środa, 9 stycznia 2013

PMBL jak Primary mediastinal b-cell lymphoma, czyli ja i wcale nie mój chłoniak

Co najważniejsze: mam ogromną nadzieję, właściwie to właśnie ona skłoniła mnie do utworzenia tego bloga, że trafi tutaj jakaś osoba, z tą samą(choć wiem, że to mało wykonalne) chorobą lub innym  typem nowotworu układu krwiotwórczego. Moja nadzieja wiąże się z tym, że to co przeżyłam i nadal przeżywam mogłoby komuś pomóc. Wiem, jak sama rozpaczliwie przetrząsałam wyszukiwarkę wpisując nazwę swojej choroby i nie natrafiałam się na nic sensownego, dającego mi jakiś wgląd w to, jak inni to przechodzili, czego mogę się spodziewać (mimo, że to cholernie rzadki chłoniak, to jednak ktoś musiał ustanowić ten procent zachorowań na niego w skali Polski). Pragnęłam jakiegoś wsparcia, utwierdzenia się w tym, że istnieje ktoś, kto się z tego wyleczył, że się da. Faktem jest, że ludzie chorując na chłoniaki złośliwe poddawani są bardzo bardzo agresywnej i intensywnej chemioterapii - to nie jest jeden z tych nowotworów, podczas leczenia którego można normalnie chodzić do pracy, szkoły, zważając jedynie na swoją obniżoną odporność spowodowaną ingerencją cytostatyków w szpik kostny. W związku z tym, domyślam i wnioskuję przywołując swoje 'kryzysy', że po prostu nie chce im się, nie mają siły,ochoty, natchnienia, a nawet pomysłu, aby publikować cokolwiek na temat swojej choroby podczas jej leczenia, a domyślam się, że już po zakończeniu chemioterapii chcą oni jak najszybciej o tym wszystkim zapomnieć, nie musieć podczas opisywania szczegółów powracać myślami do zdarzeń, które ludzki umysł sam w imię dążenia do normalności, pragnie wyrzucić.
Na wstępie powiem jedno - tego typu choroba jest cholernie ciężka. Człowiek poddany jest nie tyle cierpieniu fizycznemu(domyślam się, że mogą się przytrafić się o wiele bardziej bolesne choroby przewlekłe), natomiast jego psychika jest zdecydowanie wystawiona na próbę. Cóż, jestem w stanie stwierdzić, że naprawdę poznałam co  to cierpienie. 
Zarys mojej obecnej sytuacji:
Trzeci miesiąc hospitalizacji(oczywiście z małymi przerwami na pobyt w domu), za mną 4 kursy chemii. Przede mną jeszcze drugie tyle. Półmetek. Jak na razie leczenie idzie według protokołu, nie ma żadnych powikłań, znoszę to wszystko całkiem nieźle. Wynik badania PET mającego ocenić odpowiedź choroby i  mojego guza w śródpiersiu(stąd nazwa chłoniaka) na leczenie, wyszedł, że dobra. Choroba jest już w remisji!

Zamierzam opisać tutaj moją drogę do tego etapu(ubiegłe 2 miesiące) a potem tworzyć na bieżąco.
Tymczasem idę do szpitalnej kuchni przygotować sobie jeden z dwóch pokarmów, jakie po zakończeniu tego kursu chemii(po raz pierwszy mój żołądek odmówił posłuszeństwa!) jestem w stanie przyswoić - kisielek frugo(obowiązkowo różowy!).