pacjenta. Przyjął mnie lekarz. Wysłuchał, osłuchał. Zdziwił się moim walącym jak dzwon sercem. Zrobił EKG. Tętno blisko 200, tachykardia. Coś jest nie tak.
Skierowanie do szpitala."Wypiszę Pani to skierowanie, bo jeśli tego nie zrobię, to na pewno Pani to zignoruje" - powiedział młody lekarz wręczając mi kartkę, którą byç może miała diametralny wpływ na przebieg mojego leczenia - "wczesna diagnoza=większe szanse na wyleczenie - dziękuję". Dostałam środek obniżający tętno, poczekałam, aż zacznie działać i wróciliśmy do domu. Już czułam. Już czułam, że to coś poważnego. To była już godzina bliska 22. Wkrótce przyjechała mama i pojechałyśmy do szpitala.
Obie to czułyśmy. Byłyśmy skupione. Poważne. Mimo, że jeszcze na nic strasznie groźnego nic nie wskazywało - "mogła to być przecież infekcja".
A jednak. Stoczyłyśmy bój z personelem szpitala, który nie chciał nas przyjąć i udało nam się dostać na RTG. Pamiętam radiolog, która wyszła z gabinetu z opisem, miała troskę wypisaną na twarzy. Ona już wiedziała, że to guz.Wręczyła mi opis i spytała "Długo już tak Panią boli w tej klatce piersiowej?".

Rozmowa z lekarką, skierowanie na przyjęcie na oddział. Powrót do domu. Ok.1:00.Byłam zbyt zmęczona, aby martwić się tym, co się dzieje. Połknęłam ibuprom, żeby móc zasnąc, ułożyłam się na prawym boku, ponieważ leżąc na plecach ledwie mogłam oddychać.  Zasnęłam. Kolejny dzień miał być początkiem. Początkiem być może najtrudniejszego okresu w moim życiu, początkiem walki, cierpienia.
Dalej wszystko działo się bardzo szybko, mimo, że leżałam w szpitalu jakieś 2 dni. Pierwszy wenflon, tomografia. Słowa, które wypowiedziała Pani Doktor, gdy otrzymała opis: "Badanie wykazało obecność masy w śródpiersiu. Być może jest to tylko powiększony węzeł, ale trzeba to sprawdzić i pobrać wycinek. Wyślemy Cię na oddział onkologii do innego szpitala".
BUM
Wielki głaz runął na moją głowę. Poczułam falę zimna i gorąca, poczułam podchodzące do gardła serce. Przełknęłam ślinę i jedyną rzecz, jaką byłam w stanie jej odpowiedzieć, było:
"O fuck."
Pamiętam, jak bardzo bałam się tej operacji. Skalpel, narkoza, stół operacyjny - to był od dzieciństwa jeden z największych lęków w moim życiu. Wtedy dotarło do mnie, że ten koszmar jeszcze trochę potrwa. Bałam się o maturę - "Zwalę ją nie chodząc do szkoły". Nawet do głowy mi nie przyszło, że może się okazać, że leczenie mojej choroby może trwać 8 miesięcy i że nie będę mogła jej zdać. Z tego powodu paradoksalnie wylałam pierwsze łzy. A może to był jedynie pretekst? Może już wtedy poczułam pierwszy strach o własne życie?
Gdy trafiłam do szpitala, gdzie mieli przyjąć mnie na oddział onkologii, usiadłam z mamą i bratem na szpitalnej kozetce na oddziale dziennym. Siedzieliśmy w milczeniu i wtedy to powiedziałam: "Jezu. Mam raka." Powiedzenie tego na głos wcale nie sprawiło, że fakt ten stał się dla mnie czymś bardziej realnym. Przeciwnie. Coraz bardziej oddalałam się od rzeczywistości, czułam, że obserwuję swoje losy jako obserwator z boku. Rozmowa z lekarzami, podejrzenie diagnozy o "ziarnicę złośliwą", "leczenie będzie trwało około pół roku", "to jest  bardzo dobrze wyleczalny nowotwór", "nowotwór układu chłonnego", "nowotwór", "onkologia", "rak".
Pojęcia dotychczas abstrakcyjne, słyszane gdzieś w telewizji, gdzieś daleko, poza "tym" światem nagle zaczęły dotyczyć mnie. Osobę od zawsze zdrową,nie mającą niczego wspólnego z ludźmi "bardzo poważnie chorymi". "Jestem poważnie chora.", "Mogę umrzeć".

Dalsze losy na onkologii opisywałam już fragmentami. Powolna asymilacja. Ból. Strata włosów. Leki. Choroba. Słabość. Zależność od innych i od ciała. Cierpienie. Samotność. Cios za ciosem.

Naprawdę minął rok od tamego momentu? W ogóle tego nie czuję. Mimo, że naprawdę się staram, robię wszystko i naprawdę  naprawdę dobrze mi wszystko wychodzi - wciąż w tym tkwię. To ciągle się dzieje. Jak wrócić do stanu, którego już się nie pamięta. Wszystko runęło.
I zrozumiałam. Zrozumiałam to dosłownie parę dni temu. Ja nie mogę "wrócić" do normalności. Dla mnie normalności już nie mam. Mogę jedynie wybudować wszystko, zacząć od nowa na wiele solidniejszych fundamentach, niż poprzednio. Pogodziłam się z tym, że nic nie będzie jak dawniej,bo już nie mam percepcji jak dawniej. A świat jest takim jakim się go odbiera, czyż nie? Mój jest teraz okrutny i kruchy, ale niezwykle, niezwykle cenny. Spełniać marzenia, dążyć do celów, rozwijać się i żyć - to jest to, co jest pisane mi teraz robić.

Minął najgorszy rok mojego życia. Ale minął. Ruszam dalej z jak zawsze optymistyczną nutą!
Coraz więcej rozumiem, nie ma dnia bym nie analizowała wszystkiego przez co przeszłam, dopiero teraz jakoś klarownie mi się to przedstawia.
(A i może się powatrzam w tym co piszę, ale wylewanie tego pomaga mi to wszystko jakoś ostatecznie usystemtyzować.)

A 16 listopada mam PETa wreszcie! Od wyniku wieele zależy, ale nie spodziewam się żadnych wyskoków z jego strony;) Wish me luck!

Enough!

Tym razem nie wytrzymałam. W końcu ile można? Coś, co było nadwyrężane przez ostatnie kilka miesięcy, w końcu pękło.

Od lipca, czyli od momentu kiedy szpital pediatryczny ze wspaniałą kadrą lekarzy oddał mnie pod opiekę szpitala na Banacha i kiedy po raz pierwszy zobaczyłam jak to wszystko w nim funkcjonuje nie było nocy, dnia, chwili, kiedy nie miałabym gdzieś z tyłu swojej świadomości myśli: "A co ze mną będzie jeżeli coś mi się zacznie dziać?". 

Od sierpnia hiperbolizowałam każdy najmniejszy objaw, paraliżował mnie nadrobniejszy ból, najdrobniejsze swędzenie, gorsze samopoczucie... Ogarniało mnie wtedy tak wielkie przerażenie, że musiałam naprawdę porządnie się namęczyć żeby opanować narastającą duszność i kołatanie serca "wdech i wyyydech" - i jakoś funkcjonowałam. Jednak z czasem zauważałam coraz więcej niepokojących mnie symptomów, o tym, jak zachowała się moja Dr, gdy jej o nich wspomniałam, chyba już pisałam. Uspokoiła mnie na chwilę sierpniowa tomografia. Na chwilę.

Coraz trudniej było mi funkcjonować, coraz bardziej oddalałam się od świata żywych i znów zaczynałam pogrążać się w świecie śmierci, chorób i nieustannego lęku. Kolejna wizyta na Banacha pozbawiła mnie wszelkiej siły z walką ze swoim niepokojem. Najgorsze zaczęło się, gdy zauważyłam w morfologii zrobionej 2 tygodnie temu spadek wartości  białych krwinek. Pani Dr, na której "audiencję" czekałam równe 7 I PÓŁ GODZINY, a która to trwała 2 I PÓŁ MINUTY - stwierdziła, że "nie wie co to jest" i że jak tak dalej będzie, to trzeba będzie zrobić biopsję szpiku.

(JAKA BIOPSJA? W JAKIM CELU? WIĘC MOGĄ TO BYĆ JAKIEŚ KOMÓRKI NOWOTWOROWE W SZPIKU? KIEDY? JAK TO BADANIE WYGLĄDA? A SKĄD PANI BĘDZIE WIEDZIAŁA, 'JAK DALEJ PÓJDZIE'? - pytania, które pozostały wtedy dla mnie bez odpowiedzi.)

Poinformowałam ją także o tym, że ostatnio jakoś gorzej się czuję i coś mnie boli w klatce piersiowej. Spytałam, kiedy będę mieć badanie PET(które miałam mieć po leczeniu co 3 miesiące przez pierwszy rok!!) a ona na to, że badanie to mi przecież w ogóle nie przysługuje, że wykonuje się je u osób, które albo mają stwierdzoną już chorobę, albo nawrót - w celach kontrolnych nie.

