day1of3

A jednak! Lekarze chyba rzeczywiście odpuścili sobie lekko 'opiekę nade mną', bo wiem lepiej, niż oni ile dni trwa moja chemia.
Przykładowo,rozmowa telefoniczna z niemoimprowadzącym dr.:
- Chciałam się zapytać, ile dni będzie trwać ta chemia?
-OOO, a to już ostatnia, Kasiu!
(poker face)
- Ile zatem?
- Nooo, będzie taka jak ta przed tą, którą teraz miałaś. 6-dniowa.
- Zaraz, zaraz tamta trwała 3 dni.
- Ale ta poprzednia, w marcu.
- Tak, wiem i ona trwała właśnie 3 dni.
- Mhm, 6, do widzenia.
*piiiiiiiiiiiiiiik, piiiiiiiiiiiiiiik, piiiiiiiiiiiiiiik*
(poker face)

Cały tydzień zastanawiałam się, czy rzeczywiście spędzę sześć dni w szpitalu zamiast trzech... Co się okazało?  Oczywiście, że trwa jedynie 3 dni. Kamień z serca, tyle jestem w stanie przetrwać.
Ale niestety..... trafiłam na oddział hematologii.... Co prawda nie ma tragedii, mam w miarę blisko do łazienki, dobrze jeżdżący stojak i miłe towarzystwo na sali. Z resztą błagam, to TYLKO TRZY DNI!
Dostałam już OSTATNIĄ mabtherę, ostatnią winkrystynę, zaraz dostanę ostatni metotrexat!
Jutro mam nakłucie z dokanałowym podaniem mtx, które ma mi zrobić UWAGA: TA SAMA DR,KTÓRA KIEDYŚ PO TRZYKROĆ NIE TRAFIŁA. Stanie się tak, bowiem jutro 1maja i wszyscy lekarze biorą urlopy(lekarze biorą urlopy????anbeliwabl!) i ona ma dyżur. Jak dziś to usłyszałam, to moje serce, dosłownie, zamarło. No nie dam sobie no. Ten ból był tak potworny, że nie da się, po prostu się nie da! dobrowolnie na coś takiego zgodzić. Zwierzyłam się przemiłej, profesjonalnie wyglądającej dr dyżurnej dziś wieczorem i dała mi ona nadzieję na to, że może to ona wykona zabieg, bo akurat jutro rano będzie w szpitalu. O ile przyjadą leki do tej godziny.... BŁAAGAM!!!!!!
Cholera, od kiedy zaczęłam pisać tego posta, byłam w łazience już 3 razy - ach, kochany furosemid (a może ostatni?;>)
Wróciłam, po raz kolejny!
No nie jest zbyt różowo dziś, czuje się, jakbym dostała OBUCHEM W ŁEB, mam spuchniętą japę jak zwykle przy nawadnianiu... Jutro będzie jeszcze trochę gorzej, bo zacznie boleć mnie głowa od sterydów i to nieszczęsne nakłucie...(gdybym nie była tak otępiała to prawdopodobnie umarłabym ze strachu, jednak dochodzi do mnie jakieś 20% bodźców z zewnątrz, nie mówiąc o emocjach). Pojutrze, jeszcze gorszy ból głowy, trwający jeszcze przez kilka dni, ale które będą spędzone już w domu i już ze świadomością NIGDY WIĘCEJ SZPITALA, NIGDY WIĘCEJ CHEMII.
Także, bajlando i do przodu, pojutrze o tej porze będzie po wszystkim.
Ps. wczoraj wieczorem wypadła mi reszta nowych rzęs i połowa nowych zaczątków włosów. To jest cios!

for the very last time!

A więc to już jutro!
Już jutro jadę na OSTTTTTTTTTTTAATTTTTTNIĄĄĄ chemię!
Ciężko powiedzieć, czy nie mogę się doczekać, czy mam ochotę się gdzieś ukryć, aby jej uniknąć.
Mam skrajnie mieszane uczucia, wiem jedynie, że ten koszmar (zaczynający się od wstania o świcie i porannej jazdy do szpitala) przeżyję po raz OSTATNI!
Jeśli miałabym wizualizować upływ czasu podczas choroby, wyglądało to tak:

L

I

S

T

T

T

O

O

O

O

P

A

A

A

A

D

G

R

U

U

U

U

U

D

Z

I

E

Ń

S T Y C Z E Ń

LUTY

marzeckwiecień

Nie jestem już w stanie powiedzieć, co było kiedy, która chemia w jakim miesiącu. Wiem już tylko, że początek był najpaskudniejszy, najczarniejszy, najdłuższy i najbardziej traumatyczny.

