Zapisane dnia 30.11.2012r.
Minęło raptem 9 dni od kiedy ostatnio coś napisałam a mam wrażenie jakby upłynął conajmniej miesiąc. To dlatego, że tak wiele się zdarzyło w ciągu tak niewielu dni. Byłam w domu, stworzyłam sobie swój kąt, przeżyłam najstraszniejszy trwający 3dni rozdzierający ból kości spowodowany odstawianiem sterydów. Naprawdę dobrze się składa, że posiadam umiejętność wyrzucania koszmarnych doświadczeń z pamięci. Nie jestem w stanie już sobie przypomnieć jaki to był ból. Pamiętam jednak, że był straszny. Boże! Przecież ja będę musiała odstawiać te sterydy po każdym cyklu! Po każdym ! To mnie dopiero przeraża.
Jak dobrze, że istnieje cudowny lek zwany paracetamolem. Będę się nim szprycować, cóż. W każdym razie, potwierdzam regułę, że wszystko jest do zniesienia. Raz to zniosłam,zniosę i kolejny. Chociaż perspektywa takiego cierpienia jeszcze osiem razy...... Na szczęście w mojej głowie nastąpiło niejakie przewartościowanie i bardziej, niż przerażam się bólem przy odstawianiu encortonu, na chwilę obecną cieszę się, że moje wartości krwi idą do góry, co oznacza, że będę mogła dostać kolejną chemię, a co za tym idzie - dać drugiego kopa temu dziadowi.
Zdecydowanie ostatnie 3 dni były dla mnie kryzysowe. Gdy zaczęłam widzieć na sobie tę destrukcję wywołaną tak agresywnymi lekami, nieunikniona stała się też lekka destrukcja psychiki. Pierwszym strzałem w kolno był dla mnie ten potworny ból, kolejnym konieczność powrotu do szpitala. Byłam tak nastawiona na bezbolesny, relaksujący pobyt w domu, który dałby mi siłę na kolejną chemię. Jak usłyszałam o diametralnym spadku wartości, szczególne granulocytów, poczułam się krucha jak liść. Nożem w plecy zostałam ugodzona, gdy zauwazylam wypadające włosy. Oczywiście, wydawało mi się, że byłam na to przygotowana, ale jak zaczęło się to dziać... To jest atut kobiety przecież. Dla mnie włosy są wyznacznikiem kobiecości, cenię je sobie tak samo a może nawet bardziej niż piersi! Wszystkie moje gesty zawierały w sobie włosy. Tzn. mam na myśli to, że odgrywały w moim życiu a szczególnie w kreacji mojej osoby dość ważną rolę.
Odrosną? Oczywiście. Ale jak mam żyć pół roku bez czegoś co dawało mi takie poczucie estetyki, a w rezultacie pewności siebie?
Cóż,póki co jeszcze są, o wiele wiele mniej niż dotychczas, są przeciętne, ale SĄ.
Dość zabawny okazuje się fakt, iż za dwa dni ich już nie miałam ;)
Zapisane dnia 10.12.2012r.
Gubię się w czasie. Nie rozróżniam dni tygodnia, nie ma to dla mnie znaczenia. Każdy dzień to kolejny dzień walki. Dosłownie. Okres tej choroby nie może, po prostu nie może wyglądać normalnie. To nie może być odpoczynek od normalnego, zbyt szybkiego życia. To jest walka. Codziennie zmagam się z nowymi dolegliwościami. Jednego dnia umieram z rozrywającego bólu stawów, drugiego jest mi niedobrze, innego jest mi słabo i cała się trzęsę, jeszcze innego nie mogę nic zjeść, bo mam usta pełne nie gojących się ran. Ostatnio natomiast jestem nieustannie śpiąca, co zaczyna doprowadzać mnie do szału, gdyż nie jestem w stanie już nawet obejrzeć paru odcinków najgłupszego serialu na świecie pod rząd.Nie czytam. Nie oglądam ambitnych filmów. Boże, jest źle. Czuję pustkę intelektualną, czuję, że brakuje mi czegoś rozwijającego umysł, ale nie mam siły. Paradoksalnie, nie mam również czasu. Będąc w szpitalu czekam, aż będę mogła wrócić do domu. Będąc w domu, czekam, aż to wszystko się skończy i odliczam dni do kolejnego leczenia, jednocześnie martwiąc się, by nie złapać żadnej infekcji od nikogo, żeby nie musieć wracać do szpitala. A moje relacje z ludźmi. Ech, tak mi się nie chce, zmuszam się, by być miłą dla ludzi, którzy do mnie dzwonią i smsują. Czuję się PONAD tym wszystkim co oni przeżywają. Martwi mnie to, bo ... gdy już przejdę przez to wszystko i to wszystko się skończy... czy będę w stanie rozmawiać z ludźmi normalnie? Przebywać z nimi, zajmować się przyziemnymi sprawami, traktować ich na równi z sobą? Przecież oni nic nie rozumieją. Jak oni zyją. Nie wiedzą jak wielkie szczęście mają, bo nigdy nie będą musieli przechodzić przez to co ja. Kontrolują swoje życie JA tej kontroli nie mam, muszę czekać całe pół roku by ją odzyskać. Ach, naprawdę... tak niesamowicie tęsknię za normalnością. Teraz wiem, że już nigdy nic nie będzie jak dawniej. Nawet gdy skończy się to leczenie, będę musiała jeździć na kontrole... gdy wyobrażę sobie uczucie niepewności, jakie będę musiała przeżywać podczas oczekiwania na wyniki, za każdym razem... coś mi się przewraca w środku.
No cóź. Jutro ostani dzień chemii drugiego cyklu. Jeszcze sześć. SZEŚĆ.
