Lymphoma is gone, life is back ?

Przedostatni dzień lutego 2013 roku - sądzę, że zaliczy się do najważniejszych dat w moim życiu.
Dlaczego?
Dostałam dziś wyniki PETa! Wieści są lepsze, niż dobre, są nawet lepsze, niż najlepsze! Mianowicie - nie ma śladu po chłoniaku! Nie ma totalnie, zupełnie, kompletnie NIC! NIC!!!!!!
Trudno mi nawet opisać co czuję. Pierwszy raz w życiu płakałam ze szczęścia.
Wyzdrowiałam!
Od początku nie dopuszczałam do siebie innej myśli, niż ta, że jestem pewna, że z tego wyjdę. Gdy dostałam ostatni wynik tomografii mówiący, że "prawdopodobnie nic nie ma", nie mogłam się cieszyć, bałam się, że jeszcze może się okazać, że jest coś nie tak, nie zniosłabym kolejnego zawodu. A dziś! Dziś mam już nie tyle nadzieję, co pewność. Pewność, że mam przed sobą jeszcze całe życie. To, co wymknęło mi się z rąk, wreszcie znów należy do mnie! Znów kontroluję swoje ciało. Mogę już śmiało, bez niepewności planować! Do tej pory, każda rozmowa o przyszłości była dla mnie dość bolesna, zasiana bowiem niepewnością, czy będzie mi dane ją poznać. Teraz już wiem, że będę miała okazję, by poznawać, smakować, czuć, podziwiać, chłonąć, obserwować. Być. ŻYĆ.
Tak, dziś dowiedziałam się, że będę żyć!
Co z tego, że zostały mi jeszcze te 3 chemie. Przyjechałam dziś do szpitala z zupełnie innym nastawieniem, niż dotychczas - im szybciej, tym lepiej.
Nie patrzę już na świat przez pryzmat tej choroby. Jestem już w stanie rozmawiać, czytać, bez nieustannej obecności TEJ myśli gdzieś za tym co się dzieje w danej chwili. Jestem wolna od strachu.
Ech, jest we mnie tyle mieszanych emocji, że trudno mi je dziś określić a tym bardziej coś sensownego napisać. Nie mogę się skupić i ciągle, nie wiem dlaczego, czuję napływające do oczu łzy.
Chciałam się tylko podzielić najwspanialszą nowiną, jaką w życiu usłyszałam.
Skoro życie jest tak krótkie i kruche, jest to właśnie powodem, by o nie zabiegać i walczyć, prawda?
I co, chłoniaku? Mówiłam, że się nie dam! (:

Mimo, że bez brwi, rzęs i włosów... ale jestem dziś najszczęśliwszym człowiekiem na tym świecie!

Ile ja teraz zrobię! Wykorzystam to, co dostałam z powrotem w dwustu procentach. Świecie, czekaj na mnie, za 2 miesiące przybywam!

Ależ te emocje męczą! Kładę się spać, z zupełnie inną perspektywą. Ba! Z jakąkolwiek perspektywą!
Jak dobrze, że znów istnieje  dla mnie jutro!

HELL YEAH!

lymphoma sucks

Dzisiaj zreflektowałam się, jak wiele strasznych rzeczy już zniosłam. Strasznych - to określenie jest bardzo subiektywne. Zawsze należałam do tej części ludzi, która prawie mdleje na myśl o pobraniu krwi, igły to największa zmora i której wydaje się, że gdyby mieli do wyboru - operacja, czy śmierć, najpewniej wybrali by to drugie.

Jak już mówiłam niejednokrotnie - do wszystkiego można przywyknąć.

• Wenflony

Pamiętam, gdy zastanawiałam się, jak to jest mieć wenflon - byłam przekonana, że musi to być piekielny ból i na pewno nie można poruszać ręką, w którą jest włożony.