Ech, chyba jeszcze nie jestem gotowa na podsumowania tego okresu. 

Proszę tylko o trzymanie za mnie kciuków, abym przetrwała tę ostatnią chemię jakby była ona czymś niezauważalnym;)

Wspaniała długa przerwa domowa była wspaniałą długą przerwą domową. Co prawda 2 tygodnie straciłam na spadek wartości krwi, ale cały ten tydzień był już bardzo odważny! Byłam w wielu publicznych miejscach i to bez maseczki, a wciąż żyję i nikt nie sprzedał mi nawet kataru. Nie mówiąc już o diecie, którą prawie całkiem sobie odpuściłam i zjadam dziennie tonę słodyczy... Przypłaciłam to niestety dwoma kilogramami, ale przecież i tak schudnę podczas chemii(mam nadzieję, że po ostatniej chemii się nie zapomnę i przestanę trzymać się tej dewizy). A.. co do moich pięknych rzęs... NIESTETY. Prawie wszystkie znów wypadły...

Przynajmniej dzięki temu, myślę sobie, że po tej chemii mogą sobie nawet wszystkie już wypaść, bo za jakieś 6 tygodni, jak się odtoksycznię, zaczną odrastać na dobre;)

Co ciekawe, po przeanalizowaniu wszelkich aspektów mojego przyszłego życia, czeka mnie mnóstwo pracy, jak tylko stanę na nogi. Wraz z końcem terapii, zaczyna się już normalność, w którą by normalnością rzeczywiście była, muszę włożyć wiele wysiłku. Od diety oczyszczającej, poprzez ćwiczenia fizyczne w celu przywrócenia kondycji oraz naukę w celu rozruszania uśpionego mózgu przed maturalną klasą, po pracę, naprawdę ciężką pracę nad psychiką. Wbrew pozorom najtrudniejszą rzeczą jest płynny powrót do swojego życia. Po tak długim okresie bierności, kiedy to skupiałam się jedynie na tym, by wyzdrowieć, wszystkie moje myśli kręciły się wokół choroby, terapii, leków, czas powrócić do życia, w którym strach przed chorobą musi zostać zastąpiony zwykłymi, ludzkimi, tymi cudownie błahymi troskami. Moja psychika jest totalnie zmęczona. To jest naprawdę nie lada wyzwanie. Pewnie każdy się dziwi, że to już koniec, a ja szukam problemów. Niestety nie, większość ludzi bo chemioterapii popada w ciężką depresję lub zaczyna cierpieć na ataki niepokojów - mi chyba bliżej do tego drugiego. Zakupiłam sobie więc wspaniałą książkę:

(autorstwa Dr. Goodhart i L.Atkins, naprawdę jest to lektura obowiązkowa dla osób o przebytej chorobie nowotworowej. Napisana w fantastyczny sposób, nie ma nic wspólnego z górnolotnymi poradnikami "sztuka perswazji, czyli jak sprawić, by inni robili to co chcesz"  Sądzę, że śmiało można powiedzieć, że jest ona w stanie zastąpić wizytę u psychologa. polecam, ryli!)

I liczę na to, że to wystarczy. Ze wsparciem tylu wspaniałych ludzi zachowujących się JAK ZAWSZE,  powinnam dać radę! 

Już chyba wiem - w sumie to nie cieszę się, że to ostatnia chemia. Raczej jestem zła, że to JESZCZE jedna:)