..... Ach, wspaniały NFZ. Niech wyjaśnię. Badanie PET było bardzo przełomowe w diagnostyce szczególnie nowotworowej. Wszystkie inne metody: USG, tomografie komputerowe - oceniają jedynie wielkość przypuszczalnej masy (w moim przypadku była ona w śródpiersiu) a nie jej aktywność. U osób po leczeniu chemioterapią z guzem wielkości mojego, czyli jakieś 10cm, nie znika on w stu procentach: zostają tak jakby "blizny" wewntąrz organizmu, więc wszystkie, powiedzmy, bardziej standardowe badania oceniają jedynie "obecność i wielkość". PET natomiast służy ocenie, czy istnieją w organizmie jakiekolwiek aktywne metabolicznie komórki nowotworowe. Tak. Więc reasumując: aby wykryć nawrót choroby należałoby zrobić PET, tymczasem, jest on robiony dopiero, gdy nawrót jest stwierdzony?

FUCK LOGIC.

To już teoria, iż prędkość szybszą od światła osiąga jedynie nicość jest dla mnie bardziej zrozumiała!

W każdym razie - Pani Doktor stwierdziła, że nie mogę mieć tego badania. Gdy poprosiłam ją więc o skierowanie na badanie prywatne(kosztuje ok.2tys zł, ale moja wspaniała mama obiecała zrobić wszystko, abym miała wreszcie komfort psychiczny), widocznie zauważyła moją determinację i poradziła, by zrobić USG i jak wyjdzie jakiś powiększony węzeł to może wtedy by podpięła to pod skierowanie.. "Ale to dopiero za miesiąc, bo teraz idę na urlop".

Za miesiąc. Okej. Super.

A co jeśli na przykład białe krwinki spadną mi bardzo drastycznie przez ten miesiąc, 

do kogo się mam z tym zwrócić?

Tego dnia ogarnęła mnie jakaś totalna rezygnacja. Byłam bardzo zrezygnowana. I przerażona.

Zrobiłam sobie kolejne badania krwi tydzień po wizycie. Serce mi zamarło, gdy przeczytałam wyniki, wbc spadło prawie o tysiąc jednostek: 2.3 - wartość jaką miewałam w początkowej fazie odbijania się po chemii. Od razu bardziej zaczęło boleć mnie w klatce piersiowej, zaczęłam czuć się "chora",byłam przekonana, że choroba wróciła. Zapisałam się do jakiegoś przypadkowo znalezionego hematologa w prywatnej placówce. Nie pokładałam w nim wielkich nadziei, mając już doświadczenie jak zepsuci potrafią być niektórzy lekarze. Mimo to, był on moją ostatnią deską ratunku i wyczekiwałam tej wizyty, jak wyroku, miałam bowiem uzyskać odpowiedź, czy tak, czy nie - czy jestem chora, czy może nie.
Przerażenie jakim napełniała mnie myśl, że jeśli okaże się, że tak - będę musiała leczyć się na Banacha, gdzie do tej pory byłam tak traktowana, a niejednokrotnie przecież podczas leczenia  ratowała mnie nadgorliwość moich lekarzy w poprzednim szpitalu - było tak  silne, że przez 5 dni po prostu nie byłam w stanie funkcjonować.
To było zupełnie niepodobne do mnie. Wylałam więcej łez, niż przez całą moją chorobę i leczenie, nie mogłam jeść, spać, rozmawiać z nikim.
Poczucie niestabilności, panika, panika. Nie wiem już teraz co bardziej mnie przerażało: fakt samej choroby, czy fakt, że nie mam opieki? Jedno wynikało z drugiego.


Każdy lekarz powinien mieć świadomość, jak bardzo my-pacjenci jesteśmy od niego zależni. Powierzamy mu swoje zdrowie, ba - życie. Jestem w stanie zrozumieć, że sytuacja jest ciężka, że jest zbyt wielu chorujących na choroby układu krwiotwórczego ludzi, a zbyt mało miejsc w szpitalach i lekarzy. Ale... nie wierzę, że nie da się tego jakoś inaczej zorganizować. Chociażby zapis na konkretne godziny tych wszystkich czekających w poczekalniach po 7 godzin ludzi, często starszych, mdlejących, bez odporności, bez możliwości pójścia po coś do jedzenia, czy do toalety, bo przecież "zaraz mogą mnie wyczytać". Przecież to nieludzkie. Wizyty, na które ludzie czekają z wielką nadzieją, tylko po to by usłyszeć zdawkowe "Proszę udać się do lekarza pierwszego kontaktu po skierowanie"? Chodzi tu o zwykłe, ludzkie, życzliwe, profesjonalne podejście - rzeczową informację, zaangażowanie.
Chyba nie rozumiem w jakim celu niektórzy zostają lekarzami. Czyżby nie po to by LECZYĆ, POMAGAĆ, DAWAĆ SZANSĘ NA ZDROWIE?

Dojdę do sedna mojej opowieści. Wszystko skończyło się dobrze. Chyba wreszcie opanowałam sytuację.
Prywatna wizyta u lekarza okazała się zbawienna. Nie obyło się bez farta - bo przecież nie mam pojęcia jak wpadłam na tego człowieka i co mną kierowało umawiając się akurat do niego na wizytę. Strzał w dziesiątkę! Przejżał wszystkie moje najważniejsze badania. Dokonał szczegółowego wywiadu i wszystko wytłumaczył. Zapisze mnie do kliniki, w której leczy(sayonara bachamówku!) i się mną zajmie. Pobierze mi szpik do badania, żeby sprawdzić skąd ten spadek, aczkolwiek najprawdopodobniej jest to dalszy skutek chemioterapii, którą jak stwierdził dostawałam "w końskich dawkach", mam więc uszkodzony szpik, co nazywa się mieloablacją. Ponadto wypisze mi OD RAZU skierowanie na PET - cóż za dziwna sprawa, żę tutaj nagle NFZ nie jest przeszkodą.
Na koniec jeszcze powiedział "Niech Pani się nie martwi, nic złego tutaj nie widzę."
I to wszystko wystarczyło, bym mogła po raz pierwszy od lipca spokojnie położyć się spać i zacząć cieszyć się nowym życiem.
I chodzi tutaj o ludzkie podejście, nie o pieniądze, gdyż wizyta ta kosztowała mnie grosze w porównaniu do jednej, którą niedawno odbyłam u wielkiej sławy profesora, który nie powiedział nic treściwego,hm a na pewno nie na temat mojej choroby. Natomiast nie omieszkał poinformować mnie jakim to jest dobrym znajomym Agnieszki Holland... A teraz będę pod opieką zupełnie za darmo, bez błagania na kolanach - bo ktoś po prostu się tego podjął.


Tak, zdecydowanie chorowania nie polecam. A na pewno nie w Polsce i nie na tak poważne nowotwory i nie będąc osobą dorosłą. Oświadczam, że po raz pierwszy prawdziwie puściły mi emocje!

Swoją drogą, niedługo mija rok od kiedy dowiedziałam się, że jestem chora... Ale to innym razem, to co musiałam na dziś z siebie wyrzucić, wyrzuciłam.

Ach, byłbym zapomniała! Włosowy update:

Ależ bardzo ostatnio przekonałam się co tak naprawdę oznacza "spokojny sen" ;)

New beginning

Otworzyłam oczy. Żadna myśl nie przemknęła przez moją świadomość. Wciąż spałam. Sięgnęłam jedynie po zegarek, żeby sprawdzić, która godzina: 8:08. Zerwałam się w ułamku sekundy z łóżka. Natychmiast poczułam paraliżujący chłód. Spojrzałam za okno: wiatr unosił oderwane wcześniej z drzew czerwono-złociste liście, w pewnym momencie upuszczał je i wtedy zaczynały swobodnie opadać na ziemię tworząc złocisty, wilgotny, jesienny dywan. Wszystkie te wrześniowe uroki zostały przysłonięte jednak myślą: "Na dworze musi być tak cholernie zimno!". Zaczęłam biegać po mieszkaniu, jedną ręką pakując torbę, drugą myjąc zęby, z rajstopami podciągniętymi jedynie do kolan. Spojrzałam w lustro, włosy sterczały mi na wszystkie strony, oprócz tej na której widocznie przespałam noc-tu były idealnie przyklepane do głowy. Bezskutecznie próbowałam okiełznać je dłonią. W końcu dałam za wygraną i założyłam czapkę. Byłam okropnie spóźniona. Nienawidzę być spóźniona. "Czy ja naprawdę nie mogę chociaż raz wstać o porze, która pozwoli mi na bezstresowe ubranie się, zjedzenie śniadania, przeczytanie artykułu w porannej gazecie?" Zrezygnowana dokończyłam w tempie ekspresowym resztę czynności i wybiegłam na dwór. Na klatce rozsypały mi się rzeczy z torby, bo zapomniałam jej zasunąć. Zamknąwszy drzwi od klatki przypomniało mi się, że zostawiłam w domu telefon i musiałam po niego wrócić. W końcu wybiegłam i skierowałam się na przystanek. Mój autobus właśnie przejechał obok mnie. Było to dla mnie bodźcem do przyspieszenia biegu. Ostatkiem sił dobiegłam do zamykających się drzwi, które na szczęście po naciśnięciu przycisku ponownie się otworzyły. Łapałam oddech kolejne dwa przystanki, na trzecim już musiałam wysiąść. Wyszłam i poczułam na twarzy zimne kropelki wody. Za chwilę już lał deszcz. Zmusił mnie on do ponownego biegu. Wbiegłam do szkoły spóźniona półtorej godziny.