Tymczasem - nie jestem w stanie zliczyć, jak wiele wenflonów już miałam. Na oko - 50. Może więcej. Jestem pewna, że byłabym już w stanie założyć sobie wenflon sama. Już wiem, że żyły na dłoni są widoczne, lecz cienkie, najlepsze są te w linii od kciuka, przy nadgarstku i te łokciowe(ale to strasznie niewygodne). Złudnie dobrymi żyłami są te od wewnętrznej strony ręki - wydają się grube, ale lubią trzaskać - nie polecam!

Jeszcze w listopadzie wenflon spokojnie utrzymywał się dobre 10 dni. Teraz niestety udaje się to tylko do 3, góra 4 dni. Robią mi się jakieś dziwne zapalenia, puchnie i twardnieje mi ręka... boli i goi się parę tygodni. Dlatego, lekko przeraża mnie nowina, o tym, że nie będę miała zakładanego kolejnego dojścia centralnego.. To jeszcze 3 kursy chemii, 3 tygodniowe kuracje antybiotykowe, inne leki i codzienne pobrania! Odkryłam jednak jedną bardzooo dobrą tego stronę! (oprócz uniknięcia kolejnej dziury i blizny!) Mianowicie - skoro lekarze zdecydowali się mi tego nie zakładać, oznacza to, że są pewni, że nie przewidują więcej chemii, niż te trzy!

Powracając do tematu wenflonów - nie są tak straszne jak przypuszczałam, ale pod jednym warunkiem - że są zakładane "o raz". Czasem trafi się pielęgniarka, która nie wceluje od razu w żyłę, więc grzebie tą igłą pod skórą na boki, wysuwa, wsuwa - wtedy boli.

• Nakłucia lędźwiowe

Brrrr. 

Miałam już sześć razy. Robią mi je przy każdym kursie chemii. Skąd więc liczba 6? A stąd, że raz robiła mi je młoda pani dr i po trzykroć nie trafiła. 

Nakłucie robi się w odcinek lędźwiowy kręgosłupa, wbijając igiełkę(igiełkę!iglicę!! jest tak gruba, że żałuję, że kiedyś przed zabiegiem na nią spojrzałam...) lekko pod kątem od boku kręgu(brrrr!). Za każdym razem pobierają mi płyn mózgowo - rdzeniowy, żeby sprawdzić, czy nie ma w nim komórek nowotworowych i podają mabtherę. Znieczulenie miejscowe, mnóstwo strachu i odlot po dormicum. Gdyby nie to, że czasem ktoś nie TRAFI lub czasem boli przy podawaniu leku - nie byłoby tak źle. 

Ale nietrafianie się zdarza, jak i okropny ból, dlatego tego nienawidzę.
I już serce podchodzi mi do gardła jak myślę o następnym, które będzie najprawdopodobniej w środę.
Haha. Co do dormicum - po każdym nakłuciu trzeba leżeć conajmniej godzinę, żeby uniknąć zespołu popunkcyjnego - obrzydliwego bólu głowy, ja natomiast, usłyszawszy, jak dr mówi "Okej, to już koniec", odpowiedziałam grzecznie "Dziękuję bardzo" i zaczęłam schodzić ze stołu mówiąc "No to ja już idę". Wszyscy rzucili się, żeby mnie przytrzymać, a ja śmiałam się, jak głupia.

• Operacje i zabiegi

Przed biopsją, bardziej, (o dziwo!)niż strach przed samym zabiegiem - przecinaniem, zaszywaniem itd. odczuwałam strach przed tym, że go nie przeżyję, naprawdę, byłam kompletnie zrezygnowana idąc na stół operacyjny. Wszystko za sprawą p.anestezjolog, która usilnie próbowała mnie przerazić. Skutecznie. Powiedziała, że jest to bardzo niebezpieczna operacja, że mogą przez przypadek trafić w serce, że wtedy będą musieli założyć mi jakieś wkłucie przez szyję do serca. Same koszmary. Rzeczywiście, operowanie w rejonie - pomiędzy płucem a sercem do najbezpieczniejszych nie należy, ale nie powinna ona była z premedytacją straszyć mnie, już i tak dostatecznie przerażoną pobytem na onkologii, nieustannym bólem cholernego guza i perspektywą pierwszej w życiu ingerencji w moje ciało.