Step by step

Nadszedł czas na DÓŁ.
Tym razem wartości spadały woooolno(znów tydzień), natomiast spadły niżej, niż poprzednio.
Pochwalę się wczorajszą morfologią: płytki dobiły do 15tysięcy, hemaaa spadła do 7,7(a dziwiłam się, że"coś boli mnie głowa"), a moje najbardziej pożądane neutrofile zjechały do 100.
Musiałam więc odbyć wizytę w szpitalu. Na szczęście jedynie na oddział dzienny. Przetoczyli mi krew i płytki i pojechałam do domu. Zaraz, to zabrzmiało, jakby to wszystko krótko trwało. W rzeczywistości siedziałam tam od samego rana, aż do 18. Paradoksalnie, na dziennym dużo wolniej płynie czas, niż na stacjonarnym oddziale. To pewnie przez tę świadomość powrotu do domu.
Dzisiaj czuję się zdecydowanie lepiej, niż wczoraj, czyjaś hemoglobina spełnia swoje zadanie:) Martwiłam się jedynie o te neutrofile, że jeśli spadną do zera, to standardowo dostanę gorączki, ale póki co nie czuję znajomego łupania w kościach, a jest już po 18stej, więc liczę na to, że i tym razem obejdzie się bez tygodniowej antybiotykoterapii.
Ha! Kolejną oznaką mojego wielkiego comeback'u, była wczoraj pani w recepcji w Izbie Przyjęć, która nie zauważyła, że leczę się onkologicznie i nadarła na mnie mordę, że potrzebuje oświadczenia na papierze, o tym, że mimo ukończenia 18lat, mam zgodę na leczenie.
Miła odmiana od niedawnych pytań w szpitalu, do której klasy gimnazjum chodzę oraz: "białaczka limfoblastyczna czy szpikowa?" . Wnioskuję, że w peruce i w makeupie nie wyglądam na osobę mającą cokolwiek wspólnego z chorobą nowotworową, to FANTASTYCZNIE!
Wczoraj otrzymałam też kolejną motywację do pretensji o studia medyczne(akurat jak zaczęłam mieć wątpliwości!). Przyszła do mnie, jak to zwykle bywa, grupa studentek, która musiała zebrać wywiad ode mnie na temat mojej choroby i wysłuchawszy mojej opowieści jedna z nich stwierdziła, że chyba powinnam być lekarzem. A to miłe!

Spełniłam dziś kolejne marzenie - otworzyłam drzwi balkonowe i siedziałam sobie dobre pół godziny wdychając przecudowne, wiosenne, ciepłe powietrze.

Aaa i bardzo dobre newsy, zadałam mojej nowej p.dr(która jest zajebistą babką) jakąś 1/100 pytań i oto czego się dowiedziałam:
-będę mogła korzystać ze Słońca w wakacje
-na miesiąc po ostatniej chemii będę mogła już zacząć powoli normalną dietę
-na 2 miesiące po ostatniej chemii będę mogła praktycznie WSZYSTKO
Czy muszę mówić: Nie mogę się doczekać? (:
Mimo wszystko boję się tej 8smej chemii, wiem, że trzeba, wiem, że po niej nie będzie już żadnej kolejnej, ale widzę, że mój organizm jest coraz w gorszej formie. Jak widać wyniki już nie wskakują tak szybko jak po pierwszych kursach... I do tego czuję, że zaczął się regenerować i takie ubijanie wszystkich nowych komórek w zalążku wydaje mi się nieco okrutne. Gdyby to były 3 dni wlewu i spokój. Ale to 3 męczące dni nawadniania, sterydów odwapniających kości i psujących żołądek...  i conajmniej 2 tygodnie walki szpiku. To tak jakby komuś po 7 dniach nieustannego picia, kogo dopiero odpuszcza kac,  postawić przed nosem flaszkę i kazać wypić do dna. Ach, cóż za poetyckie porównanie!

Czas, pochwalić się nowymi rzęsami! Z dnia na dzień coraz dłuższe, mam już czym TRZEPOTAĆ !

Hmm, w rzeczywistości wyglądają bardziej spektakularnie.

Niech mi już urosną te wyniki! Jutro morfologia, no mam nadzieję, że jest tendencja wzrostowa, w końcu minął już tydzień od kiedy zaczęły spadać. W przeciwnym razie wykupię cały internet. Popadłam w jakiś szał zakupów online, dziennie przychodzą do mnie 2 paczki pocztowe.... Mamo, wybacz.