Zazwyczaj w biegu, zazwyczaj zamyślona, w króciutkich nieukładających się włosach, zazwyczaj z zeszytem, studiując uważnie notatki - zazwyczaj z chemii lub biologii. Trudno mi uwierzyć, że to opis mnie i jednego dnia z mojego życia.

Minął wrzesień. Obcy ludzie nie przyglądają mi się, jestem już jedną z nich. Rozmawiam w sklepie ze sprzedawczynią o pogodzie, z panem w kiosku o drogich biletach, z osobami w klasie o tym, jak dużo na jutro trzeba przygotować.

Kto by pomyślał, że powierzchownie zwykła, zdrowo wyglądająca osoba, nosi ze sobą takie brzemię doświadczeń. Nie ukrywam, na początku nie było łatwo. Czułam się, naprawdę idealną metaforą tu będzie- jak kamień rzucony do bezkresnego oceanu. Codzienność mnie przytłaczała. Widok beztroskich ludzi budził niechęć, gorycz, poczucie niesprawiedliwości. Czułam potrzebę krzyknięcia im w twarz, że nic nie wiedzą, że nic nie rozumieją. Czułam, że jestem inna. Gorsza. Naznaczona piętnem. Tonęłam. Cierpiałam. Rzeczywistość mnie bolała. Zadawałam sobie pytanie: "Czy było warto, tak o to wszystko walczyć?". 

Najgorsza jednak jest ta gorzka, nie dająca mi wejść w żadne normalne nowe relacje myśl: "Boże. Nigdy nie zrozumiesz. Nawet nie chcesz zrozumieć, bo się boisz. Żałosne" .Podczas choroby świadomie i celowo odsuwałam od siebie ludzi, dopuszczając jedynie najbliższych. 

Nieustanna praca nad psychiką daje efekty. Powyższe uczucia stają się coraz mniej intensywne. Zaczynają dawać mi żyć. Często zauważam rzeczy, których nigdy przed chorobą bym nie zauważyła. A to pięknie padające promienie światła przez gałęzie drzew, a to zapach żelu pod prysznic, a to smak zwykłej kanapki z żółtym serem... Czasem po prostu przyglądam się temu co mnie otacza i mimowolnie uśmiecham się, ciesząc się, że mogę być tego wszystkiego jakąś częścią.

Zastanawiam się ciągle, co było trudniejsze - czy przejście przez tę chorobę, czy powrót do życia. Stwierdzam, że powrót do życia. Zmierzenie się ze światem, dostrzeżenie, że świat jest tak bardzo niedoskonały, tak bardzo nie mamy na nic wpływu i tak niewiele od nas - marnych istot zależy. Życie z większą perspektywą, większą wiedzą na jego temat, nie czyni go łatwiejszym. Sprawia, że jest cholernie, cholernie trudne. Powoli jednak uczę się z tym żyć i nie oceniać innych tylko dlatego, że nie dane im było poznać tego co ja. Jeszcze trochę.

Ach, tak więc pracy w moim życiu jeszcze więcej, niż ostatnio! Pracuję i nad wymarzonym wynikiem z matur, jak i nad psychiką. Robię kolosalne postępy w obu dziedzinach:)

A MOJE WŁOSY! Czy wy to widzicie, co wyrosło na mej głowie? 

Jak wspaniale jest, gdy ma się co "nie układać" i jest co myć i przeczesywać, YAAYY!!! 

Kurczę, nie ujęłam nawet połowy tego, co chciałam dziś przekazać. Mam nadzieję, że nie wyszło jakoś pesymistycznie. Ja naprawdę, naprawdę jestem teraz szczęśliwa. Po prostu szczerze cieszę się, że żyję! Jeszcze nie żyje mi się w pełni normalnie, ale jak już dojdę do wprawy w codzienności, będę przeżywać ją pełniej niż kiedykolwiek :)

A teraz parę zdjęć, z moimi szaleńczymi włosami w roli głównej:

Ps. Z racji tego, że zauważyłam, że lepiej nowym ludziom nie mówić o przebytej chorobie, gdyż ich to odsuwa, po prostu napełnia ich jakimś lękiem, którego nie będę krytykować, jest to zrozumiałe - postanowiłam, nie mówić o tym wszystkim nowopoznanym ludziom. Wynika z tego wiele zabawnych sytuacji, np. jedna dziewczyna podeszła do mnie i zaczęła mówić coś o włosach, że widziała na fb, że miałam taką ŁADĄ GRZYWKĘ I PROSTE GRUBE WŁOSY i że ona kiedyś miała tak samo obcięte włosy i generalnie ładnie mi tak było, ale oczywiście teraz mi jeszcze lepiej w takich krótkich, ale jestem mega odważna, że tak sobie obcięłam...  Przecież nie odpowiedziałabym jej "ale... to była peruka" chociaż miałam niesamowitą ochotę! Sądzę po prostu, że takie zachowanie zapewnia komfort i mnie i innym. Co by dało nagłaśnianie tego? Zresztą, niech obce osoby mnie nie utożsamiają z tą chorobą, O NIE! Już wolę być "osobą z temperamentem, która była na tyle odważna, że obcięła sobie długie proste włosy z grzywką na taką długość". Sounds good.

_______________________________________________________

Chciałabym poświęcić parę słów osobie, którą poznałam za pośrednictwem blogów. Mówię o Oli, która napisała do mnie parę miesięcy temu, pełna optymizmu, chorująca na białaczkę, niesamowicie silna i nad wyraz dojrzała 15stolatka. Miała w sobie tę samą chęć życia, którą ja miałam podczas choroby, miała więcej planów niż niejeden zdrowy człowiek i pewność, że te plany zrealizuje. Odeszła. Nie wytrzymała wyniszczającego leczenia. Nie będę zadawać pytań  "W jakim celu?" "Dlaczego" "Czemu akurat ona" Bo odpowiedzi i tak nigdy nie uzyskam. Cieszę się, że mogłam ją poznać zanim odeszła. I że mogłam sprawić jej radość wysyłając jej swoją perukę.

Nadal jestem taka nijaka i obijam się niesamowicie...Ale humor poprawił mi prezent od Kasi:)

Otóż to siedzę sobie rano...myślę co bym zjadła ,a tu przyjechała paczuszka z nową fryzurą:) taka uhahana jestem ,bo mogłabym nawet powiedzieć ,że sama siebie bym nabrała ... DZIĘKUJĘ KASIU ! <3 Odwdzięczę się:) (www.aleksandra-popowczak.blogspot.com)

Zapamiętam ją do końca życia. Była wspaniałą osobą. 

Mam plan. Zrobię wszystko, by przyczynić się do innowacji w leczeniu antynowotworowym. Obiecuję. 