Obudziłam się w innej sali niż wcześniej, w tzw. pooperacyjnej. Spróbowałam wziąć oddech i wtedy - boże, co to był za ból! Niewiele widziałam, jedynie kształty krzątających się wokół mnie lekarzy i pielęgniarek, którzy ciągle coś do mnie mówili. Ciągle też słyszałam jakieś dziwne bulgotanie. Spróbowałam wziąć jeszcze jeden oddech i poleciały mi łzy. Zobaczyłam dokładniejsze rysy osoby stojącej po mojej prawej stronie. Spojrzałam na nią i urywanymi słowami powiedziałam, że nie mogę oddychać. Usłyszałam, jak krzyczy do kogoś, żeby przynieśli tlen. Zebrałam siły, żeby wydusić kolejne zdanie - "Ale nie mogę oddychać, bo mnie boli". Wzięła więc wenflon, wbiła mi go w rękę i podała coś, co sprawiło, że zabolała mnie cała ręka. Nagle znów wszystko ucichło i zwolniło, widziałam tylko, jak w zwolnionym tempie, jej ręka pisze markerem na plastrze na wenflonie: MORFINA. Mogłam już wziąć płytki oddech. Wtedy poczułam pod  plecami zimną płytę, ktoś z dwóch stron przytrzymał mnie za ręce, błysnęło światło. I nagle wszystko ucichło. Otworzyłam oczy. Wszyscy sobie poszli. Spróbowałam odwrócić głowę na bok, żeby zobaczyć gdzie dokładnie jestem, ale nie mogłam. Poczułam ciągnący plaster na szyi. Podniosłam rękę - coś dużego zostało wbite w moją szyję! Spojrzałam więc na swoją klatkę piersiową. Serce mi zamarło. Z mojego boku wystawała gruba rura wypełniona krwią. Co to za bulgotanie? Poczułam napływające do oczu łzy: "Co się dzieje, czemu tu nikogo nie ma?". Wtedy przyszedł chirurg, człowiek, zdaje się o najcieplejszych oczach, jakie widziałam. Spojrzał na mnie i spytał jak się czuję. Zasypałam go pytaniami, czym jest to coś w mojej szyi i co to za rura. Wyjaśnił mi, że w szyi mam wenflon, a z powodu komplikacji - płynu w opłucnej zostałam zdrenowana, co wyjaśniło też skąd się bierze tajemnicze bulgotanie. Powiedział też, że może mi się zacząć chcieć spać, bo musieli podać mi więcej środka usypiającego, gdyż zabieg przedłużył się do 3h.
Leżałam tam jeszcze jakąś godzinę, nawet na chwilę nie zamknęłam oczu, byłam sparaliżowana strachem i bólem. Przez cały ten czas nikt do mnie nie podszedł. Przez cały ten czas płynęły mi łzy z oczu i nic nie mogłam na to poradzić. W końcu wróciłam na oddział, przełożyli mnie na łóżko i w tej samej pozycji leżałam 3 doby.. 3 doby koszmaru. 3 doby, nieustannego starania się oddychać jak najpłycej - każdy oddech bowiem sprawiał potworny ból. Morfina, ketonal, paracetamol, tak w kółko.
Po trzech dniach, przyszedł ten sam pan chirurg, który oświadczył mi, że idziemy wyjąć dren. Zaprowadził mnie do "zabiegowego", usiadłam na krześle. "Dobra, podnieś rękę do góry i połóż ją na głowie" - powiedział. Zaszumiało mi w uszach. "Jak to? Bez znieczulenia?". Byłam przerażona. Skoro bolało mnie nawet oddychanie, najmniejszy ruch, wyżej wspomniane położenie ręki na głowie było już szczytem możliwości, więc co dopiero poruszanie od wewnątrz wszystkich zbolałych miejsc!  "Dawaj, nie będzie bolało, poczujesz ulgę." Spojrzałam w te ciepłe oczy i pomyślałam, że ten człowiek na pewno, nie próbowałby zrobić mi krzywdy, dlatego podniosłam rękę i zacisnęłam oczy. Najpierw coś delikatnie zabolało - pewnie zdjął szwy, a potem kazał mi wziąć głęboki oddech. "Na trzy, dobrze? Raz... dwa... trzy!" , poczułam jakby ktoś włożył mi w klatkę piersiową wielki ssak i włączył na najwyższe obroty. Nie, właściwie to poczułam, jakby ktoś wyjmował mi jakąś uwierającą rurkę. Trwało to zaledwie 2 sekundy i wcale nie było tak bolesne - rzeczywiście poczułam ulgę, byłam w stanie wreszcie wziąć głębszy wdech. Bolesne było natomiast zakładanie później przez niego szwu, w miejscu z którego wyjął dren. Tego mu nie wybaczę.