Marzę o tym, by wrócić do domu na święta. Może wtedy poczuję się choć trochę normalnie... Cóż za pesymistyczny bełkot. Ale po prostu boję się, że się w tym wszystkim pogubię i nie będę potrafiła wrócić do życia. A przecież to co się dzieje teraz to też moje życie. Dlaczego zatem ciągle czekam, aż nadejdzie coś innego, lepszego? od zawsze tak miałam. Chciałabym, by nadszedł moment kiedy będę mogła spokojnie powiedzieć - Tak. Nic mi nie brakuje.
poniedziałek, 28 stycznia 2013
sobota, 26 stycznia 2013
Zapisane dnia 20.11.2012r.
Chciałabym jeszcze zastanowić się nad tym, dlaczego tak niewiele płaczę. Z jednej strony, jestem chyba jeszcze w szoku, jestem otępiała całą tą sytuacją. Chociaż nie popadłam w marazm... Sama nie wiem, może jednak jestem silna psychicznie? Nie wiem, czy można to tak nazwać, przecież ja nie mam innego wyjścia, niż być silną psychicznie. Co mi to da, że położę się na łóżku i będę patrzeć się w sufit? Nie zmienię tego jak wygląda sytuacja, nie mam na to absolutnego wpływu. Skoro więc już jestem więźniem własnego ciała i siły wyższej,czy losu,czy fatum, czy czegokolwiek innego co sprawiło, że zamiast czerpać z życia wszystko co najlepsze, siedzę zamknięta na oddziale onkologii powoli zapominając, jak właściwie wygląda świat za oknem... muszę odnaleźć się i w takich warunkach, wyboru nie mam...
Zapisane dnia 21.11.2012r.
Naprawdę da się przyzwyczaić, a co więcej - polubić niektóre rzeczy!
Nie jest mi tu źle. Skoro już zaakceptowałam to, że jestem chora, zmieniło się moje podejście do pobytu tutaj.
(oczywiście wszystko uzależnione jest od mojego samopoczucia, ale nie będę nadmieniać jaki światopogląd prezentuję cierpiąc na kolosalne problemy gastryczne, można jedynie przypuszczać jak strasznie paraliżujące psychikę są potrzeby fizjologiczne)
Powiem tak: nie zamierzam wyczekiwać z utęsknieniem powrotu do domu. Dom kojarzy mi się z normalnością, a zatem chęć powrotu wiąże się dla mnie ze świadomością, że nastąpiła znaczna remisja mojego nowotworu. Nie potrafiłabym cieszyć się tymi wszystkimi szczegółami życia codziennego, za którymi tak bardzo tęsknię, gdybym wiedziała, że wciąż jestem w tym samym punkcie choroby i że dużo jeszcze przede mną. Pierdoliłabym takie święta zasiane niepewnością, czy to aby nie moje ostatnie. Wyobrażam sobie więc jedynie powrót do domu, po tomografii, która wykaże, że guz zmniejszył się o jakieś 35% i obniżył się poziom enzymu ldh. Będę wiedziała, że zdrowieję, że mogę cieszyć się tym, co się będzie na bieżąco działo i brać czynny udział w życiu, myśląc perspektywicznie! Wiedząc, że następnym razem pójdę do szpitala na dużo krótszy okres, niż ten pierwszy. Niech ten pierwszy, jeśli już jest najgorszy, trwa tak długo, jak będzie to potrzebne, ale żebym miała już później spokój. Co więcej, jeśli chodzi o relacje z ludźmi - sprawa ma się bardzo podobnie. Wrócę do wszystkich, będę wszystko relacjonować i dopuszczę ich z powrotem do swego życia, ale dopiero wtedy, kiedy sama będę wiedziała, że na pewno jestem częścią świata, której dane jest odegrać jakąś rolę w przyszłości. I tu wcale nie mówię o oczekiwaniu na wieści, czy umieram, czy nie! Zupełnie nie o to chodzi! jestem pewna, że zdrowieję! Chociaż przyznaję, że trudno to tak nazwać czując się sukcesywnie coraz to gorzej...Ale chcę mieć tę informację przekazaną formalnie, chcę zamknąć pierwszy etap choroby a zarazem najgorszy etap w swoim życiu. Jeśli już trwa, to niech trwa, daję sobie radę.
A teraz przystąpię do konsumpcji jabłka pieczonego, po uprzednim przyswojeniu 3 kanapek z twarożkiem, pomiędzy wierszami.
Chciałabym jeszcze zastanowić się nad tym, dlaczego tak niewiele płaczę. Z jednej strony, jestem chyba jeszcze w szoku, jestem otępiała całą tą sytuacją. Chociaż nie popadłam w marazm... Sama nie wiem, może jednak jestem silna psychicznie? Nie wiem, czy można to tak nazwać, przecież ja nie mam innego wyjścia, niż być silną psychicznie. Co mi to da, że położę się na łóżku i będę patrzeć się w sufit? Nie zmienię tego jak wygląda sytuacja, nie mam na to absolutnego wpływu. Skoro więc już jestem więźniem własnego ciała i siły wyższej,czy losu,czy fatum, czy czegokolwiek innego co sprawiło, że zamiast czerpać z życia wszystko co najlepsze, siedzę zamknięta na oddziale onkologii powoli zapominając, jak właściwie wygląda świat za oknem... muszę odnaleźć się i w takich warunkach, wyboru nie mam...
Zapisane dnia 21.11.2012r.
Szpitalny tryb życia!
Naprawdę da się przyzwyczaić, a co więcej - polubić niektóre rzeczy!
Nie jest mi tu źle. Skoro już zaakceptowałam to, że jestem chora, zmieniło się moje podejście do pobytu tutaj.