A dream is a wish your heart makes tralalaaa

Obudziłam się i poczułam się zupełnie inaczej, niż zazwyczaj. Nieświadoma zmiany jaka zaszła nocą, wstałam, umyłam zęby, zjadłam śniadanie. Podczas wszystkich tych czynności czułam przyjemne, delikatne łaskotanie na szyi, ale w dziwny sposób nie mogłam dojść do żadnej konkluzji co do źródła tego dziwnego, aczkolwiek nie nieznanego uczucia. Podniosłam rękę, ulegając odruchowi bezwarunkowemu ku odgarnięciu swej grzywki z oczu(już podczas podnoszenia ręki moje serce wypełniło się znanym mi od sześciu miesięcy uczuciem rozczarowania) i wtedy moja ręka napotkała COŚ na swojej drodze.  Uczucie rozczarowania natychmiast wyparowało zastąpione nieopisaną, wręcz szaleńczą ekstazą. Pobiegłam natychmiast do najbliższego lustra i nogi ugięły mi się w kolanach. W lustrze zobaczyłam bowiem kogoś zupełnie obcego. Zaczęłam przyglądać się lustrzanemu odbiciu, była to dziewczyna o ciemnych, bardzo gęstych włosach sięgających niemalże do ramion. Włosy te były najpiękniejszymi włosami jakie do tej pory widziałam. Przyjrzałam się bliżej twarzy osoby w lustrze, jej oczy okalały gęste, ciemne długie czarne rzęsy. Otworzyłam usta w zdumieniu pomieszanym z zachwytem. Osoba powtórzyła za mną ten ruch. Wtedy zrozumiałam. TO JA! Nieśmiało podniosłam rękę, co osoba w odbiciu natychmiast za mną powtórzyła utwierdzając mnie tym samym w tym, że to na pewno ja nią jestem, by dotknąć włosów. Zatopiłam w nich palce, czując na palcach miękkość. Przeczesałam włosy ręką, dotykając skóry głowy, jednocześnie spełniając swoje półroczne marzenie. Na twarzy mojego odbicia lustrzanego widniał promienny uśmiech. Potrząsnęłam głową na boki czując błogie unoszenie się i opadanie kosmyków na ramiona. Nagle poczułam niewypowiedziane pragnienie. Pobiegłam do okna, otworzyłam je na oścież i do domu wpadł najmilszy, najcieplejszy, pachnący największą świeżością powiew, jakiego w życiu doświadczyłam. Zamknęłam oczy i cofnęłam się kilka kroków poddając się powiewowi. Wiatr pieścił moje włosy wprawiając je w nieustanny ruch, unosił je, by potem pozwolić im opaść. Wdychałam to życiodajne powietrze, jakby miało mnie uzdrowić. Podniosłam powoli rękę do miejsca, w którym mam bliznę po dojściu centralnym. W miejscu blizny była tylko gładka skóra. Poczułam napływające do oczu łzy szczęścia.
Otworzyłam oczy. Zobaczyłam jedynie ciemność. "Ach tak" - pomyślałam i poprawiłam czapkę, która podczas snu opadła mi na oczy. Jeszcze czułam na sobie ten świeży powiew, na szyi jeszcze czułam to delikatne łaskotanie. Nagle zreflektowałam się, że się uśmiecham. Podniosłam rękę, by jeszcze choć raz poczuć dotyk włosów i... To rzeczywiście był sen?
Uśmiech w jednej chwili zszedł z mojej twarzy, ze złością zdjęłam czapkę i cisnęłam ją na podłogę. Usiadłam na łóżku i wszystkie wspomnienia zaczęły powracać. Złapałam się rękoma za głowę i ponownie położyłam  łóżku mając nadzieję, że gdy zasnę ponownie, przyśni mi się to samo.
Niestety tak się nie stało, nie przyśniło mi się już nic, albo po prostu nie pamiętam co. Wstałam wpół do pierwszej i rozpoczęłam swój typowy pochemiczny dzień, który zapoczątkował się walką z nudnościami w celu zjedzenia śniadania.

Mój sen uświadomił  mi jaką wyrwę w psychice spowodowało to doświadczenie. Jak bardzo pragnę, aby wszystko wróciło do normy i abym była wreszcie wolna od tego wszystkiego. A także po raz kolejny poczułam niesamowitą nostalgię jeśli chodzi o włosy. Tym razem jest ona dużo bardziej posunięta, niż ostatnio i cały dzień głaszczę swoją głowę tłumacząc jej, że powinna się pospieszyć z hodowaniem włosów.