Czego nauczyłam się o bólu - im większy, tym szybciej mija. Im większy, tym szybciej o nim zapominamy. Już wspominałam o tym, że nie pamiętam JAK to bolało, pamiętam jedynie ŻE. Co więcej - bardziej bałam się bólu, jak jeszcze go nie znałam.

Zmieniłam zdanie: miałam zamiar jeszcze opisać parę zabiegów, ale właśnie mi się odechciało. Nie chcę budzić tych bolesnych wspomnień. Muszę tylko powiedzieć, że mój ranking  "strasznych" przeżyć wygrywa bezkonkurencyjnie biopsja.

                                                               * * *
47 dzień w szpitalu.
Jutro czeka mnie wycieczka! Jadę do innego szpitala na tomografię, bo nasz(jezu, nie wierzę, że użyłam tego określenia) się zepsuł. To zawsze jakieś wyjście STĄD. Mimo, że będę jechać karetką. Mimo, że będę musiała założyć maseczkę, narażając się tym  na spojrzenia "zdrowszych niż ja", to jednak się cieszę. Będę miała okazję, by założyć coś normalnego, miła odmiana od szpitalnego outfitu. Założę włosy. Fajnie!
Jutro tomografia, w środę PET. Tak strasznie się boję. STRASZNIE! Co jeśli... Tak cudownie dużo zmniejszyło się według pierwszego badania! Jeśli teraz coś się popsuje.. to ja nie wiem skąd wezmę siłę...Nie, nie, nie! Nie ma takiej ewentualności nawet! Próbuję to sobie tłumaczyć właśnie w ten sposób, a ciągle czuję uczucie ucisku w żołądku.
A obiecałam sobie, że po pierwszych badaniach kontrolnych już nie będę się bać!

A, jednak chwilowa niedyspozycja mentalna, była spowodowana zmęczeniem.Wysypiam się i wszystko wróciło na miejsce. *relief*

Znów nie napisałam tego co chciałam! Dziękuję bardzo za wejścia, jest już ponad tysiąc! Wyłączyłam naliczanie własnych wejść, więc oznacza to, że musiał nabić je ktoś inny, za co naprawdę dziękuję, cieszy mnie to, że komuś chce się to czytać. Sprawiło to, że coraz bardziej chce mi się pisać(:

Cancer, you sucks.

Poradnik pozytywnego myślenia

Czyli, jak nie pozwolić sobie na to by zwariować! Opowiem, na przykładzie dnia dzisiejszego, który zapowiadał się być dla mnie kryzysowym.

Po pierwsze: udawać, że się nie widzi zalewającej się łzami znajomej matki 3-latka, który jest już leczony 2,5 roku a dzisiaj podejrzewają nawrót choroby.

Po drugie: założyć perukę i zrobić makijaż.

Po trzecie: zjeść naleśnika!(lub coś innego, czego nie jadło się od 4 miesięcy)

 

Po czwarte: spędzić trochę czasu z mamą !