(oczywiście wszystko uzależnione jest od mojego samopoczucia, ale nie będę nadmieniać jaki światopogląd prezentuję cierpiąc na kolosalne problemy gastryczne, można jedynie przypuszczać jak strasznie paraliżujące psychikę są potrzeby fizjologiczne)
Powiem tak: nie zamierzam wyczekiwać z utęsknieniem powrotu do domu. Dom kojarzy mi się z normalnością, a zatem chęć powrotu wiąże się dla mnie ze świadomością, że nastąpiła znaczna remisja mojego nowotworu. Nie potrafiłabym cieszyć się tymi wszystkimi szczegółami życia codziennego, za którymi tak bardzo tęsknię, gdybym wiedziała, że wciąż jestem w tym samym punkcie choroby i że dużo jeszcze przede mną. Pierdoliłabym takie święta zasiane niepewnością, czy to aby nie moje ostatnie. Wyobrażam sobie więc jedynie powrót do domu, po tomografii, która wykaże, że guz zmniejszył się o jakieś 35% i obniżył się poziom enzymu ldh. Będę wiedziała, że zdrowieję, że mogę cieszyć się tym, co się będzie na bieżąco działo i brać czynny udział w życiu, myśląc perspektywicznie! Wiedząc, że następnym razem pójdę do szpitala na dużo krótszy okres, niż ten pierwszy. Niech ten pierwszy, jeśli już jest najgorszy, trwa tak długo, jak będzie to potrzebne, ale żebym miała już później spokój. Co więcej, jeśli chodzi o relacje z ludźmi - sprawa ma się bardzo podobnie. Wrócę do wszystkich, będę wszystko relacjonować i dopuszczę ich z powrotem do swego życia, ale dopiero wtedy, kiedy sama będę wiedziała, że na pewno jestem częścią świata, której dane jest odegrać jakąś rolę w przyszłości. I tu wcale nie mówię o oczekiwaniu na wieści, czy umieram, czy nie! Zupełnie nie o to chodzi! jestem pewna, że zdrowieję! Chociaż przyznaję, że trudno to tak nazwać czując się sukcesywnie coraz to gorzej...Ale chcę mieć tę informację przekazaną formalnie, chcę zamknąć pierwszy etap choroby a zarazem najgorszy etap w swoim życiu. Jeśli już trwa, to niech trwa, daję sobie radę.
A teraz przystąpię do konsumpcji jabłka pieczonego, po uprzednim przyswojeniu 3 kanapek z twarożkiem, pomiędzy wierszami.
piątek, 25 stycznia 2013
retrospekcja
Właśnie zajrzałam do swojego "SuperNote" i przypomniało mi się, że przecież pisałam co jakiś czas już na początku leczenia. Jest tego dość dużo więc będę umieszczać to na raty.
Zapisane dnia 18.11.2012r.
To jest ten moment, w którym zupełnie nie rozumiem dlaczego to przytrafia się akurat mnie. Ten, w którym tęsknię za najbardziej błahymi rzeczami i jedynym czego pragne, jest stąd wyjść. Chcę do domu :(
Zapisane dnia 19.11.2012r.
Dziś mija 20 dzień spędzony w szpitalu. Niesamowite. Niesamowite? To określenie zupełnie nie pasuje. Jestem przerażona! Zastanawiam się, czy odczuwam ten czas jako dłuższy, czy krótszy, niż w rzeczywistości. Tu muszę dojść do wniosku, że nie odczuwam go wcale! Można to określic pewnego rodzaju zaburzeniem poczucia czasu i przestrzeni. Jak to się stało, że miesiąc temu o tej porze beztrosko paliłam papierosa i myślałam prawdopodobnie o tym, że mam na jutro przygotować coś do szkoły i o tym jak strasznie mi się nie chce. Niestety muszę użyć oklepanego tekstu i stwierdzić: Jak wszystko może się w jednej chwili zmienić.
Niesamowite!(Ech, to oreślenie ponownie nie pasuje...)
Doszłam do wniosku, że moje dotychczasowe życie nie tyle co uległo zmianie, ale po prostu się skończyło. Nie, to nie jest jakaś pesymistyczna aluzja, po prostu po połowie roku, wszystko się zmieni, niewiele zostanie jak dawniej. Wrócę do zupełnie innego świata! Przede wszystkim szkoła. Bądź co bądź, stanowi ona 90% życia każdego licealisty. Ludzie z klasy, nauczyciele, sprawdziany, to naprawdę było dla mnie na pierwszym planie. Teraz nagle straciło zupełnie znaczenie - przestało istneć - dla mnie. Jest to trochę przykre, że rzeczy, które naprawdę chciałam przeżyć... studniówka, nawet matura pomimo wiążącego się z nią stresu... pomaturalne wakacje... CHOLERA ! ja naprawdę tak bardzo na to wszystko czekałam!
Tymczasem. Jestem tutaj. W szpitalu. W dodatku mam nowotwór. Damn, prawdziwy! Chłoniak pierwotny śródpiersia z dużych komórek B. Niesamowite? Nie potrafię znaleźć odpowiedniego określenia!
