poniedziałek, 2 grudnia 2013

Good news/Bad news

Tak więc byłam u lekarza.
Także:
*głęboki wdech*
Moja interpretacja badania PET była dobra, jestem CAŁKOWICIE ZDROWA, badanie nie wykazało żadnych nieprawidłowych komórek! (Pobudzona grasica ma być podobno rzeczą normalną po chemioterapii) Tak więc: JUHUUUUUUUUUUUUUUUUUU!!!!!!

Ale, niestety - mój lekarz chyba zwariował! Popatrzył na mój wynik po czym wstał i powiedział, że jest bardzo dobry, ale musi to skonsultować jeszcze z jakimś profesorem. Po naradzie z profesorem na mój temat, trwającej dobre pół godziny, poinformował mnie, że jego zdaniem, potrzebuję jeszcze uzupełniającej chemio- lub radioterapii. Uargumentował to tym, że gdybym leczyła się w szpitalu niepediatrycznym, dostałabym na pewno jeszcze radioterapię na koniec i że nie rozumie czemu nie dostałam jej na pediatrii. Chłoniak pierwotny śródpiersia bowiem jest okrutny pod względem nawrotów, dlatego traktuje się go tak radykalnym leczeniem.
"Chodzi o to, żeby była Pani zdrowa raz na zawsze." - tak powiedział.
Miałaby to być (nie wiem z ilu cykli złożona, z wrażenia nie spytałam!) intensywna chemioterapia , bo w kierunku radioterapii, jak stwierdził - wolałby się nie skłaniać a pozostawić ją "na później".
Pan profesor pokserował jakieś moje badania po czym oświadczył mojemu lekarzowi, że będzie naradzał się ze specjalistą od chorób układu krwiotwórczego - szczególnie chłoniaków i jutro zadzwoni do mojego lekarza z radą - co dalej ze mną robić. A ja mam dzwonić do niego, po to, by się tego właśnie dowiedzieć.

Spytałam: "Ale to nie ma tej trzeciej opcji? Tzn. nie da się tego leczenia jednak uniknąć? Ja naprawdę nie mam na to czasu."
Odpowiedział, że według niego raczej nie.

Słuchałam uważnie tego co mówił do mnie przez całą  wizytę, oświadczyłam, że "Nie podoba mi się to." , wzięłam kartkę z nr telefonu, pożegnałam się i wyszłam. Jestem bardzo ciekawa co jutro zdecydują.

A czemu jestem tak spokojna?
Czekałam od kiedy opuściłam pediatryczny szpital na PETa i wieść, czy jestem zdrowa, czy nie. To, że wynik jest pozytywny daje mi tyle jakiejś niesamowitej siły i kurczę, chyba wiary. Jestem zdrowa? Jestem! Już ósmy miesiąc mija od zakończenia leczenia, a ja wciąż w remisji! Nie jestem lekarzem, więc na pewno nie będę podważać tego co mówił p.dr.
Ale... czy on przeczytał te moje badania czy nie? Czy zauważył może, że po każdej chemii neutrofle spadały mi do zera a po ostatnich kursach miałam trudności z "odbiciem się" z wynikami? Gdybym dostała teraz przykładowo 2 kursy chemioterapii, mogłyby mi grozić naprawdę poważne powikłania. Mój szpik przecież wciąż nie pracuje dobrze. Ponadto - w jaki niby sposób mam się ustawić na tryb "walka z chorobą", skoro mam świadomość, że jestem zdrowa a niedogodności związane z chemią, ponowna strata włosów, życia towarzyskiego i dobrego samopoczucia łączy się jedynie z "zapobieganiem ewentualnego nawrotu?"
Ledwo, ledwo podniosłam się po tym ośmiomiesięcznym koszmarze. Z wielką trudnością wracam do codzienności i mam przeżyć to wszystko JESZCZE RAZ?
Wychodząc ze szpitala pediatrycznego usłyszałam "jesteś zdrowa, czekają cię tylko kontrole". Czy przypadkiem dedukcja mojego lekarza nie prowadzi do negacji sposobu leczenia dzieci przez pediatrycznych hematologów i dziecięce protokoły? A miały one być rzekomo lepsze i bardziej skuteczne? Nie sądzę, żeby mój protokół zawierał jakieś niekompletne leczenie, wymagające uzupełnianiania. Zresztą chyba widziałam, że te 8 cyklów było skrajnością - mój organizm z trudem przetrzymałby wtedy 9.
Zdecydowałam, zanim jeszcze sobie to uświadomiłam i zanim lekarz skończył mówić - NIE. Nie zgadzam się na leczenie na zapas. To nie jest lek przeciwbólowy, który ewentualnie można wziąć na zapas. Nie, nie, nie! Chyba, że usłyszę solidne, podstawne argumenty, że to naprawdę konieczne, bo w przeciwnym wypadku umrę.