Po piąte: Dostać od kogoś opóźnioną walentynkę

Po szóste: Śpiewać, nucić, słuchać muzyki.

Po siódme: Kontemplować widok za oknem. Pomimo połowy lutego, lampki choinkowe dzielnie świecą, jestem wdzięczna komuś za to zaniedbanie.

Po ósme: robić wszystko, byle nie myśleć zbyt intensywnie. Książka, głupia gazeta, nicniewnoszącywżycie serial, cokolwiek.

Po dziewiąte: spotkać się z przyjaciółką!

Po dziesiąte: zrobić coś ZAKAZANEGO

Po jedenaste: Iść spać z myślą, że właśnie minął kolejny dzień, jutro już będzie o jeden bliżej końca(:

nic nijak i o niczym

43 dzień w szpitalu. 

Chyba po wyjściu z tej choroby będę najcierpliwszym, najpokorniejszym człowiekiem na tym świecie. 

Nadzieje, którymi się jednego dnia żyje, drugiego okazują się absurdem. Pragnienia, których nie można spełnić. Uczucie bycia u skraju wytrzymałości, które w jednej chwili gaśnie  pod wpływem ingerencji nadziei, którą to jednego dnia się żyje, drugiego okazuje się absurdem.... Błędne koło.

Żyłam nadzieją tygodniowego pobytu w domu. Nie doliczyłam się jednak, że nie będzie to tydzień a dwa dni, co w rezultacie skłoniło mnie do zastanowienia się, czy W OGÓLE jest sens wychodzić. Ostatecznie doszłam do wniosku, że nie. Przykrym aspektem szpitalnych realiów jest deficyt miejsc.. Wychodząc na dwa dni bez wątpienia pozbawię się komfortu dwuosobowej sali z łazienką, w dodatku - najlepszego miejsca na oddziale (mam okno i parawan oddzielający mnie od mojego sąsiada - od zawsze nie znosiłam dzieci, ale to jakim potworem jest to dziecko.. wykreowałam sobie już obraz jego rodziny - niewątpliwie patologicznej. Wszelkimi negatywnymi uczuciami obdziela swoją matkę, która jest całą sytuacją przerażona i nie jest w stanie mu się sprzeciwić. Do tego obydwoje z matką mówią takim językiem, że można to nazwać niemalże gwarą. Zaczęłam się bać o to, że słuchając przez kolejne 3 tygodnie, jak "włanczają  światło", "zakładają spodne", "mają mało ger", "lubio, robio i słuchajo", sama niedługo zacznę tak mówić! Poza tym odnoszę wrażenie, że pochodzą z rezerwatu. Przy każdym nakłuciu matka mówi, że jej synowi właśnie "pobierają szpik", pasie go kiełbasą i majonezem, podczas gdy powtarza, że biedak jest na ścisłej diecie. Dzieciak drze się nawet przy zmianie głupiego opatrunku i ma głęboko w dupie, że lubię spać po pierwszej w nocy. Nie wie, który szczyt w Polsce jest najwyższy, który wiek to 1893 rok, ani na czym polega "porównanie", natomiast niesamowicie zna się na grze, w którą napieprza 23 i pół godziny na dobę...) Zaraz, zaraz, miałam przecież zamiar opiewać moje miejsce na sali, tymczasem robię coś zupełnie odwrotnego. Oj, to tylko drobna niedogodność, głupi, bo głupi, ale też musi się gdzieś wyleczyć.

Wiem więc, że 2 dni przyjemności w domu nie są w stanie zrekompensować mi późniejszej konieczności leżenia na wieloosobowej sali, może nawet co gorsza na INNYM I OBCYM oddziale.

Nie powinnam musieć martwić się o takie rzeczy w obliczu całej sytuacji. Niestety, realia są jakie są i mnie do tego zmuszają.

Następny blok chemii mam bowiem już od środy(zarówno jak kolejne kontrolne badanie PET), a do tej niedzieli mam jeszcze kurację antybiotykową lekami, które istnieją tylko w wersji dożylnej, więc do niedzieli nie ma najmniejszej możliwości, bym wyszła. Pozostają więc tylko te naciągane 2 nieszczęsne dni. Za mało, zdecydowanie za mało.