Nie będę już wracać do początków tej choroby.. Jak pisałam, mineło juz 20 dni, więc można powiedzieć, że już trochę poukładałam sobie w głowie, ale gdyby ktokolwiek kazał przechodzić mi przez początki po raz drugi.. Chyba jestem w stanie powiedzieć, że wolałabym umrzeć! Oczekiwanie na diagnozę, uczucie niesprawiedliwego potraktowania przez LOS, poczucie totalnego bezsensu wszystkiego, nieopisany ból związany z biopsją, zagubienie, kompletne zagubienie, uczucie schyłkowości, załamanie wszelkich wartości, naprawdę koszmar. Teraz jest lepiej.Wiem już na czym stoję, moją dewizą stało się: JESTEM TU PO TO ŻEBY WYZDROWIEĆ. Wszelkie zabiegi, niedogodności, znoszę z myślą, że muszę przejść przez to, by później było normalnie. Nie dopuszczam innej myśli do siebie, nie ma dla mnie nawet najmniejszej szansy na niepowodzenie w leczeniu. Jest to jedynie okres przejściowy, aczkolwiek sensu w tym nie odnajdę. Można by powiedzieć, że to doświadczenie, które ukształtuje mnie jako człowieka.. Nie przemawia to do mnie. Czuję, że jest to skrajnie niesprawiedliwe, że w okresie chyba najwspanialszym jaki ma człowiek, muszę tyle wycierpieć. Ciągle nasuwa się pytanie - dlaczego, niby dlaczego akurat ja? Nie jest to bowiem jedynie trudna sytuacja dająca człowiekowi możliwość na ukształtowanie charakteru. Muszę zmierzyć się ze swoją fizycznością. Muszę przeżyć rzeczy, których nikt za mnie nie przeżyje, nikt mi nie jest w stanie pomóc, nikt nie jest w stanie nawet wyobrazić sobie przez co przechodzę i co mnie jeszcze czeka. Nigdy nie przypuściłabym, że wypowiem słowa takiej wagi, nie będące jedynie fikcją literacką.
Czy się boję? Strach jest. Natomiast mogę smiało stwierdzić, że na razie jestem w stanie go pokonać. Boję się bólu, ale nie mam wyjścia przecież. Zostałam sam na sam ze sobą. Czy więc fizyczność przeważa nad mentalnością? Ostatnio przytłacza mnie myśl, że chyba jednak tak. O wiele więcej jest przypadków niemożności zrealizowania swoich celów z powodów niedyspozycji cielesnych. Takie to przykre. Czym właściwie jest człowiek, czemu teraz muszę walczyć o to, co każdy ma tak po prostu i nawet nie zwraca uwagi na to, jakim darem jest zdrowie i niezależność od ciała - którą ono daje. O, czyżby więc pierwszy wniosek?
Jestem tak ciekawa jak będzie wyglądać moje życie, jak stąd wyjdę. Nie do wyobrażenia jest moja tęsknota za najmniejszymi drobnostkami, w które w które tak bogate jest nasze codzienne życie.
Teraz nie mam nic.
Noce wyglądają jednakowo. Jedyną różnicą będzie prawdopodbnie to, że będę się tylko gorzej czuć. Śpię źle, wiecznie muszę pilnować, żeby nie zaplątać się w żadne rurki od kroplówek(od kiedy mam dojście centralne strach jest o tyle większy, że mam wrażenie, że przy szarpnięciu go wyrwę!). Pocę się i wstaję co godzina do łazienki. Pomyśleć, że kiedyś tak lubiłam spać. Noce dla mnie mają kolor niebiesko-trupi , czyli taki jak szpitalna toaleta i oświetlenie.
Dni? Nieustanne oczekiwanie na posiłki i niesutanne rozczarowanie tym, że smak kanapki, na którą jeszcze przed chwilą byłam pewna, że mam ochotę, zupełnie odbiega od mojego wyobrażenia. Często dochodzi też ból głowy lub urozmaicenia pod postacią bycia na czczo do godziny 12stej(w szpitalu bowiem nigdy nikomu się nie śpieszy i na wszystko trzeba CZEKAĆ) po których na ogół śpię pół dnia. Ważnym punktem dnia jest też zabieg ablucji. Bardzo lubię to robić, ale ostatnio podczas brania prysznica strasznie zatyka mi uszy i boję się trochę, że któregoś razu padnę na ziemię. Co jeszcze lubię.. poranne ważenie, oczywiście jeśli na wadze zobaczę satysfakcjonującą mnie liczbę, a czasem tak nie bywa, ponieważ w wyniku nawadniania różnice wagowe na przestrzeni dni mogą wynosić nawet do 4kg. Lubię jeść gerberki owocowe i smarować się pięknie pachnącym kremem bambino!
Na co normalnego mam teraz ochotę?
Marzy mi się powiew wiatru na twarzy. Naprawdę, to jest coś niezastąpionego. Mam ochotę przejść przez którąś warszawską ulicę, wieczorem, teraz. Może być rondo de gaulle'a. I żeby padał deszcz i żeby czerwone światła samochodów odbijały się od mokrej powierzchni asfaltu. :)
Papieros.
Zestaw mcroyal z maca.
Zapisane dnia 18.11.2012r.
To jest ten moment, w którym zupełnie nie rozumiem dlaczego to przytrafia się akurat mnie. Ten, w którym tęsknię za najbardziej błahymi rzeczami i jedynym czego pragne, jest stąd wyjść. Chcę do domu :(
Zapisane dnia 19.11.2012r.
Dziś mija 20 dzień spędzony w szpitalu. Niesamowite. Niesamowite? To określenie zupełnie nie pasuje. Jestem przerażona! Zastanawiam się, czy odczuwam ten czas jako dłuższy, czy krótszy, niż w rzeczywistości. Tu muszę dojść do wniosku, że nie odczuwam go wcale! Można to określic pewnego rodzaju zaburzeniem poczucia czasu i przestrzeni. Jak to się stało, że miesiąc temu o tej porze beztrosko paliłam papierosa i myślałam prawdopodobnie o tym, że mam na jutro przygotować coś do szkoły i o tym jak strasznie mi się nie chce. Niestety muszę użyć oklepanego tekstu i stwierdzić: Jak wszystko może się w jednej chwili zmienić.
Niesamowite!(Ech, to oreślenie ponownie nie pasuje...)