WHAT A RELIEF

Ostatni tydzień, zalicza się do kolekcji "najgorszych dni mojego życia". Martwi mnie to, że ta kolekcja nieustannie się powiększa.
Zaczęło się jakiś tydzień temu, kiedy to spostrzegłam, że ciągle czuję potrzebę drapania się. Jak już to zauważyłam, swędzenie nasiliło się i nie mogłam znieść minuty bez podrapania się gdziekolwiek. Czerwona lampka: świąd skóry jest jednym z objawów chłoniaków przecież. Do tego plamy na skórze po prysznicu, grypowe kujące na przemian z tępymi bóle kości, poczucie zmęczenia, rozbicia. Z dnia na dzień objawów było coraz więcej, poziom stresu coraz wyższy, teraźniejszość zaczęła przysłaniać czarna depresyjna chmura a przyszłość całkowicie zanikała. Znów czułam zapach śmierci. A miałam go już nie poczuć. Wywołał on we mnie taką panikę, jak chyba nigdy dotąd. Pomyślałam: "Oczywiście. Teraz kiedy wszystko wreszcie zaczęło się układać. Kiedy jestem już prawie, prawie na prostej. Oczywiście."
Do okrutnego lęku jaki mnie trawił przez ostatnie dni, przyczynił się, baardzo znacznie fakt zmiany placówki. w której się leczę.
Poznałam prawdziwe oblicze polskiej służby zdrowia i jestem PRZERAŻONA.
Dotychczas leczyłam się w szpitalu pediatrycznym opatrzonym w zespół lekarski zdecydowanie przejęty swoją funkcją. Pamiętam, jak irytowałam się jakimiś drobnymi niedopatrzeniami ze strony lekarzy. Dziś wydają mi się one śmieszne. Gdy tylko powiedziałam, że coś mnie niepokoi swojej dr prowadzącej, zlecone miałam sto tysięcy różnych badań w tym kierunku. Codziennie(będąc w szpitalu) byłam gruntownie badana. Ponadto lekarze nawet nie biorący udziału w moim leczeniu wiedzieli kim jestem, na co choruję, że osiągnęłam remisję. Nigdy nawet nie martwiłam się o żadne badania, wiedziałam, że ktoś mi je zawsze zleci, jeśli będzie taka potrzeba. Miałam totalne poczucie BEZPIECZEŃSTWA(w tej chorobie jest to baaardzo ważne).
Teraz trafiłam do szpitala już "dla dorosłych", do lekarza internisty. Boże. Moja pierwsza kontrola polegała na prawie 5-godzinnym oczekiwaniem na przyjęcie przez nową dr prowadzącą, z czego sama wizyta trwała... może 5minut? Z czego przez 4,5minuty dr odbierała telefony, rozmawiała z pielęgniarkami i przekładała papiery. Okazało się, że nie ma żadnych moich dokumentacji, nie ma bladego pojęcia przez jaką chorobę przeszłam ani jak wyglądało moje leczenie. Już samo to dało mi do zrozumienia, że wizyta ta mija się całkowicie z celem. Powiedziałam jej o niepokojących mnie objawach, co skwitowała, że "to pewnie alergia" i chciała odesłać mnie do domu. Przed wyjściem zaproponowałam jej jeszcze zrobienie mi badań krwi: "a może z krwi by coś wyszło jakby się coś działo?" - " ach, tak, tak, kontrolną morfologię można zrobić." -"a ldh nie byłoby podwyższone?" "a no tak, tak, to jeszcze ldh i ob" .....................................
To przeraziło mnie jeszcze  bardziej. Kolejnego dnia wykonałam do niej telefon, żeby usłyszeć wyniki, usłyszałam: "w normie". No okej, to super, ale objawy nadal nie ustępują i niepokoi mnie to cholernie.
Zadzwoniłam więc do niej dzisiaj, bo byłam już tak skrajnie zaniepokojona, miałam poczucie "czegoś nie tak", zaczęłam zdawać sobie sprawę, że już ze strachu wszystkie objawy hiperbolizuję i nie jestem w stanie racjonalnie się uspokoić, dopóki ktoś nie zrobi mi badań i nie udowodni mi, że wszystko w porządku.
Powiedziałam jej więc, że bardzo się niepokoję, że pierwszy raz czuję, że coś jest zupełnie nie tak jak powinno, na co ona NAWRZESZCZAŁA na mnie, żebym nie przesadzała, że przecież węzłów nie mam powiększonych(skąd ma to wiedzieć skoro mnie nawet nie zbadała?) i że jak bardzo chcę to mnie może wpisać na tomografię, ale termin to będzie jakiegoś 13 września, a najlepiej to mam iść zrobić sobie tomografię prywatnie.
............................................
"Gdyby miało się coś dziać, to do 13 września może być już nieciekawie" - pomyślałam.
Teraz nietrudno wyobrazić sobie do jakiego stopnia spotęgował się strach(a może właśnie trudno) który sam w sobie jako strach przed chorobą i przeżywaniem wszystkiego od początku jest paraliżujący nakłada się na strach, przez brakiem opieki medycznej, konieczności bycia zależnym od kogoś kto zwyczajnie ma Cię głęboko w dupie.
Stwierdziłam, że jedynym sposobem na ukojenie nerwów, jest zrobienie sobie tomografii jak najszybciej: żeby albo: już wiedzieć, że choroba powróciła i zacząć się z tym oswajać, albo: wiedzieć, że wszystko jednak okej'.
Umówiłam się więc na prywatną konsultację z internistą i tomografię. Koszt 580zł.
Wynik: porównałam opis z ostatnim PETem , identyczny, a więc DOBRY :)
Ulga niesamowita, nagle znów zaczęłam myśleć o przyszłości, nagle znów zaczęłam wierzyć w to, że jednak należę do tego świata, tu i teraz.

No okej, ten kryzys zażegnany. Ale przecież będą kolejne obawy, kolejne niepokojące mnie objawy. A co z zaleceniem od lekarza jeszcze z pediatrii "konieczna regularna kontrola kardiologiczna i ginekologiczna"?
Jedynym, aczkolwiek kosztownym wyjściem zapewniającym mi komfort psychiczny, a co najważniejsze: kontrolę taką, jaką rzeczywiście powinna być, jest uczęszczanie do jakiegoś dobrego lekarza prywatnie.

Nie wierzę, zupełnie nie zdawałam sobie sprawy z tego, jak wygląda sytuacja w szpitalach publicznych. To naprawdę wstrząsające. Co z ludźmi, którzy nie mają funduszy na prywatnie wykonywaną diagnostykę? Co z ludźmi nie mającego pojęcia o tym jaki objaw z czym może być związany i czego "pilnować" by było zrealizowane przez lekarza. Brak mi słów. Jak można powiedzieć osobie świeżo po chemioterapii, która jest przerażona tym co się z nią dzieje, żeby poszła sobie zrobić prywatne badanie? Można być najlepiej wykształconym, najbardziej doświadczonym lekarzem na tej planecie, ale bez odpowiedniego wywiadu, badania i chęci pomocy drugiej osobie - być do dupy. Oczywiście rozumiem, że lepiej leczy się dostając za to odpowiednią płacę.

Ech. No cóż, wizytę u wspaniałego pana doktora, w którego ręce, mam nadzieję, będę w stanie powierzyć swoje życie mam już na pierwszy tydzień września. Poczucie bezpieczeństwa i możliwość normalnego, bezstresowego życia jest chyba bezcenna? Aczkolwiek przykre, że nawet człowiek w takiej sytuacji nie może dostać tego za darmo.
Cholerny świat, cholerni ludzie, cholerne kruche krótkie życie, cóż za paradoks jak usilnie ciągle o to walczymy.

Kolejny kryzys zażegnany, włosy odrastają jak szalone(od dziś już bez strachu, że znów będą musiały wypaść), z przerwą na ten tydzień - ciągle dalej!

Ps. żeby nie było - moje "niepokojące objawy" nie były wynikiem stresu! wciąż je mam, ale teraz przynajmniej wiem, że mogę je przypisać innym czynnikom.

Zapomniałam już, jak męczący jest stres. Jeszcze trochę i osiwieję. Padam dosłownie, czeka mnie dziś pierwszy spokojny sen od wielu dni.

I ZNÓW NA POKŁADZIE , AHOOJ!

Włosowy update

Ze względu na totalny brak czasu na wszystko, nie mogłam znaleźć go nawet na napisanie krótkiego posta. Z drugiej strony nie czuję już potrzeby pisania tu - coraz mniej tego tematu w moim życiu. Coraz bardziej żyję, coraz mniej myślę o tym przez co przeszłam i coraz mniej to po mnie widać.

Oczywiście, jest pewne piętno odciśnięte w mojej psychice, ale o tym wspomnę innym razem. 

Czas na włosowy update i znów widoczny progress!

Revitalash skończył się już dawno, a włosy wciąż rosną. Byłam z nimi już nawet u fryzjera, bo te "pierwsze" były pozbawione pigmentu, cienkie i rosły totalnie nierówno. Wyglądałam jak świeżoopierzony kurczak....

Pierwszy raz, gdy wyszłam bez peruki z domu... Czułam na sobie nieustanne, podejrzliwe spojrzenia innych, miałam ochotę jak najszybciej wrócić do domu, albo naciągnąć coś na głowę, albo się schować. Czułam się naprawdę kiepsko, odarta ze wszystkiego, miałam wrażenie, że lepiej czułabym się paradując po ulicy nago. Z drugiej strony jednak to wyjście było przełomowe - od tamtej pory ani razu nie założyłam peruki, a każde następne wyjście było już dla mnie mniejszym wyzwaniem. W miarę im więcej czasu mijało, tym mniej myślałam o tym jak wyglądam, tym rzadziej słyszałam dzieci w sklepie pytające swoich mam: "czemu ta pani nie ma włosów?", a zarazem wyglądałam coraz lepiej, gdyż włosy stawały się coraz dłuższe. Dziś, już prawie w ogóle o tym nie myślę pokazując się publicznie, ale nie mogę powiedzieć, że czuję się wspaniale. Co tu dużo mówić, czuję się totalnie niekobieco, aczkolwiek nie jest już tak źle. Krok za krokiem i wszystko w dalszym ciągu zmierza do normalności. Zastanawiam się tylko, czy przypadkiem ten powrót do normalności nie będzie trwał dłużej niż sama choroba? Nic dziwnego, stracić wszystko można w jednej chwili, a żeby to odbudować i doprowadzić do pierwotnego stanu(albo nawet jak w moim przypadku - staraniu się by do lepszego) należy włożyć w to dużo siły i czaaaaaasu. 

groooooowiiiiiiiiing vol2

Piszę jako zdrowa, sukcesywnie powracająca do formy, bez anemii, bez niedoboru białych krwinek, ze zregenerowaną po chemicznym wstrząsie wątrobą, z odrastającymi włosami osoba.
Cudowną rzeczą, którą zauważyłam na przełomie ostatnich dwóch dni, jest to, jak wspaniale jest zajmować się, martwić i w każdy możliwy sposób emocjonować zwykłymi, codziennymi, przyziemnymi sprawami. CUDOWNĄ!
Cudownie jest też móc wejść do zatłoczonego sklepu i nie musieć być sparaliżowanym ze strachu, że zaraz będzie się chorym, cudownie jest zjeść nieumytą czereśnię z drzewa, cudownie jest móc wypić wieczorem piwo, wyjechać gdzieś ze znajomymi, wystawić twarz na słońce, malować rzęsy...