Podsumowując - czeka mnie spędzenie tutaj jakiś 30 dni(biorąc pod uwagę chemię, spadek wyników, a potem wygrzebywanie się). Po następnej chemii natomiast: idę do domu nieodwołalnie, chociażby na pół dnia. 

Po raz kolejny zaciskam więc zęby, przełykam rozczarowanie, przestawiam się psychiczne puszczając poprzednie nadzieje w niepamięć i skupiam się na nowych. 

Czy cytostatyki ingerują też w mózg? Poważnie, ostatnio zauważyłam jakiś spadek jakości i umiejętności szybkiego myślenia. Pisanie dzisiaj idzie mi straszliwie topornie. Często zapominam. Dziś zapomniałam gdzie się idzie na USG, a byłam tam już tysiące razy... Może to zmęczenie! Nie chcę być zdrowa kosztem bycia tumanem!

(Z<33333)

 

A, absolutnie moją Walentynką w tym roku została perspektywa nowego życia, cóż...nigdy nie byłam tak zakochana ;) 

Oto, jak onkologiczne doświadczenia wpłynęły na moje poczucie humoru:

D: (...) Bo mam miliard nauki i tak jak ty przez chemię nie masz ochoty się do nikogo odzywać, to ja nie mam przez matmę.
ja: AAHAAHAAHA
D: Ale ja zawaliłem chemię i będę ją miał jeszcze przez rok, a ty nie
ja: Przypał
D: Oj tam, nie lubię chemii
ja: Nooo, ja też, do porzygu.

B: Mój komputer nie ma w tym momencie żadnej  ochrony antywirusowej.
ja: O, to tak ja ja, pewnie ma zero granulocytów.