Doszłam do wniosku, że moje dotychczasowe życie nie tyle co uległo zmianie, ale po prostu się skończyło. Nie, to nie jest jakaś pesymistyczna aluzja, po prostu po połowie roku, wszystko się zmieni, niewiele zostanie jak dawniej. Wrócę do zupełnie innego świata! Przede wszystkim szkoła. Bądź co bądź, stanowi ona 90% życia każdego licealisty. Ludzie z klasy, nauczyciele, sprawdziany, to naprawdę było dla mnie na pierwszym planie. Teraz nagle straciło zupełnie znaczenie - przestało istneć - dla mnie. Jest to trochę przykre, że rzeczy, które naprawdę chciałam przeżyć... studniówka, nawet matura pomimo wiążącego się z nią stresu... pomaturalne wakacje... CHOLERA ! ja naprawdę tak bardzo na to wszystko czekałam!
Tymczasem. Jestem tutaj. W szpitalu. W dodatku mam nowotwór. Damn, prawdziwy! Chłoniak pierwotny śródpiersia z dużych komórek B. Niesamowite? Nie potrafię znaleźć odpowiedniego określenia!
Nie będę już wracać do początków tej choroby.. Jak pisałam, mineło juz 20 dni, więc można powiedzieć, że już trochę poukładałam sobie w głowie, ale gdyby ktokolwiek kazał przechodzić mi przez początki po raz drugi.. Chyba jestem w stanie powiedzieć, że wolałabym umrzeć! Oczekiwanie na diagnozę, uczucie niesprawiedliwego potraktowania przez LOS, poczucie totalnego bezsensu wszystkiego, nieopisany ból związany z biopsją, zagubienie, kompletne zagubienie, uczucie schyłkowości, załamanie wszelkich wartości, naprawdę koszmar. Teraz jest lepiej.Wiem już na czym stoję, moją dewizą stało się: JESTEM TU PO TO ŻEBY WYZDROWIEĆ. Wszelkie zabiegi, niedogodności, znoszę z myślą, że muszę przejść przez to, by później było normalnie. Nie dopuszczam innej myśli do siebie, nie ma dla mnie nawet najmniejszej szansy na niepowodzenie w leczeniu. Jest to jedynie okres przejściowy, aczkolwiek sensu w tym nie odnajdę. Można by powiedzieć, że to doświadczenie, które ukształtuje mnie jako człowieka.. Nie przemawia to do mnie. Czuję, że jest to skrajnie niesprawiedliwe, że w okresie chyba najwspanialszym jaki ma człowiek, muszę tyle wycierpieć. Ciągle nasuwa się pytanie - dlaczego, niby dlaczego akurat ja? Nie jest to bowiem jedynie trudna sytuacja dająca człowiekowi możliwość na ukształtowanie charakteru. Muszę zmierzyć się ze swoją fizycznością. Muszę przeżyć rzeczy, których nikt za mnie nie przeżyje, nikt mi nie jest w stanie pomóc, nikt nie jest w stanie nawet wyobrazić sobie przez co przechodzę i co mnie jeszcze czeka. Nigdy nie przypuściłabym, że wypowiem słowa takiej wagi, nie będące jedynie fikcją literacką.
Czy się boję? Strach jest. Natomiast mogę smiało stwierdzić, że na razie jestem w stanie go pokonać. Boję się bólu, ale nie mam wyjścia przecież. Zostałam sam na sam ze sobą. Czy więc fizyczność przeważa nad mentalnością? Ostatnio przytłacza mnie myśl, że chyba jednak tak. O wiele więcej jest przypadków niemożności zrealizowania swoich celów z powodów niedyspozycji cielesnych. Takie to przykre. Czym właściwie jest człowiek, czemu teraz muszę walczyć o to, co każdy ma tak po prostu i nawet nie zwraca uwagi na to, jakim darem jest zdrowie i niezależność od ciała - którą ono daje. O, czyżby więc pierwszy wniosek?
Jestem tak ciekawa jak będzie wyglądać moje życie, jak stąd wyjdę. Nie do wyobrażenia jest moja tęsknota za najmniejszymi drobnostkami, w które w które tak bogate jest nasze codzienne życie.
Teraz nie mam nic.
Noce wyglądają jednakowo. Jedyną różnicą będzie prawdopodbnie to, że będę się tylko gorzej czuć. Śpię źle, wiecznie muszę pilnować, żeby nie zaplątać się w żadne rurki od kroplówek(od kiedy mam dojście centralne strach jest o tyle większy, że mam wrażenie, że przy szarpnięciu go wyrwę!). Pocę się i wstaję co godzina do łazienki. Pomyśleć, że kiedyś tak lubiłam spać. Noce dla mnie mają kolor niebiesko-trupi , czyli taki jak szpitalna toaleta i oświetlenie.
Dni? Nieustanne oczekiwanie na posiłki i niesutanne rozczarowanie tym, że smak kanapki, na którą jeszcze przed chwilą byłam pewna, że mam ochotę, zupełnie odbiega od mojego wyobrażenia. Często dochodzi też ból głowy lub urozmaicenia pod postacią bycia na czczo do godziny 12stej(w szpitalu bowiem nigdy nikomu się nie śpieszy i na wszystko trzeba CZEKAĆ) po których na ogół śpię pół dnia. Ważnym punktem dnia jest też zabieg ablucji. Bardzo lubię to robić, ale ostatnio podczas brania prysznica strasznie zatyka mi uszy i boję się trochę, że któregoś razu padnę na ziemię. Co jeszcze lubię.. poranne ważenie, oczywiście jeśli na wadze zobaczę satysfakcjonującą mnie liczbę, a czasem tak nie bywa, ponieważ w wyniku nawadniania różnice wagowe na przestrzeni dni mogą wynosić nawet do 4kg. Lubię jeść gerberki owocowe i smarować się pięknie pachnącym kremem bambino!
Na co normalnego mam teraz ochotę?