W końcu dziś mija 62 dzień od chemioterapii;)
Pochwalę się jeszcze moją "naskoczoną" morfologią:
Białe krwinki 3.9 Hemoglobinka 12.5 Neutrofilki 2.6
ŻYĆ NIE UMIERAĆ!

I pożegnałam się ze szpitalem pediatrycznym:( Paradoksalnie było mi tak przykro z tego powodu, że nie mogłam się przez pewien czas pozbierać. Bądź co bądź, jest to jakaś więź emocjonalna z ludźmi, którzy byli przy mnie w tych najgorszych momentach, jak i z miejscem, który przez pewien czas był dla mnie drugim domem. I moja niesamowita p.dr, która jest prawdziwą inspiracją. Ktoś z takim powołaniem do zawodu, z takim niesamowitym podejściem do pacjentów i dystansem - szacun, naprawdę, zawdzięczam jej naprawdę wiele, DZIĘKUJĘ!

A teraz czas na progres w odrastaniu !

18.06 

20.06

25.06

26.06

28.06

01.07

dziś:

Tak więc, oto moja oprawa oczu POWRÓCIŁA! Wciąż czekam na włosy, bo mają dziwną tendencję bycia niewidocznymi pod słońce, a że słońce ostatnio świeci NON STOP, to jeszcze poczekam z tą peruką. Ostatecznie postanawiam: Jeszcze tydzień!

Grrrrrrrowing !

Minęło 12 dni od ostatniego posta, celowo tyle czekałam, by było widać efekty. Efekty czego? Let's see!

Codziennie wstaję i pierwsze co robię - kieruję się w stronę lustra, by sprawdzić progress. I nie dlatego, że jestem wariatką, tylko dlatego, że codziennie jest widoczna różnica!:) 

14 czerwca stwierdziłam, że moja twarz znów wygląda normalnie:

16 czerwca po raz pierwszy pomalowałam już rzęsy:

18 zauważyłam, że mam już jakąś niecałą połowę długości swoich rzęs:

A dzisiaj postanowiłam, że za tydzień "odstawiam" perukę:

Niecałe 2 tygodnie a jaka różnica, prawda? 

Powiem tak: odradzanie się na nowo, obserwowanie jak wszystko wraca powoli na miejsce, cieszenie się każdym szczegółem dnia codziennego, chęć życia, z dnia na dzień coraz lepsze samopoczucie - nic więcej mi nie trzeba!

Kolejne zdjęcia wstawię w podobnym odstępie czasu. I oby wtedy już była ta oczekiwana przeze mnie burza loków !

GRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRow

Coraz rzadziej o tym wszystkim myślę.

Wielkie zdziwienie ogarnęło mnie, gdy zobaczyłam w swoim kalendarzu "szpital.kontrola.''. Chwilę zajęło mi nim przypomniało mi się w jakim celu ta kontrola. Oczywiście przesadzam, ale rzeczywiście mam wrażenie, że od zakończenia chemioterapii minęło co najmniej pół roku. Dlatego też, zdziwiłam się jeszcze bardziej, gdy zobaczyłam wczoraj swoje wyniki morfologii.

WBC 2.0 Neutrofile 0.8        :O 

ECH.

Jakim prawem już po wspaniałym wzroście parametrów po ich nieuniknionym pochemicznym spadku, one znów spadają? Byłam pewna, że odbiorę wyniki potwierdzające moją pewność, że mogę jeść surowe warzywa, bez obaw chodzić po zatłoczonych supermarketach itd.itd. A tu jak zwykle niespodzianka;)

Podobno tak może być po mojej straaasznej infekcji w agranulocytozie. Dodatkowo, w tamtym tygodniu złapałam jakieś paskudne przeziębienie, więc może to dlatego. Gdzie jesteś, odporności?!

Ponownie muszę czekać na wzrost wyników, aby móc w pełni normalnie funkcjonować. I po raz kolejny moje plany eksplorowania świata, przekładam 'na później', bo 'jeszcze nie mogę'. 

Pomyślałam, że chociaż mogę już pić alkohol(minęła odpowiednia ilość czasu od podania mtx który staje temu na drodze). Oczywiście też nie, bo mam lekko podwyższone wątrobowe, więc wolę jej biednej nie obciążać.

Sądzę, że mój organizm cały proces rośnięcia skierował na włosy, brwi i rzęsy i zwyczajnie nie starcza już go na parametry krwi.... Naprawdę Revitalash spisuje się rewelacyjnie. Używam go niecałe dwa tygodnie, a efekty są piorunujące. Zaznaczę, iż to co mi rośnie "nie wychodzi" bez problemu jak poprzednimi razy, jest grube i kłujące.

(najlepszy efekt widać po kliknięciu w powyższe zdjęcia, kiedy wyświetlą się w powiększeniu)

Brwi za dwa tygodnie powinny wyglądać już po ludzku, a rzęsy .. pewnie trochę dłużej im się zejdzie, ale są 2x gęstsze, niż miałam kiedyś. Zresztą, ja nie pamiętam jakie miałam kiedyś, miałam w ogóle?

Zostanę ambasadorką marki Revitalash, naprawdę, jest warta wydanych na nią pieniędzy, wystarczy porównać te zdjęcia do tych z poprzedniego wpisu, niesamowicie szybko rosną. 

Efekt 'z głowy' wstawię dopiero, gdy będzie widać go na zdjęciach. Na razie czuć tylko coś pod ręką i głowa jest lekko przyszarzała - włosami tego nazwać nie można.

Dodatkowo, dorobiłam się okularów. A raczej - chemia mnie dorobiła. Czułam ostatnio pewien dyskomfort, przy czytaniu, korzystaniu z komputera, poszłam do okulisty i rzeczywiście - mam wadę, co prawda minimalną, ale okulary do czytania są niezbędne, by nie przeciążać oczu i by wada się nie pogłębiała.

Przyznam się, że zawsze o okularach marzyłam(ALE NIE O WADZIE WZROKU), więc jakoś nad tym nie rozpaczam. Oto ja w okularach, +10pkt do smart look'a !

Tak jak sobie obiecałam, wytwarzam mięśnie codzienną jazdą na rowerze. Efekty już są! (Mogę już podnosić przedmioty z podłogi!:D) Kondycja wraca szybko, nie tyję. Odpuściłam sobie dietę, zbyt dużo nachosów, pizzy i schabowych , stąd pewnie te podwyższone wątrobowe... Cóż, wracam więc do 'diety gotowanej', przynajmniej w jakimś tam stopniu(chciałabym się wreszcie napić bez wyrzutów sumienia!).

O i muszę jeszcze opisać pewną zabawną sytuację. Ogólnie często mi się zdarza, że ktoś mi mówi, jakie to piękne mam włosy: wskazując na moją perukę. To bardzo dobry znak - nie widać, że to peruka. Natomiast niesamowicie rozbawił mnie komplementujący mnie pan w sklepie optycznym, który doradzał mi, które okulary będą pasować do moich pięknych, gęstych, długich, ciemnych, włosów i prostej grzywki. Nie wytrzymałam, zaczęłam się śmiać i powiedziałam, że to niestety nie moje włosy. Jego mina - bezcenna. Przez 5 minut zbierał myśli i zastanawiał się co powiedzieć.

Nauka wre, praca nad mięśniami wre, rośnięcie włosów - wre.

Niech zawrze więc też mój szpik i wyprodukuje taką ilość białych krwinek, jaka mnie usatysfakcjonuje, najlepiej taką, jaką powinien mieć zwykły zdrowy człowiek.

A, i jeszcze jedno: miałam usg śródpiersia - bez zmian czysto - chłoniak wciąż is all gone. Kolejna i już ostatnia wizyta w szpitalu pediatrycznym już pod koniec czerwca, a potem już kontrole na Banacha.

Generalizując, gdyby nie wbc, wszystko idzie do przodu!

everyday transformation

Zacznę od tego, że dziś mija 24 dzień od ostatniej chemii. Wszędzie piszą, że włosy zaczynają rosnąć 3 tygodnie od zakończenia chemioterapii. A moich jak nie było... tak nie ma! Dodam, że używam na brwi i rzęsy Revitalash i nawet to nie pomaga.
Albo będę już łysa do końca życia,albo muszę poczekać, aż cebulki zaczną pełnić swoje funkcje, w końcu moja chemioterapia była bardziej intensywna i obrzydliwa, niż zwykle taka, którą dostają osoby dorosłe.

A tymczasem, oto jak sobie z tym radzę:
Na ogół wystarczają te 4 rzeczy:

Krok 1: udaję, że mam ciemną oprawę oczu:

Krok 2: udaję, że nie mam podkrążonych oczu i anemicznie białej twarzy + cateye

Krok 3: zapasowe włosy z grzywką zasłaniającą brak brwi:

Dla porównania BEFORE and AFTER:

Póki co jest dostatecznie zimno na perukę, ale gdy zrobi się ponad dwadzieścia stopni, noszenie jej stanie się nie do wytrzymania i wtedy nie wiem co zrobię!

Króciutkie włosy mam zaplanowane na czerwiec. I tak chodzenie w takich będzie dla mnie nie lada wyzwaniem. Już do chodzenia na łyso się nie przekonam, więc włosy zróbcie mi tę przyjemność i zacznijcie, do cholery, rosnąć!