che-che-che-CHEEMIA

38 dzień w szpitalu.Dobrze, żeby ująć trochę dramatyzmu, powiem - 37(uwzględniając jednodniowy/urodzinowy pobyt w domu). W każdym razie jest to spory kawał czasu i oficjalnie stwierdzam, że chciałabym pobyć trochę w domu. A cały poprzedni tydzień dzielnie utrzymywałam, że wcale tak nie jest. Przez chwilę nawet(musiało się to stać w jakimś entuzjastycznym szale) twierdziłam, że nie czuję potrzeby wracać do domu aż nie zakończę leczenia. Nie, nie, nie - 2 miesiące to zdecydowanie za dużo czasu, szczególnie jeśli by dodać do nich owe 37 dni już w szpitalu spędzone... Niee.
Rzeczywiście, nie cierpię tutaj na nudę. Od zawsze uważam, że nuda jest zjawiskiem, które nie może pojawić  się, gdy człowiek spędza czas sam ze sobą. Rozumiem nudę spowodowaną nieciekawym towarzystwem, czy sytuacją ale... nigdy, gdy człowiek ma czas sam dla siebie. Moja lista książek, które chciałabym przeczytać i filmów, które chciałabym obejrzeć nie ma końca. Szczególnie jednak nie kończy się zasób myśli w mojej głowie - a więc lista rzeczy, które warto przemyśleć, często też zapisać. Nie ma więc dla mnie nic bardziej irytującego, niż pytania lekarzy, o to, czy się nudzę i czy aby na pewno ktoś dziś u mnie był(druga część pytania zasiana jest wątpliwością, czy jeszcze nie zwariowałam). Powtarzam: dla mnie nuda nie jest uzależniona spędzaniem czasu samemu. Chyba dlatego, że dla mnie istnieją dwie strefy: jedna jest strefą prywatną i nie ma w niej miejsca na nikogo poza mną, drugą jest strefa społeczna, złożona wyłącznie z innych ludzi. Sytuacja, w jakiej się obecnie znajduję chyba wystarczająco tłumaczy fakt, iż ostatnio głównie skupiam się na tej prywatnej.
Przypomniała mi się dość zabawna sytuacja(umiejscowię ją w okresie, gdy rzeczywiście nie tryskałam radością, z powodu usuwania tego cholernego cewnika) gdy moja dr prowadząca stwierdziła, że znajduję się w głębokim dołku psychicznym, ogólnie, że jestem już jedną nogą w bagnie depresji i przepisała mi lek psychotropowy - hydroxyzynę. Oczywiście nic mi nie mówiąc. Codziennie rano i wieczorem dostawałam pół kieliszka przeźroczystego syropu. Przekonana, że jest to lek, o którego odstawienie wcześniej prosiłam, po prostu tego NIE BRAŁAM. Któregoś dnia, jedna z pielęgniarek spytała się mnie, czy coś mi się stało. Nie wiedziałam o co jej chodzi, wtedy to dowiedziałam się, że dostaję psychotropy, mające na celu ukoić moje stany lękowe(??). Następnego dnia poprosiłam pierwszego lepszego lekarza o wypisanie tego czegoś. Moja lekarka do dziś jest niczego nieświadoma, pewnie myśli, że uzdrowiła moją psychikę. Tymczasem, ja nie podważając jej onkologicznych umiejętności, wolałabym, aby już nigdy więcej nie bawiła się w mojego psychiatrę.
Nie zamierzam nigdy brać tego typu leków. Nie wiem, czy to jest na tyle proste, ale ufając swojemu umysłowi, wierzę, że każdy problem tego rodzaju powinno zwalczać się u źródła i to właśnie samemu ze sobą.
Wszystko co wyżej napisałam sprowadza się do tego, że dzięki tej chorobie poznałam,  czym i jak ważna jest kontrola własnego umysłu. Sprawiła to zupełna utrata kontroli nad ciałem. Zmierzam do tego, iż nie mogę w chorobie na nikim polegać. Mam na myśli to, że nie chcę. Niby w jaki sposób. Wszystko przecież sprowadza się do psychiki - jeśli nie masz fizycznego wpływu na to co się z tobą dzieje, musisz spróbować "od wewnątrz", a więc samemu.
Z drugiej strony pamiętam, że na początku całej tej sytuacji czułam niesamowitą potrzebę wsparcia ze strony najbliższych. Dlatego też sądzę, że człowiek jest jednak istotą społeczną i byłby niczym, bez otaczających go ludzi. Można doprowadzić się do perfekcji w kontrolowaniu swojej psychiki, ale coś czego pragnie się niezależnie od wagi problemu, to wsparcie drugiej osoby, poczucie, że są ludzie którym zależy na twoim życiu, co nadaje mu większą wartość.

Nie jestem przekonana, czy do końca przekazałam to o co mi chodziło. Mimo wszystko, dziękuję wszystkim, którzy ze mną są!

Poruszę jeszcze jedną kwestię. Zauważyłam to, gdy przeglądałam amerykańskie blogi ludzi chorych na różnego typu nowotwory. Niewiarygodne. Ilość komentarzy, followersów, a przede wszystkim sama ilość tego typu blogów, świadczy o niczym innym, jak o zupełnie innej świadomości, niż w Polsce. Chłoniak jest chorobą przytrafiającą się głównie młodym ludziom. Wpisując nawet w wyszukiwarkę na fb "lymphoma" wyskakuje mi szereg organizacji typu "beat lymphoma", "lymphoma sucks", głównie ze Stanów. Wpisałam też "chłoniak". NIC. Dlaczego niby o chorobach nowotworowych się nie mówi? Dlatego, że wypadają włosy? To przecież skutek niescentralizowanego działania leków - za parę/paręnaście,  domyślam się, że opatentują leki nie wywołujące takich skutków ubocznych. Dlaczego więc? Dlaczego w ogóle zdarzają się osoby, z którymi przed chorobą miałam względni kontakt, a teraz nie są w stanie wysłać nawet prostej wiadomości? Gdyby się o tym więcej mówiło, człowiek byłby w stanie się z tym oswoić, nie byłoby to tak ciężkie dla chorujących. Bądź co bądź, czuję się teraz lekko dyskryminowana. Skoro to się zdarza, jak widać - często i nigdy nie wiadomo komu, trzeba o tym mówić, by skrócić czas diagnozowania i umożliwić wyleczenie.
Oczywiście, są to na pewno poważne i niebezpieczne choroby. Natomiast wcześnie zdiagnozowane - całkowicie wyleczalne.
Niejednokrotnie  musiałam przejść przez pół szpitala z pielęgniarką na jakieś badanie. Nie miałam czasu założyć peruki, ukryć ewidentnych oznak swojej choroby. Spojrzenia ludzi, obok których musiałam przejść w szpitalu wyrażały litość i zdawały się mówić "jak dobrze, że to nie ja".
Próbuję sobie przypomnieć swoje podejście do chorób nowotworowych przed zachorowaniem. Też mnie to przerażało. Człowiek boi się nieznanego.
Mam ogromną nadzieję, że Polacy wreszcie wyjdą z zaścianku i choroby nowotworowe nie będą w ich oczach "wyrokiem".