Gdy wyszłam od niego z gabinetu, zaczęłam krzyczeć, używając do tego średnio bogatego i wytrawnego języka, żeby potem zorientować się, że wszystkiemu przysłuchiwał się owy profesor mający naradzać się w mojej sprawie. Jeśli teraz dostanę tę chemię, to chyba jedynie za karę! Nie jestem pewna, czy nie użyłam paru określeń na temat lekarzy......... :oo
:D

Jestem spokojna, bo mam plan. Jak oni zdecydują, że to potrzebne, będę konsultować się z innymi specjalistami. Polska jest pełna dobrych hematologów.
Mogę się zgodzić na powtórkę tego koszmaru jedynie w przypadku nawrotu(który tak usilnie prognozuje mój lekarz). Jednak czuję, że to wszystko już za mną i wierzę, że to mnie nie czeka. Marzę o tym.

Podsumowując, albo mój nowy lekarz jest do bani(ale naprawdę słyszałam o nim same najlepsze opinie, nawet od innych lekarzy!) albo za bardzo trzyma się dewizy, że "lekarz zawsze musi być największym pesymistą". Jestem baaardzo ciekawa, co jutro powiedzą!

Dziś jestem zdrowa, żyję i czuję się wspaniale. To mi wystarcza.


15 komentarzy:

  1. Koniecznie napisz jutro, chociaz w komentarzu co ustalili. Trzymam mocno kciuki, zeby wszystko bylo dobrze ! oby sie udalo uniknac chemii!!

    p.s. Jesteś prześliczna:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. chemii może i uda się uniknąć, ale być może czeka mnie radioterapia, napiszę jak dowiem się więcej
      :)dzięki

      Usuń
  2. kurka no, czy Ci durni lekarze chcą tych biednych chorych wykończyć? leczenie chemią na zapas? no nie, i ja bym na to nie poszła, ale łatwo pisać jak się nie jest w takiej sytuacji :/ czymaj się Kasiu, nie daj, na pewno podejmiesz słuszną decyzję :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Witaj Kasiu;)
    Dużo przeżyłaś i nie dziwi mnie Twój bunt..
    Ja mam czerniaka,co prawda wyciętego Jest to straszne świństwo,bardzo zjadliwe o dużym stopniu złośliwości więc proponują mi radioterapię bo chemii na to nie ma.Mam ją mieć pod koniec stycznia.
    Zwoje życie oddalam Jezusowi i pozwolilam żeby kierował moimi krokami.Oddałam w Jego ręce mojego czerniaka i lekarzy.Jestem spokojna bo wiem ,że w Jego rękach jestem bezpieczna.
    Póki co zaczęłam się dobrze odżywiać,zero mleka słodyczy,mąki,mięsa,kawy o alkohou nie wspomnę..Warzywka,owoce,kasze,orzechy,pestki dyni itd.Zakupiłam wit C100,pestki moreli czyli wit b17,zioła na oczyszczanie.Czuje się dobrze i wiem że będę zdrowa:)Pozdrawiam Cię serdecznie:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witaj, a nie ma co się zrażać złośliwością choroby - my możemy być zdecydowanie bardziej złośliwi dla niej:)
      Co do takiej restrykcyjnie zdrowej diety - zwątpiłam w jej zdrowotność już dawno temu, zdecydowanie bardziej wierzę medycynie. Ale wiadomo - taki sposób odżywiania na pewno raczej pomoże niż zaszkodzi;) Na pewno warto unikać czynników kancerogennych w każdej dziedzinie życia. Od produtów, które się spożywa, poprzez lakiery do paznokci aż po negatywne emocje i stres. Trzymam kciuki za radioterapię i wierzę, że dasz sobie z tym świństwem radę, pozdrawiam!

      Usuń
  4. Hej, wiesz co przeszlaś i to na pewno był horror, ale nie lekceważ , może pokonsultuj jeszcze z 3 , 5 czy 10 cioma specjalistami. Wiem, ze leczenie zapobiegające nawrotowi choroby jest bardz ważne. Życzę Ci z całego serca żebyś nie musiała przechodzić tej chemioterapii , ale na spokojnie rozważa to co powiedział ten lekarz i poradz się innych. Sciskam mocno Kasia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki, masz zdecydowaną rację, będę to konsultować jeszcze na pewno niejednokrotnie - oczywiscie jesli ktoś mi to wytlumaczy sensownie, że takie wyjscie jest konieczne - na pewno się temu poddam Pozdrawiam również;)