Pozdrawiam wszystkich mających podobny problem, nie tylko z powodów terapii chemicznej ! :)

Kategoryczny, bezwarunkowy, definitywny, nieodwołalny, nieodwracalny, bezapelacyjny, stanowczy, bezdyskusyjny, niekwestionowany, całkowity, ostateczny......... KONIEC!

Użyłam chyba wszystkich synonimów jakie znam do słowa "ostateczny". Ma to być manifestem tego, że tym razem wyszłam ze szpitala na dobre!
Aczkolwiek, nie było (to jest chyba charakterystyczne dla tego typu chorób) żadnego punktu zwrotnego, żadnego WOAH, żadnych fajerwerków i bezgranicznej radości. Za każdym razem pozytywne emocje starannie równoważone są przez te negatywne, ta sama zależność odnosi się do wydarzeń. To jest stała, niestety, zasada.
Tak więc uczucie radości z powodu kategorycznego, nieodwołalnego....(czyt. tytuł) zakończenia leczenia zostało zblilansowane uczuciem rezygnacji z powodu ZBYT POWOLNEGO wzrostu wyników. No kurde! Praktycznie cały poprzedni tydzień neutrofilów było 0.0 a aktualnie wzrosły do zaledwie 0.6 (norma od 2.5). To jest potwornie mało! Na tyle mało, że zamiast spodziewanego wychodzenia do miejsc publicznych i rozpoczęcia upragnionego NORMALNEGO życia, mam kolejny, obrzydliwie bierny tydzień w domu. Minimum tydzień, jeśli będą rosły w tak zawrotnym tempie jak dotychczas.
Więc niestety ciężko mi umierać z radości skoro wszystko jest takie samo jak pomiędzy chemiami... Siedzę sobie sama w domu, nie mam włosów, brwi i rzęs, muszę płukać i myć zęby po każdym jedzeniu, muszę myć non stop ręce, nie mogę jeść surowych warzyw i owoców..... Pytanie: ile jeszcze mam czekać na normalne życie?
Ja wiem, takie myślenie jest całkowicie nieadekwatne do sytuacji. W końcu jestem zdrowa, mam całe życie przed sobą, wygrałam z czymś tak okropnym. A jednak, kurczę, something's wrong.
Jak zwykle, po prostu muszę dać sobie trochę czasu. Jak zwykle czas, czas, czas.Nie mam już CZASU na czekanie aż będzie lepiej, ma być lepiej teraz, już.
Zobaczymy, jutro morfologia, może będzie już konkretnie urośnięte! Nauczyciela od chemii już mam załatwionego, jutro idę na konsultację i rozplanowanie pracy na wakacje! Dowiedziałam się bowiem, że abym mogła chodzić do klasy biologiczno-chemicznej muszę przecież zdać test. Jedynym wyjściem jest systematyczna, intensywna nauka przez te 3 miesiące. Nie, nie przeraża mnie to, może dzięki temu łatwiej będzie mi zapomnieć i wrócić do życia.

Dostałam dziś od mamy to cudo Revitalash;) Będę sobie aplikować na brwi, rzęsy i głowę (do wszystkiego jest oddzielny specyfik, żeby nie było zbyt ekonomicznie!), napisane jest na tym, że rezultaty widać już po 3 tygodniach, mam nadzieję, że pomoże mi to zregenerować uschnięte cebulki i już po 3 tygodniach pojawią się gęste chociażby zalążki, bo jak na razie nie mam prawie NIC, a nawet jak coś rośnie to jest tak słabe, że całkowicie bezboleśnie mogę to "wyciągnąć" - nie wypadają, ale się nie trzymają wcale te nowe włosy...

Obiecałam sobie, że podczas leczenia przeczytam całą sagę 'Gry o Tron". Skończyłam się leczyć..... a jeszcze 2 tomy zostały. Postawiłam sobie więc za ambicję przeczytania ich do końca tego tygodnia... Ups, czy dziś jest środa?
W takim razie przystępuję do lektury! (:

still alive!

UFFF.

TO BYŁO COŚ  MAKABRYCZNEGO.

Ostanie pięć dni zlało się w jeden. Jeden, obrzydliwy, lepki, cholernie długi, bolesny dzień.
To był zdecydowanie dół wczechczasów dla mnie. Szpik ani drgnął przez całe sześć dni. Dopiero dziś resztkami sił zaczął produkować moje WBC, tak bardzo przeze mnie upragnione. Z zera wzrosły do biednego 0,1 - tendencja wzrostowa = zażegnanie kryzysu.
Na prawdę, tym razem byłam całkiem poważnie przerażona, tym co się ze mną dzieje. Do tego, nie dość, że na sali leży chłopak z zapaleniem płuc, to codziennie przewala się przez nią tabun studentów(w końcu do szpital kliniczny).
Trochę mi się to w głowie nie mieści, jak można zrobić coś takiego. O infekcji w neutropenii:

Prawidłowy sposób leczenia polega na podawaniu antybiotyków (o bardzo szerokim spektrum), bo zabezpiecza on chorego przed różnymi źródłami zakażenia, a to w przypadku osoby leczonej chemioterapią niezwykle ważne. Wiele zależy od poziomu wspomnianego wcześniej enzymu. Jeśli jego wartość jest mniejsza niż 100(U MNIE BYŁO ZERO) to powstaje konieczność izolowania chorego. (!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!NOOOOO WŁAŚNIE!!!) Wtedy istotne jest nawet to, co pacjent je, gdyż z tak niskim poziomem granulocytów (to one chronią nas przed chorobami) i gorączką neutropeniczną zarazić się może nawet tym, co w jedzeniu się znajduje. I to właśnie, kiedy poziom spada poniżej 100 istnieje największe zagrożenie życia pacjenta. Problemem jest też to, że w czasie trwania gorączki neutropenicznej nie można leczyć chemicznie. W związku z tym maleje znacznie ryzyko wyleczenia. Stąd też niezmiernie ważne jest niedopuszczenie do aż tak znacznego pomniejszenia liczby granulocytów. 

Zaznaczę też, że troje dzieci chore na białaczkę, które znałam, z powodu zapalenia płuc w neutropenii trafiły na OIOM i spędziły tam dobre parę tygodni. Ale co tam, nic  mi się nie stanie jak z zerową ochroną będę przebywać z kimś rozsiewającym bakterie!
To jakiś cholerny cud, że się nie zaraziłam, ale chyba łatwo sobie wyobrazić paraliż, jaki mnie ogarniał przy każdym jego kaszlnięciu.
Ech, to nie jest zaniedbanie. To coś więcej i naprawdę w głowie mi się to nie może zmieścić!

W każdym razie... Zaczęło rosnąć. Gardło, przełyk i caaała buzia boli mnie wciąż masakrycznie, ale już czuję, że staję na nogi. Jutro już będzie dużo lepiej, a pojutrze może nawet wypuszczą mnie do domu. Na zawsze(:

A po powrocie do domu zacznie się ostra robota. Ale czymże jest właśnie życie, a szczególnie dorosłość?

I tak oto po raz kolejny, wyszłam cało z opresji. Uczucie bycia na prostej - ach, cóż za błogie uczucie!

adding insult to injury...