Tyle w tym temacie, dziękuję za uwagę, do widzenia, dobranoc.

photo-story

Ja beztrosko z papierosem, wakacje 2012, czyli ja jeszcze zdrowa(chociaż nie wiadomo jak długo TO się rozwijało)

Koniec października 2012r. To właśnie wtedy po raz pierwszy w życiu zostałam przyjęta do szpitala, założono mi pierwszy w życiu wenflon(ówcześnie-koszmarkoszmarkoszmar)

Przyjęcie na oddział onkologii i rozpoczęcie zabawy. Próba asymilacji w szpitalnych warunkach;szpitalne przysmaki

  

Pierwsza chemia!

imponująca ilość proszeczków - sterydy

Pożegnanie z długimi włosami na rzecz krótkich(cieszyłam się nimi niecałe 2 tygodnie)

:((!!!

pierwszy pobyt w domu!

....trwający niecały weekend. powrót do szpitala z infekcją i gorączką

(napawałam się 4osobową salą na wyłączność!)

Ostatni dzień bujnych włosów:

Proces wypadania. Wbrew pozorom był bardzo krótki. Rozpoczął się 2tygodnie po pierwszej chemii. 

Byłam przerażona, że wypadną mi też od razu rzęsy, więc strzeliłam sobie zdjęcie pamiątkowe.

"mam raka". w jednej chwili wystarczała opaska zasłaniająca "niedobory włosów"...

...a za godzinę niezbędna była już czapka.

Wybrałam się więc z mamą po zakup nowych włosów.

ja i moje szczątkowe włosy ukryte sprytnie pod czapką:

100% azjatyckie naturalne. muszę przyznać, iż świadomość, że noszę czyjeś włosy jest średnio komfortowa. 

Kolejny pobyt w domu dał mi siłę na następną chemię.

Tak dotrzymuje mi towarzystwa brat

Chorowanie likeaboss

Czasem coś boli

Czasem odwiedzi mnie przyjaciółka o takich samych włosach

                    Czasem cierpię na klaustrofobię z powodu metrażu mojej sali

Najwspanialszy, najdłuższy pobyt w domu na święta

 Następny (i jak dotąd ostatni) był jednodniowy i wypadł w moje 18ste urodziny

Widok na kardiomonitor nocą.

Moje własne spersonalizowane kroplówki!

Ja w wersji czapkowej-chorej.

najobrzydliwsza chemia, o ile się nie mylę tam właśnie wisi półlitrowy wór z ifosfamidem...

To co ze mną zrobił ten cykl chemii. (schudłam już 9kg od początku leczenia)

Ja w wersji "zrobionej". Irytuje mnie to ile czasu muszę poświęcić, by wyglądać jak człowiek. poddaję się.

Cóż za niewdzięczność. Najdłuższym postem okazuje się ten, w którym najmniej napisałam!