Marzy mi się powiew wiatru na twarzy. Naprawdę, to jest coś niezastąpionego. Mam ochotę przejść przez którąś warszawską ulicę, wieczorem, teraz. Może być rondo de gaulle'a. I żeby padał deszcz i żeby czerwone światła samochodów odbijały się od mokrej powierzchni asfaltu. :)
Papieros.
Zestaw mcroyal z maca.
czwartek, 24 stycznia 2013
pain is painful
* * *
Miałam zamiar opisać moje wcześniejsze przeżycia związane z chorobą, żeby móc później podsumować je jako najgorsze, które mam już za sobą i dalej mam już z górki. Niestety, ostatni tydzień dał mi mocno w kość.
Wydawało mi się, że biopsja z komplikacjami - dren w opłucnej na 3 dni, zakładanie dojścia centralnego, chemia po której okrutnie bolała mnie głowa i zatykały mi się uszy : są najbardziej bolesnymi(zaznaczam, że fizycznie) rzeczami, jakie mi się przytrafiły, a co zabawniejsze, że kolejnym boleśniejszym zabiegiem będzie usunięcie dojścia centralnego po zakończeniu leczenia, że generalnie nic bardziej bolesnego mnie już nie czeka.
Taa...
Ostatni blok chemii jaki otrzymałam: R-ICE, już od początku był niefortunny. Myląco krótki, owszem, doktor ostrzegała mnie, że jest on najbardziej paskudny pod względem chemicznym, ale nadzieją napawała mnie liczba 3 (wszystkie poprzednie kursy trwały bowiem 5 dni, więc to niesamowita różnica dla mnie).
Zaczęło się jak zwykle od nakłucia lędźwiowego(mabthera dokanałowo). Zrezygnowałam z zabiegów pod narkozą, jest ona bowiem strasznie obciążająca, na rzecz ulubionego środka odurzającego - dormicum, znanego powszechnie jako głupi jaś. Ciężko opisać jego działanie, robi totalne siano z mózgu, niby mam świadomość co się dzieje po jego podaniu, ale za jakieś 10 min zupełnie o wszystkim zapominam. Nie jest to więc, jak "urwany film" po alkoholu. Gdy pierwszy raz miałam mieć nakłucie i spytałam doktor, jak to działa i czy będzie bolało, odpowiedziała mi, że owszem, ale nie będę tego pamiętać. Zupełnie nielogiczne, ale jednak - wiem, że boli, ale zapominam! Poza TYM razem. Bolało jak cholera, pamiętam ten rozpierający i rozrywający ból do teraz...
Tego samego dnia zaczęli mi podawać wieczorne przysmaki - na przemian: karboplatyna, ifosfamid, cyklofosfamid. Dnia pierwszego było mi tylko niedobrze, byłam jednak w stanie przyswajać lekkie posiłki. Dnia następnego, już gdy patrzyłam na pielęgniarkę wieszającą na wieszaku przeźroczystą półlitrową plastikową torebkę z 'lekiem', zaczynało mnie mdlić i na tym nie poprzestawało. Błędem było zjedzenie ulubionej babcinej ryby w galarecie... nie mam pojęcia ile czasu będzie musiało minąć, abym znów ją przełknęła. Trzeciego dnia, poziom mojego dyskomfortu żołądkowego osiągnął apogeum. Prawie zwymiotowałam, gdy spojrzałam na zegarek i zreflektowałam się, że pora podania chemii już się zbliża. Rzeczywiście stało się to niemal od razu, gdy pielęgniarka podłączyła mi lek. I potem znowu. I znowu.
Paraliżująco niedobrze było mi jeszcze przez jakieś 4 dni po zakończeniu podawania leków.
Powiem tak: takie "niedobrze" nie równa się nawet z tym alkoholowym lub spowodowanym zatruciem pokarmowym. Wtedy naprawdę poczułam, że to co zostaje mi wlewane do żył to prawdziwie toksyczna trucizna. Mój organizm bronił się przed tym jak mógł - miałam ciarki na całym ciele, kurczyły mi się wszystkie możliwe naczynka, co jakiś czas przebiegał mnie dreszcz obrzydzenia.
W jaki sposób mam przygotować się na kolejny blok chemii, który będzie identyczny? O wiele trudniej jest, jeśli się wie, co cię czeka.. Na samą myśl czuję, że mnie mdli. To już za 3 dni...
Wracając do serii niefortunnych zdarzeń: po chemii pobyłam w szpitalu parę dni, po czym moja dr stwierdziła, że mam dobre wyniki i mogę jechać do domu(byłam wniebowzięta, bo następnego dnia wypadały moje urodziny - OSIEMNASTE! jak wiadomo, najlepszym prezentem dla mnie wydawał się pobyt tego dnia w domu)
Spędziłam w domu niecały weekend - w niedzielę wieczorem już dostałam gorączki i w nocy musiałam wracać do szpitala. Co się okazało - na moim oddziale nie było miejsc i musieli położyć mnie na innym, OBCYM, na którym są tylko 4-osobowe sale i straszne pielęgniarki. Jestem przerażona tym, jak takie niekompetentne, nieinteligentne osoby, jakimi są niektóre z pielęgniarek, mogą być odpowiedzialne za tak poważnie chore dzieci. Dla mnie to nie problem - jak widzę, że któraś coś źle robi, mogę po prostu zwrócić jej uwagę. Małe dzieci, których rodzice w większości nie orientują się nawet w podstawowych pojęciach medycznych(tu przywołuję przykład jednej mamy, której dziecko choruje już około sześć miesięcy, która to mówi RCP, zamiast CRP i utrzymuje, że jej dziecku podawany jest antybiotyk na wirusa). Do czego zmierzam - gdyby taka matka była w podobnej do mnie sytuacji, a mianowicie, gdy pielęgniarka zaczyna podawać mi dożylnie lek, który już wcześniej dostałam doustnie, nie mogłaby temu zaradzić...