Sądzę, że po prostu moja świadomość bycia osobą zdrową i w pełni ponownie żyjącą TU i TERAZ sprawiła, że ciężej mi  pogodzić się z nie posiadaniem czegoś tak sensualnego, zmysłowego i determinującego płeć.

chemo is no picnic

Kiedyś zastanawiałam się w jakim stopniu te toksyczne leki wpływają na mózg. woohoo! Teraz już wiem...

Więc moja niemożność przeczytania dłuższego tekstu, obejrzenia filmu, wypowiedzenia bardziej złożonego zdania na 2 tygodnie po chemii właśnie przestała być dla mnie skutkiem jedynie złego samopoczucia. 

Piszę dziś, już jako osoba nie tylko bez chłoniaka, nie tylko po siódmym kursie chemii, ale także  która ma przed sobą już tylko jedno trzydniowe leczenie!

YYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYAYYYY!

Po 4-tygodniowym pobycie w domu już prawie zapomniałam, w jakim stopniu ta cała zabawa jest pod każdym względem O B R Z Y D L I W A.

Myślałam, że przeszłością wraz z zakończeniem kursów R-ICE stały się "toksyczne mdłości". Niestety. Teraz otrzymałam kurs R-ICE tzw. mini... Cóż za naiwność musiała mną kierować, kiedy któregoś dnia ucieszyłam się "ale fajnie już nigdy nie będę rzygać po chemii". Jednak kompozycja ifosfamidu z etopozydem i karboplatyną jest dla mnie nie do przejścia, nawet jeśli jej dawki są rzekomo "mini". Przeżyłam 3 dni obrzydliwych mdłości, które jeszcze nie minęły(a to już drugi dzień po!). Podczas tego kursu zwróciłam uwagę na to, że z każdą kropelką chemii skapującą do jeziorka, moja percepcja staje się coraz bardziej TOKSYCZNA. Jak bardzo dotkliwie poznałam prawdziwe i pełne znaczenie tego słowa. Kolory, dźwięki, zapachy i smaki - wszystko bez wyjątku osnute jest czymś obrzydliwym, ale w bardzo nienaturalny sposób. Organizm jest odurzony, broni się jak tylko może przed substancjami zaczynającymi krążyć w układzie krwionośnym. Gdybym miała jakiekolwiek włosy na ciele, jestem pewna, że podczas wlewu, wszystkie stanęłyby dęba. 

Mimo to, cieszę się jednak, że nie dostawałam podczas tego kursu sterydów, uniknęłam dzięki i temu bólu głowy i konieczności niejedzenia cukrów prostych! (...gdybym tylko mogła teraz jeść... przytyłam w święta prawie 3kg, których już znów nie ma).Ponadto, nie będę dostawać żadnego czynnika wzrostu parametrów(tak jak przy MEGA R-ICE) a to oznacza, że spadek wartości nastąpi szybciej niż poprzednio i prawdopodobniej szybciej wzrośnie, tak więc będę miała przynajmniej jeden pozbawiony stresu tydzień  więcej, niż podczas ostatniej 'przerwy'. 

(Warto też zaznaczyć, że taki zestaw leków otrzymałam po raz OSTATNI w życiu, kolejny będzie taki sam jak ten przed tym, więc metotrexat, doxorubicyna i cyklofosfamid, a więc BEZ MDŁOŚCI!!!!!!!)

Z dobrych nowin:

Moje rzęsy i brwi rosną jak szalone!

Na zdjęciach jeszcze niestety nie wyglądają tak dorodnie, jak w realu, ale jeśli tylko staną się widoczne na zdjęciach, od razu się pochwalę(:

(Mam nadzieję, że nie przypomni im się za parę dni, że dostały chemię i postanowią wypaść......)

Moje nietypowe nastoletnie marzenie na dziś:

Granulocyty, nie spadnijcie do zera, dajcie mi pobyć całe 4 tygodnie w domu!

Jest późno, czas aby oddać się 'chemo brainingowi', czyli bezproduktywnemu leżeniu, z przerwami na obejrzenie odcinka anime shoujo. 

(Za trzydzieściparę dni będę PO ostatniej chemii!!!!!!!!!!!! Poczekam trochę na wzrost wartości krwi iiiiiiiiiiiii.........!!!!!!)

ps. chce mi się rzygać