Wczorajszy dzień był prawdziwym uwieńczeniem całego koszmaru.
Powinnam się była tego spodziewać, skoro już wiem, że life is a bitch. Jak mogłam być tak pewna tego, że nigdy nie wrócę do szpitala?
NAIWNOŚĆ!
Już w czwartkowej morfologii wyszło, że liczba moich białych krwinek jest nędzna. Sądziłam jednak, że tak jak 2 kursy temu nie spadnie mi to wszystko AŻ TAK. Miałam pewne podejrzenia ze względu na stan mojego gardła i przełyku... Czułam się "jakoś nie tak" już od piątku rana, ale z całych sił próbowałam oszukać swoje ciało i udawałam, że nie zauważam złego samopoczucia. Udawałam tak, aż do momentu kiedy zaczęło mną"telepać" i nie byłam w stanie skupić się na dialogu kucharza Okrasy z pewnym drwalem. Powiedziałam sobie "no jeśli mam gorączkę to mam, kogo ja chcę oszukać?" złapałam za termometr i zaczęłam mierzenie. Na wszelki wypadek usiadłam na balkonie, bo przecież w domu jest tak gorąco. Siedziałam tak 5min, po czym wstałam, usiadłam na kanapie i uroczyście wyciągnęłam termometr spod pachy. Wzięłam głęboki wdech i spojrzałam.
......
........
...........................................................................
AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!! 37,8?!!!!!! COOOOOOO?!!?!?!?!?!?!?! 37,8?!!!!!!! NIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!
Wiedziałam, wiedziałam! To by było zbyt piękne, gdyby skończyło się delikatną niziną. Oczywiście na sam cholerny koniec musiał dopaść mnie DÓŁ.(ta metafora odnosi się do parametrów krwi) Ciężko mi było w to uwierzyć. Tysiąc myśli na raz: mogłam nie jeść tych żelków, pewnie przez nie zrobił mi się stan zapalny, boże dotknęłam kawałkiem szynki do opakowania, to pewnie dlatego, gdzie ja schowałam kosmetyczkę? gdzie są moje świeżouprane szpitalne kapcie? pewnie mam stan zapalny całego układu pokarmowego! to wszystko przez te żelki, aaa!
Kolejna gonitwa myśli była bardziej dramatyczna: tydzień w szpitalu murowany, mam dość tych pielęgniarek, mam dość śmierdzących szpitalnych kibli  i wystraszonych łysych dzieciaków, nie dam sobie założyć kolejnego wenflona, NIE MAM JUŻ NA TO SIŁY!
Oczywiście to jest zaledwie 1/100000 tego co przeszło przez mój umysł w ułamek sekundy podczas spojrzenia na termometr.
Odłożyłam go i wzięłam do ręki bb, by wykonać telefon do kliniki.
Tak oto w piątkowy wieczór spakowałam walizki, które o mały włos nie zostały po ostatniej chemii wyniesione do garażu, musiałam skompletować cały szpitalny asortyment, który dopiero co zdążyłam porozkładać po domu. Wyciągnęłam z kąta szafy ściśnięte t-shirty , których miałam zamiaru już nie użyć.
Na izbie przyjęć spędziłam dobre półtorej godziny, podczas której moja temperatura znacznie urosła i zaczęło robić mi się naprawdę źle.
Już prawie z 39 stopniami weszłam na oddział, oczywiście, hematologii, na którym "zabiegana" p.dr. oznajmiła mi, że nie ma pojęcia, gdzie mnie położyć, bo ani na onkologii ani na hematologii nie ma ani jednego wolnego miejsca. Przyjęłam tę wiadomość bez żadnych emocji, byłam zajęta zmaganiem się z dreszczami i rozpalającą mnie gorączką, upraszając się co jakiś czas "o proszeczek". Dostałam go dopiero po jakiejś godzinie... Cóż to była za ulga!
Jak przystało na hematologię, obecna była również moja ulubiona siostra Sierżant, tym razem combo: nie dość, że obrzydliwa i zapluta to jeszcze CHARCZĄCA I SMARKAJĄCA!
Wtedy pomyślałam: To co się dzieje to jeden wielki oksymoron. Muszę być hospitalizowana ze względu na zagrożenie życia spowodowane całkowitym brakiem odporności, podczas gdy to właśnie w szpitalu obecne są wszystkie czynniki, które mu zagrażają.
Nie mam pojęcia, ile czasu minęło, w każdym razie ok 1.30 trafiłam na salę na ENDOKRYNOLOGII. Dużą, sześcioosobową, tylko dla mnie.
(Swoją drogą, poznałam tam przemiłą pielęgniarkę, której opowiedziałam historię życia i która nagięła przepisy i pozwoliła mi obejrzeć wyniki badań. )
neutrofile 0.0
NO ŁADNIE!
No to niestety, 7 dni antybiotykowania.
Nie byłoby dostatecznie fatalnie, gdyby nie to, że mój ból gardła a właściwie przełyku, osiągnął apogeum i aby przełknąć cokolwiek musiałam(i wciąż muszę) zaciskać mocno oczy i pięści.
Nikt za bardzo mnie nie badał, więc nie wiem jaka jest przyczyna tego bólu, ale to chyba wszystko jedno, to może być wszystko - 0 neutrofilów=0 obrony przed wszystkim.

Dziś po południu zostałam przeniesiona na najgorszą salę na hematologii. Obrzydliwą. Dwoje z 'pacjentów' non stop przeraźliwie kaszle.
I teraz nie wiem.
KURWA MAĆ
To chyba nie jest paranoja, że skoro nie mam, nie: mam obniżoną, ale WCALE NIE MAM odporności, to wolałabym nie przebywać na sali z ludźmi z infekcjami! Większość osób z chorobami nowotworowymi nie umiera z powodu choroby podstawowej, ale z powodu powikłań po leczeniu, między innymi z powodu zakażeń w okresie neutropenii. Raczej niewiele komfortu daje mi myśl, że właśnie mam bógwiejaką infekcję, gorączkuję, a moje netrofile sięgnęły podłogi i jeszcze parę dni będą na tym poziomie i do tego jestem atakowana przez bakterie moich małoletnich towarzyszy z sali. Drogą logiki - to raczej mi nie pomoże!
Jak moża być takim ignorantem? Moim zdaniem to jest poważne zaniedbanie ze strony lekarzy, którzy(doskonale rozumiem, że szpital nie ma funduszy  na lepsze warunki) powinni dbać o dobro swoich pacjentów i brać pod uwagę takie rzeczy.
Wystarczyłby odpowiedni dobór osób do sal.
Jestem przerażona, dostaję dwa antybiotyki, ale nie polepszy mi się dopóki nie urosną mi granulocyty, a czeka mnie jeszcze parę dni, podczas których będę miała styczność z jeszcze miliardem różnorodnej zarazy.
Więc - to chyba nie paranoja, lecz zwyczajny odruch, jakim jest martwienie się o swoje własne zdrowie i życie - na które ciężko sobie zapracowałam.

GROTESKA.
Jestem przesiąknięta infekcją i złością do szpiku kości.
Dawno nie byłam tak wkurzona.
Na życie.
Na tę cholerną fizyczność.
Na bezradność.
Na nieustanne czekanie "aż będzie lepiej".

ŻYCIE - ja Ci mówię, odpuść mi już, ostatni tydzień się nade mną znęcasz. W piątek wracam do domu i to już ostateczny i nieodwołalny termin!

day3of3

STAŁO SIĘ!

TAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAK!!!!!!!!

Ostatnie nakłucie, ostatnia chemia - dziś!

Tak, to właśnie OSTATNI pusty worek po cyklofosfamidzie!

CZEKAŁAM NA TEN DZIEŃ OD 1LISTOPADA 2012roku! Nadszedł właśnie dziś-oficjalnie skończyłam cały protokół. Nie wiem, czy dobrym podejściem jest takie, iż jestem przekonana, że ten cykl był ostatnim w całym moim życiu... Chyba dobrym, przecież nie mam zamiaru mieć żadnej wznowy, nie biorę tego pod uwagę w ŻADNYM wypadku, nie ma opcji! To było najgorsze i jedyne takie doświadczenie w moim życiu! Od dziś - nie mam nic wspólnego z nowotworem. Jestem znów sobą, nie osobą chorą na chłoniaka!

A więc nakłucie przebiegło całkiem nieźle, co prawda moja p.dr. nie trafiła, więc trzeba było wzywać panią DOCĘĘNT, natomiast to nietrafienie było całkowicie bezbolesne. 

Obiecałam sobie, że gdy już będzie po wszystkim, wstawię jakieś swoje kompromitująco-łyse zdjęcie, oto ono:

Kurde.

Mam ochotę biegać i krzyczeć: LUDZIEE! DAŁAM SOBIE RADĘ Z 8-mioma BLOKAMI MEGAMOCNEJ CHEMII!!!! 

6 całych miesięcy zupełnie wyjętych z życia spędzonych albo w szpitalu albo w domu.     Brak włosów.

Wydłużenie o rok koszmarnej edukacji w liceum.

Cios dla wątroby, cios dla każdego organu mojego ciała.

ALE PRZETRWAŁAM!

WYGRAŁAM;)

Za miesiąc będę już mogła dosłownie wszystko.

ACH.

La vie est belle;)

ps. jak zwykle emocje są zbyt intensywne, żeby to przelać na formę pisemną. Po prostu: jestem najszczęśliwszym człowiekiem na świecie!

day2of3

Wielkie odliczanie! 2/3 leczenia za mną. Jutro już tylko jedna kroplóweczka cyklofosfamidu i OVER.
Jeśli o nakłucie chodzi: przemiła, profesjonalnie wyglądająca p.dr wybyła o 9tej, a leki przybyły ok 11 - tym samym zostałam skazana na nakłucie w wykonaniu dr., która jest powodem mojej traumy. Nie musiałam się zastanawiać: NIE I KONIEC. Na domiar złego, trafiła mi się do kompletu pielęgniarka zwana Sierżantem(kiedyś opowiadałam o tej urokliwej osóbce). Podwójne nie i koniec! Poprosiłam o rozmowę z dr, wyjaśniłam jej, że niestety nie jestem w stanie oddać się w jej ręce, na co ona wcale nie protestowała(wydawało mi się nawet, że przez jej twarz przemknął cień ulgi) i zadzwoniła do mojej prowadzącej, aby uzyskać formalną zgodę i obietnicę: "Ja jutro Kasiulka dźgnę" :)
Kamień z serca!
Oby jutro wszystko przebiegło pomyślnie.
Więc jutro dźgnięcie, cyklofosfamid, płukanie a następnego dnia do doooooooooooomu!
Sprawą dosyć tajemniczą wydaje mi się fakt, iż nie odczuwam sterydowego bólo-rozsadzania głowy. Jestem w szoku, nawet wstając z łóżka, nie zatyka mi uszu, nie ma żadnej różnicy, czy jestem w pozycji pionowej, czy leżące. Naprawdę dziwne, jeszcze nigdy mi się to nie zdarzyło.
Co dziwniejsze, kiedy już wiem, że to ostatni raz w szpitalu, oddział hematologii wydaje się mniej nieprzyjazny, siostra Sierżant mniej nieestetyczna, chore biedne dzieci mniej biedne i chore, brudne obleśne łazienki mniej brudne i obleśne, a wpadające przez (zaznaczam!) otwarte okno powietrze nad wyraz świeże i wiosenne.
W tym entuzjastycznym szale wzięłam sobie nawet szpitalny obiad, ten natomiast wcale nie okazał się mniej niezjadliwy.