Najgorsza była jednak siostra, którą nazwałam Sierżant. Kobieta prawie że bezzębna, krótko ostrzyżona, o brudnych paznokciach(zarówno u stóp jak i u rąk) oraz nieświeżym oddechu. Do tego z jej ust wydobywała się fontanna podczas mówienia, jednakże widoczna jedynie pod światło. Z początku byłam pewna, że mimo niezachęcającej aparycji, jest na pewno mądra i ma w zapleczu wieloletni staż w tym zawodzie. Niestety, wtedy się odezwała. Krzyczała na mnie(??), bo któraś z pielęgniarek załozyła mi przedłużki do drenów(gdyby tego nie zrobiła, zapewne wyrwałabym sobie broviac z żyły głównej...) stwierdzając, że każdej pielęgniarce powinna być ich cena odcinana z pensji. Któregoś razu rzucała się o pompę, którą rzekomo przestawiłam, dlatego piszczy, a wystarczyło jedynie włożyć wtyczkę do kontaktu...
Podczas pobytu na tym INNYM i OBCYM oddziale, okazało się, że moje dojście centralne - broviac. uwaga, uwaga, zobrazuję:
Tego samego dnia zaczęli mi podawać wieczorne przysmaki - na przemian: karboplatyna, ifosfamid, cyklofosfamid. Dnia pierwszego było mi tylko niedobrze, byłam jednak w stanie przyswajać lekkie posiłki. Dnia następnego, już gdy patrzyłam na pielęgniarkę wieszającą na wieszaku przeźroczystą półlitrową plastikową torebkę z 'lekiem', zaczynało mnie mdlić i na tym nie poprzestawało. Błędem było zjedzenie ulubionej babcinej ryby w galarecie... nie mam pojęcia ile czasu będzie musiało minąć, abym znów ją przełknęła. Trzeciego dnia, poziom mojego dyskomfortu żołądkowego osiągnął apogeum. Prawie zwymiotowałam, gdy spojrzałam na zegarek i zreflektowałam się, że pora podania chemii już się zbliża. Rzeczywiście stało się to niemal od razu, gdy pielęgniarka podłączyła mi lek. I potem znowu. I znowu.
Paraliżująco niedobrze było mi jeszcze przez jakieś 4 dni po zakończeniu podawania leków.
Powiem tak: takie "niedobrze" nie równa się nawet z tym alkoholowym lub spowodowanym zatruciem pokarmowym. Wtedy naprawdę poczułam, że to co zostaje mi wlewane do żył to prawdziwie toksyczna trucizna. Mój organizm bronił się przed tym jak mógł - miałam ciarki na całym ciele, kurczyły mi się wszystkie możliwe naczynka, co jakiś czas przebiegał mnie dreszcz obrzydzenia.
W jaki sposób mam przygotować się na kolejny blok chemii, który będzie identyczny? O wiele trudniej jest, jeśli się wie, co cię czeka.. Na samą myśl czuję, że mnie mdli. To już za 3 dni...
Wracając do serii niefortunnych zdarzeń: po chemii pobyłam w szpitalu parę dni, po czym moja dr stwierdziła, że mam dobre wyniki i mogę jechać do domu(byłam wniebowzięta, bo następnego dnia wypadały moje urodziny - OSIEMNASTE! jak wiadomo, najlepszym prezentem dla mnie wydawał się pobyt tego dnia w domu)
Spędziłam w domu niecały weekend - w niedzielę wieczorem już dostałam gorączki i w nocy musiałam wracać do szpitala. Co się okazało - na moim oddziale nie było miejsc i musieli położyć mnie na innym, OBCYM, na którym są tylko 4-osobowe sale i straszne pielęgniarki. Jestem przerażona tym, jak takie niekompetentne, nieinteligentne osoby, jakimi są niektóre z pielęgniarek, mogą być odpowiedzialne za tak poważnie chore dzieci. Dla mnie to nie problem - jak widzę, że któraś coś źle robi, mogę po prostu zwrócić jej uwagę. Małe dzieci, których rodzice w większości nie orientują się nawet w podstawowych pojęciach medycznych(tu przywołuję przykład jednej mamy, której dziecko choruje już około sześć miesięcy, która to mówi RCP, zamiast CRP i utrzymuje, że jej dziecku podawany jest antybiotyk na wirusa). Do czego zmierzam - gdyby taka matka była w podobnej do mnie sytuacji, a mianowicie, gdy pielęgniarka zaczyna podawać mi dożylnie lek, który już wcześniej dostałam doustnie, nie mogłaby temu zaradzić...
Najgorsza była jednak siostra, którą nazwałam Sierżant. Kobieta prawie że bezzębna, krótko ostrzyżona, o brudnych paznokciach(zarówno u stóp jak i u rąk) oraz nieświeżym oddechu. Do tego z jej ust wydobywała się fontanna podczas mówienia, jednakże widoczna jedynie pod światło. Z początku byłam pewna, że mimo niezachęcającej aparycji, jest na pewno mądra i ma w zapleczu wieloletni staż w tym zawodzie. Niestety, wtedy się odezwała. Krzyczała na mnie(??), bo któraś z pielęgniarek załozyła mi przedłużki do drenów(gdyby tego nie zrobiła, zapewne wyrwałabym sobie broviac z żyły głównej...) stwierdzając, że każdej pielęgniarce powinna być ich cena odcinana z pensji. Któregoś razu rzucała się o pompę, którą rzekomo przestawiłam, dlatego piszczy, a wystarczyło jedynie włożyć wtyczkę do kontaktu...