      Usuń
  5. Ps to prawda jesteś śliczna , moc energii wysyłam

    OdpowiedzUsuń
  6. Dziewczynko, Ty masz nowotwór, to nie jest jakieś zapalenie gardła - które jak wróci to się wyleczy. Jeżeli zaproponował Ci lekarz kolejną chemię to powinnaś to doceniać, bo w dzisiejszych realiach pacjenci onkologiczni umierają bo np. brakuje dla nich właśnie chemi. Nie chcę źebyś odebrała moje słowa jako atak na siebie bo tak nie jest, sama jestem na szczęście zdrowa i nie muszę się zmagać z tym co Ty. Ale pomyśl, jeżeli to ma Cię uchronić przed nawrotem agresywnej choroby to czym jest te kilka miesięcy czy utrata włosów, które i tak odrosną? Moim zdaniem powinnaś słuchać lekarzy i nie buntować się :) Wiadomo zawsze trzeba się dopytać co i jak, ale z pokorą brać co dają. Wkońcu całe długie i piękne życie przed Tobą! 3mam kciuki!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A Ty myślisz ,że chemioterapia to tylko wypadanie włosów? Mam wrażenie, że pisze to jakiś gimbus nie mający pojęcia o medycynie. A to ,że jesteś na tę chwilę zdrowy/zdrowa nie oznacza, że tak będzie zawsze. I jestem ciekawa, w którym ośrodku w Polsce pacjenci onkologiczni umierają z powodu BRAKU chemii.. Tobie Kasiu życzę powodzenia, jesteś śliczną i mądrą dziewczyną i wierzę, że wspólnie z lekarzami podejmiecie odpowiednią decyzję.

      Usuń
    2. Niestety widać, że kompletnie nie masz pojęcia o czym mówisz. Wydaje mi się, że Twoje wyobrażenie na temat służby zdrowia w Polsce lekko odbiega od realiów. Trzeba pozostawić lekarzom duży margines błędu, nie wątpię w ich umiejętności, ale niedopatrzenia i pomyłki zdarzają się bardzo często - szczegolnie przy dużej ilości pacjentów.Chemioterapia niszczy nie tylko komórki nowotworowe, ale i te zdrowe, wiesz, nie tylko włosy(tak jak napisała Ola), dla mojego orgaanizmu wyniszczonego biologicznie po 8 cyklach, każdy kolejny byłby ogromnym obciążeniem, może nawet zagrożeniem życia. Tak więc i tym razem nie zamierzam z pokorą zgadzać się na wszystko co mi proponują, tylko będę szukać wszelkich możliwych opcji, które pozwoliłyby mi uniknąć tego obrzydliwego, pod chyba każdym względem leczenia. Nie rozmawiamy przecieżo antybiotyku na zapalenie gardła, tylko o najbardziej toksycznym, z długą listą skutków ubocznych leczeniu. I proszę czytać ze zrozumieniem i zgłębienie tematu, przed wypowiadaniem się, szczególnie z 'poradami'.

      Usuń
  7. Kasiu,decyzja należy do Ciebie.
    Trudno doradzać osobie zdrowej która nie ma pojęcia o chorobie nowotworowej.Ja jestem na początku leczenia bo w pażdzierniku wykryto u mnie czerniaka.Przeszłam badania i operację.Zobaczyłam ludzi chorych na raka.Onkologia jest przygnębiająca,panuje tam chaos i strach.Tak jak pisałam wyżej jestem przed radioterapią więc cd.
    Nie śmiem nic Ci doradzać bo sama mam pustkę w głowie ale życzę ci aby Twoje decyzje były dobre,mądre i trafne.Życzę Ci zdrowia:)M.

    OdpowiedzUsuń
  8. Tak myślałam, że mój komentarz może zostać odebrany negatywnie. Nie chciałam żeby miał taki wydźwięk, przepraszam. Co do braku chemii dla chorych to niestety fakt, wystarczy raz na jakiś czas obejrzeć wiadomości lub poczytać na różnych forach i stronach internetowych. Nieomylność onkologów jest również oczywista, w końcu w naszym kraju jest ich ok. 300, na ogromną ilość nowych zachorowań oraz osób w trakcie leczenia. Ja jestem zdrowa tak jak już pisałam i nie potrafię się postawić na miejscu chorej nastolatki, która powinna się cieszyć życiem, a nie tułać po szpitalach. Jednakże od dłuższego czasu dość mocno się interesuję tym tematem, do tego stopnia że napisałam o tym pracę magisterską i o ile przeczytanie wielu książek i publikacji medycznych na temat chorowania nie czyni mnie znawcą to uważam, że przeprowadzenie wywiadów z osobami chorymi lub ich rodzinami dały mi do zrozumienia jak się choruje w Polsce. Stąd też wiem, że to nie łatwe ale i również, że wznowy często są bardzo agresywne i dużo bardziej zmniejszają szanse nie tyle na zdrowie, co na życie. Oczywiście każdy przypadek jest inny i nie można generalizować, ale uważam że jeżeli lekarz (dobry i doświadczony) proponuje Ci leczenie podtrzymujące, które ma zapobiec wznowie to nie powinnaś odbierać tego jako błąd czy też kara dla Ciebie, ale szansa na normalne życie w przyszłości. To jest moje zdanie i oczywiście możesz się z nim nie zgodzić, ale wiedz, że nie piszę tego żeby Ci sprawić przykrość czy też się wymądrzać. Jesteś super dzielną, mądrą i śliczną dziewczyną i tak trzymaj! :) Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  9. Szukaj, dowiaduj się, znajduj.
    Uważam że postępujesz słusznie.
    Piszę to z perspektywy czasu - bo dopiero Cię znalazłam - ale uważam, że robisz dobrze.
    Ktoś kiedyś kogoś poznałam przez internet, kto też chorował, też szukał. Dzięki temu dużo zyskał:)
    Pozdrawiam,
    Wyprasowane:)

    OdpowiedzUsuń