Szperając dzisiaj w swoich niezliczonych notatkach  okresu szpitalnego,  natrafiłam się na coś takiego:

fizyczna destrukcja, ale coś przeciwnego jeśli chodzi o psychikę
wszystkie fizyczne niedogodności w pigułce
nowotwór, czyli jak docenić życie 
z trybu "stały" znow przełączam sie na "tymczasowy"
może i nie czas na podsumowanie, ale jeśli mam określać przełomowy dla mnie moment, moment końca walki  z chorobą, to będzie to właśnie teraz. chwile samotności, nieopisanego bólu, poznałam tę stronę życia którą nie każdemu jest dane poznać. i wiecie co? jestem wdzięczna. docenię wszystko o wiele bardziej niż inni, będę cieszyć się każdą chwilą bardziej niż ktokolwiek.


O, i dzięki temu wpisowi umknęło mi 40 minut tego chemicznego dnia. Niedługo się skończy a jutrzejszy w dużej mierze prześpię. IT'S COMING!!!!!!!!!!!!!!!!

day1of3

A jednak! Lekarze chyba rzeczywiście odpuścili sobie lekko 'opiekę nade mną', bo wiem lepiej, niż oni ile dni trwa moja chemia.
Przykładowo,rozmowa telefoniczna z niemoimprowadzącym dr.:
- Chciałam się zapytać, ile dni będzie trwać ta chemia?
-OOO, a to już ostatnia, Kasiu!
(poker face)
- Ile zatem?
- Nooo, będzie taka jak ta przed tą, którą teraz miałaś. 6-dniowa.
- Zaraz, zaraz tamta trwała 3 dni.
- Ale ta poprzednia, w marcu.
- Tak, wiem i ona trwała właśnie 3 dni.
- Mhm, 6, do widzenia.
*piiiiiiiiiiiiiiik, piiiiiiiiiiiiiiik, piiiiiiiiiiiiiiik*
(poker face)

Cały tydzień zastanawiałam się, czy rzeczywiście spędzę sześć dni w szpitalu zamiast trzech... Co się okazało?  Oczywiście, że trwa jedynie 3 dni. Kamień z serca, tyle jestem w stanie przetrwać.
Ale niestety..... trafiłam na oddział hematologii.... Co prawda nie ma tragedii, mam w miarę blisko do łazienki, dobrze jeżdżący stojak i miłe towarzystwo na sali. Z resztą błagam, to TYLKO TRZY DNI!
Dostałam już OSTATNIĄ mabtherę, ostatnią winkrystynę, zaraz dostanę ostatni metotrexat!
Jutro mam nakłucie z dokanałowym podaniem mtx, które ma mi zrobić UWAGA: TA SAMA DR,KTÓRA KIEDYŚ PO TRZYKROĆ NIE TRAFIŁA. Stanie się tak, bowiem jutro 1maja i wszyscy lekarze biorą urlopy(lekarze biorą urlopy????anbeliwabl!) i ona ma dyżur. Jak dziś to usłyszałam, to moje serce, dosłownie, zamarło. No nie dam sobie no. Ten ból był tak potworny, że nie da się, po prostu się nie da! dobrowolnie na coś takiego zgodzić. Zwierzyłam się przemiłej, profesjonalnie wyglądającej dr dyżurnej dziś wieczorem i dała mi ona nadzieję na to, że może to ona wykona zabieg, bo akurat jutro rano będzie w szpitalu. O ile przyjadą leki do tej godziny.... BŁAAGAM!!!!!!
Cholera, od kiedy zaczęłam pisać tego posta, byłam w łazience już 3 razy - ach, kochany furosemid (a może ostatni?;>)
Wróciłam, po raz kolejny!
No nie jest zbyt różowo dziś, czuje się, jakbym dostała OBUCHEM W ŁEB, mam spuchniętą japę jak zwykle przy nawadnianiu... Jutro będzie jeszcze trochę gorzej, bo zacznie boleć mnie głowa od sterydów i to nieszczęsne nakłucie...(gdybym nie była tak otępiała to prawdopodobnie umarłabym ze strachu, jednak dochodzi do mnie jakieś 20% bodźców z zewnątrz, nie mówiąc o emocjach). Pojutrze, jeszcze gorszy ból głowy, trwający jeszcze przez kilka dni, ale które będą spędzone już w domu i już ze świadomością NIGDY WIĘCEJ SZPITALA, NIGDY WIĘCEJ CHEMII.
Także, bajlando i do przodu, pojutrze o tej porze będzie po wszystkim.
Ps. wczoraj wieczorem wypadła mi reszta nowych rzęs i połowa nowych zaczątków włosów. To jest cios!

for the very last time!

A więc to już jutro!
Już jutro jadę na OSTTTTTTTTTTTAATTTTTTNIĄĄĄ chemię!
Ciężko powiedzieć, czy nie mogę się doczekać, czy mam ochotę się gdzieś ukryć, aby jej uniknąć.
Mam skrajnie mieszane uczucia, wiem jedynie, że ten koszmar (zaczynający się od wstania o świcie i porannej jazdy do szpitala) przeżyję po raz OSTATNI!
Jeśli miałabym wizualizować upływ czasu podczas choroby, wyglądało to tak:

L

I

S

T

T

T

O

O

O

O

P

A

A

A

A

D

G

R

U

U

U

U

U

D

Z

I

E

Ń

S T Y C Z E Ń

LUTY

marzeckwiecień

Nie jestem już w stanie powiedzieć, co było kiedy, która chemia w jakim miesiącu. Wiem już tylko, że początek był najpaskudniejszy, najczarniejszy, najdłuższy i najbardziej traumatyczny.

Ech, chyba jeszcze nie jestem gotowa na podsumowania tego okresu. 

Proszę tylko o trzymanie za mnie kciuków, abym przetrwała tę ostatnią chemię jakby była ona czymś niezauważalnym;)

Wspaniała długa przerwa domowa była wspaniałą długą przerwą domową. Co prawda 2 tygodnie straciłam na spadek wartości krwi, ale cały ten tydzień był już bardzo odważny! Byłam w wielu publicznych miejscach i to bez maseczki, a wciąż żyję i nikt nie sprzedał mi nawet kataru. Nie mówiąc już o diecie, którą prawie całkiem sobie odpuściłam i zjadam dziennie tonę słodyczy... Przypłaciłam to niestety dwoma kilogramami, ale przecież i tak schudnę podczas chemii(mam nadzieję, że po ostatniej chemii się nie zapomnę i przestanę trzymać się tej dewizy). A.. co do moich pięknych rzęs... NIESTETY. Prawie wszystkie znów wypadły...

Przynajmniej dzięki temu, myślę sobie, że po tej chemii mogą sobie nawet wszystkie już wypaść, bo za jakieś 6 tygodni, jak się odtoksycznię, zaczną odrastać na dobre;)

Co ciekawe, po przeanalizowaniu wszelkich aspektów mojego przyszłego życia, czeka mnie mnóstwo pracy, jak tylko stanę na nogi. Wraz z końcem terapii, zaczyna się już normalność, w którą by normalnością rzeczywiście była, muszę włożyć wiele wysiłku. Od diety oczyszczającej, poprzez ćwiczenia fizyczne w celu przywrócenia kondycji oraz naukę w celu rozruszania uśpionego mózgu przed maturalną klasą, po pracę, naprawdę ciężką pracę nad psychiką. Wbrew pozorom najtrudniejszą rzeczą jest płynny powrót do swojego życia. Po tak długim okresie bierności, kiedy to skupiałam się jedynie na tym, by wyzdrowieć, wszystkie moje myśli kręciły się wokół choroby, terapii, leków, czas powrócić do życia, w którym strach przed chorobą musi zostać zastąpiony zwykłymi, ludzkimi, tymi cudownie błahymi troskami. Moja psychika jest totalnie zmęczona. To jest naprawdę nie lada wyzwanie. Pewnie każdy się dziwi, że to już koniec, a ja szukam problemów. Niestety nie, większość ludzi bo chemioterapii popada w ciężką depresję lub zaczyna cierpieć na ataki niepokojów - mi chyba bliżej do tego drugiego. Zakupiłam sobie więc wspaniałą książkę:

(autorstwa Dr. Goodhart i L.Atkins, naprawdę jest to lektura obowiązkowa dla osób o przebytej chorobie nowotworowej. Napisana w fantastyczny sposób, nie ma nic wspólnego z górnolotnymi poradnikami "sztuka perswazji, czyli jak sprawić, by inni robili to co chcesz"  Sądzę, że śmiało można powiedzieć, że jest ona w stanie zastąpić wizytę u psychologa. polecam, ryli!)

I liczę na to, że to wystarczy. Ze wsparciem tylu wspaniałych ludzi zachowujących się JAK ZAWSZE,  powinnam dać radę! 

Już chyba wiem - w sumie to nie cieszę się, że to ostatnia chemia. Raczej jestem zła, że to JESZCZE jedna:)