Podczas pobytu na tym INNYM i OBCYM oddziale, okazało się, że moje dojście centralne - broviac. uwaga, uwaga, zobrazuję:
(Z tym, że u mnie końcówka była po lewej stronie i nieco niżej.)
A więc okazało się, że na końcówce zrobił mi się skrzep, którego nie sposób rozpuścić aktylizą i trzeba cewnik usunąć. Był to dość niebezpieczny zabieg, skrzep bowiem mógł się w każdej chwili urwać. Na domiar złego, gdy położyłam się na stole operacyjnym i przyznałam do bycia pełnoletnią, lekarz bez zastanowienia orzekł, iż zabieg będzie wykonany znieczuleniu miejscowym.
BOLAŁO !!
Po tych strasznych przeżyciach, poleżałam jeszcze parę dni na INNYM i OBCYM oddziale, aż nadszedł poniedziałek i obiecane wyjście do domu na tydzień. Dr zleciła mi jeszcze echo serca przed wyjściem.
Co wyszło w echu? Skrzep wielkości 2x2cm w żyle głównej. Perspektywa pobytu w domu się ulotniła. Podali mi dożylnie aktylizę, która miała rozpuścić to cholerstwo, zrobiła to częściowo, a oprócz tego sprawiła, że na moim ciele pojawiło się mnóstwo siniaków, a wszelkie rany zaczęły na nowo krwawić. Jutro mam kolejne echo serca, które ma wykazać, czy jest on tam ciągle, czy nie.
Tak oto zamiast przebywać tydzień w domu, relaksując się, przynajmniej pozornie odrywając swe myśli od choroby, jestem już drugi tydzień w szpitalu. Na szczęście zostałam przeniesiona do mojej ukochanej sali na oddziale onkologii (w życiu bym nie pomyślała, że kiedykolwiek wypowiem takie zdanie). Sądzę, że człowiek będący w skrajnie ciężkiej sytuacji, zaczyna dostrzegać drobne szczegóły, rzeczy którymi może się cieszyć, bo zdaje sobie sprawę, że jest możliwość, aby było gorzej, niż jest teraz. Dlatego też, spoglądam przez okno, napawając się dwuosobową ekskluzywną salą z łazienką, a także przepięknym widokiem - kocham taką zimę - prószący od dwóch dni bez przerwy śnieg, coś pięknego... Zwłaszcza, że nie doświadczyłam tej zimy zjawiska takiego jak mróz.
środa, 9 stycznia 2013
PMBL jak Primary mediastinal b-cell lymphoma, czyli ja i wcale nie mój chłoniak
Co najważniejsze: mam ogromną nadzieję, właściwie to właśnie ona skłoniła mnie do utworzenia tego bloga, że trafi tutaj jakaś osoba, z tą samą(choć wiem, że to mało wykonalne) chorobą lub innym typem nowotworu układu krwiotwórczego. Moja nadzieja wiąże się z tym, że to co przeżyłam i nadal przeżywam mogłoby komuś pomóc. Wiem, jak sama rozpaczliwie przetrząsałam wyszukiwarkę wpisując nazwę swojej choroby i nie natrafiałam się na nic sensownego, dającego mi jakiś wgląd w to, jak inni to przechodzili, czego mogę się spodziewać (mimo, że to cholernie rzadki chłoniak, to jednak ktoś musiał ustanowić ten procent zachorowań na niego w skali Polski). Pragnęłam jakiegoś wsparcia, utwierdzenia się w tym, że istnieje ktoś, kto się z tego wyleczył, że się da. Faktem jest, że ludzie chorując na chłoniaki złośliwe poddawani są bardzo bardzo agresywnej i intensywnej chemioterapii - to nie jest jeden z tych nowotworów, podczas leczenia którego można normalnie chodzić do pracy, szkoły, zważając jedynie na swoją obniżoną odporność spowodowaną ingerencją cytostatyków w szpik kostny. W związku z tym, domyślam i wnioskuję przywołując swoje 'kryzysy', że po prostu nie chce im się, nie mają siły,ochoty, natchnienia, a nawet pomysłu, aby publikować cokolwiek na temat swojej choroby podczas jej leczenia, a domyślam się, że już po zakończeniu chemioterapii chcą oni jak najszybciej o tym wszystkim zapomnieć, nie musieć podczas opisywania szczegółów powracać myślami do zdarzeń, które ludzki umysł sam w imię dążenia do normalności, pragnie wyrzucić.
Na wstępie powiem jedno - tego typu choroba jest cholernie ciężka. Człowiek poddany jest nie tyle cierpieniu fizycznemu(domyślam się, że mogą się przytrafić się o wiele bardziej bolesne choroby przewlekłe), natomiast jego psychika jest zdecydowanie wystawiona na próbę. Cóż, jestem w stanie stwierdzić, że naprawdę poznałam co to cierpienie.
Zarys mojej obecnej sytuacji:
Trzeci miesiąc hospitalizacji(oczywiście z małymi przerwami na pobyt w domu), za mną 4 kursy chemii. Przede mną jeszcze drugie tyle. Półmetek. Jak na razie leczenie idzie według protokołu, nie ma żadnych powikłań, znoszę to wszystko całkiem nieźle. Wynik badania PET mającego ocenić odpowiedź choroby i mojego guza w śródpiersiu(stąd nazwa chłoniaka) na leczenie, wyszedł, że dobra. Choroba jest już w remisji!
Zamierzam opisać tutaj moją drogę do tego etapu(ubiegłe 2 miesiące) a potem tworzyć na bieżąco.
Tymczasem idę do szpitalnej kuchni przygotować sobie jeden z dwóch pokarmów, jakie po zakończeniu tego kursu chemii(po raz pierwszy mój żołądek odmówił posłuszeństwa!) jestem w stanie przyswoić - kisielek frugo(obowiązkowo różowy!).
Subskrybuj:
Posty (Atom)