Finally, quite stable

NIE BĘDZIE ANI CHEMIOTERAPII ANI RADIOTERAPII!!!!!!!!

Jaka ulga, jaki wspaniały, głęboki spokój.

Już naprawdę przez chwilę myślałam, że nie uda mi się tego uniknąć i skazana jestem na to wszystko po raz drugi.

Na szczęście w pewnym stopniu wymusiłam na swoim lekarzu konsultację z innym ośrodkiem - naprawdę trzeba mu przyznać, że poruszył w tym celu niebo i ziemię. Ostatecznie udałam się na konsultację z lekarką, z którą konsultował się Profesor, z którym konsultował się mój lekarz. 

Po błądzeniu w labiryntach tego wielkiego ośrodka znalazłam gabinet, w którym przebywała owa Pani Doktor - na szybko dowiedziałam się, że "będzie mnie dziś naświetlać, proszę poczekać, poproszę jeszcze kartę informacyjną po ostatniej chemioterapii".

Dałam, doktor zniknęła za drzwiami a ja z sercem pełnym grozy usiadłam i czekałam, tak jak mi kazano.

Po niecałej godzinie Doktor wróciła, zaprosiła mnie do swojego gabinetu i rozpoczęła ponad półgodzinny wykład, za który jestem jej naprawdę, niezmiernie wdzięczna. Rozwiała wszystkie moje wątpliwości, czego nikt od bardzo dawna nie zrobił.

Podsumowując:

• Jest za późno, żeby podawać jakiekolwiek uzupełniające leczenie. 
• Pomysł radioterapii narodził się, ponieważ w leczeniu pacjentów dorosłych jest ona stosowana prawie zawsze, w odpowiednim momencie ocenia się zaawansowanie choroby i wtedy pacjenta kwalifikuje się do naświetlań.
• Radioterapię w moim przypadku należy zostawić na późniejsze ewentualne leczenie. (którego przecież nie będzie :D )
• Protokół, którym byłam leczona zupełnie się różni od protokołów niepediatrycznych, stąd ten konflikt i zamieszanie.
• Ostatnie badanie PET wyszło bardzo dobrze, trzeba tylko kontrolować tę szaleńczą grasicę, ale biorąc pod uwagę mój wiek - nie powinno być to nic niepokojącego.

Usłyszałam jeszcze to, na co tak długo czekałam: "Jest Pani zdrowa, proszę żyć i korzystać ze wszystkiego, najpewniej tak już zostanie!"

Gdzieś tracę wiarę w ludzi i lekarzy, a gdzieś tę wiarę odzyskuję. Tym razem, zdecydowanie, odzyskałam. Jak cudownie, że istnieją tacy specjaliści - poświęcajcy czas, uwagę i swoją wiedzę.

Więc... żyję sobie dalej i czekam na kolejnego PETa. Swoją drogą, spotkałam się z dwoma różnymi zdaniami na jego temat - p.dr, z którą rozmawiałam twierdzi, że to okrutnie szkodliwe i lepiej zrobić zamiast PET zwykłą tomografię, natomiast mój lekarz twierdzi, że przez pierwszy rok, szczególnie w mojej sytuacji trzeba być bardzo uważnym i robić co 3 miesiące PET, bo jak już pisałam tomografia ocenia tylko ewentualne "zwiększenia masy" a nie aktywność komórek.
Może jednak zaufam już swojemu lekarzowi.

I czekam na święta! Zeszłoroczne były smutne. Pamiętam jak otworzyłam oczy w wigilię w szpitalnym łóżku i zobaczyłam nad sobą twarz mojej prowadzące - trzymała w ręku wypis, bo akurat wskoczyła mi morfologia po chemii. Już o 8smej wracałam do domu, gdzie mogłam spędzić ten dzień. Czaszkę rozsadzał mi okrutny ból towarzyszący odstawianiu sterydów i cały wieczór spędziłam w pozycji leżącej, jak prawidzie chory człowiek. Przykro było patrzeć na zatroskane miny najbliższych, którzy byli równie zdezorientowani co ja. Nie wiedziałam jeszcze, czy wyjdę z tego, czy nie, czekało mnie jeszcze dobrych kilka bloków chemii i miesiące w szpitalu.
Nic dziwnego, że chcę wymazać obraz świąt z tamtego roku, każde kolejne będą lepsze, niż tamte.

Hahaha, a tak, jak zwykle, dla mojej ulubionej równowagi - dopadł mnie paskudny wirus i leżę  już drugi dzień cierpiąc na bóle dosłownie wszystkiego, come on!

Przesyłam zdrowotne ciepełkoooo !

Good news/Bad news

Tak więc byłam u lekarza.
Także:
*głęboki wdech*
Moja interpretacja badania PET była dobra, jestem CAŁKOWICIE ZDROWA, badanie nie wykazało żadnych nieprawidłowych komórek! (Pobudzona grasica ma być podobno rzeczą normalną po chemioterapii) Tak więc: JUHUUUUUUUUUUUUUUUUUU!!!!!!

Ale, niestety - mój lekarz chyba zwariował! Popatrzył na mój wynik po czym wstał i powiedział, że jest bardzo dobry, ale musi to skonsultować jeszcze z jakimś profesorem. Po naradzie z profesorem na mój temat, trwającej dobre pół godziny, poinformował mnie, że jego zdaniem, potrzebuję jeszcze uzupełniającej chemio- lub radioterapii. Uargumentował to tym, że gdybym leczyła się w szpitalu niepediatrycznym, dostałabym na pewno jeszcze radioterapię na koniec i że nie rozumie czemu nie dostałam jej na pediatrii. Chłoniak pierwotny śródpiersia bowiem jest okrutny pod względem nawrotów, dlatego traktuje się go tak radykalnym leczeniem.
"Chodzi o to, żeby była Pani zdrowa raz na zawsze." - tak powiedział.
Miałaby to być (nie wiem z ilu cykli złożona, z wrażenia nie spytałam!) intensywna chemioterapia , bo w kierunku radioterapii, jak stwierdził - wolałby się nie skłaniać a pozostawić ją "na później".
Pan profesor pokserował jakieś moje badania po czym oświadczył mojemu lekarzowi, że będzie naradzał się ze specjalistą od chorób układu krwiotwórczego - szczególnie chłoniaków i jutro zadzwoni do mojego lekarza z radą - co dalej ze mną robić. A ja mam dzwonić do niego, po to, by się tego właśnie dowiedzieć.

Spytałam: "Ale to nie ma tej trzeciej opcji? Tzn. nie da się tego leczenia jednak uniknąć? Ja naprawdę nie mam na to czasu."
Odpowiedział, że według niego raczej nie.

Słuchałam uważnie tego co mówił do mnie przez całą  wizytę, oświadczyłam, że "Nie podoba mi się to." , wzięłam kartkę z nr telefonu, pożegnałam się i wyszłam. Jestem bardzo ciekawa co jutro zdecydują.

A czemu jestem tak spokojna?
Czekałam od kiedy opuściłam pediatryczny szpital na PETa i wieść, czy jestem zdrowa, czy nie. To, że wynik jest pozytywny daje mi tyle jakiejś niesamowitej siły i kurczę, chyba wiary. Jestem zdrowa? Jestem! Już ósmy miesiąc mija od zakończenia leczenia, a ja wciąż w remisji! Nie jestem lekarzem, więc na pewno nie będę podważać tego co mówił p.dr.
Ale... czy on przeczytał te moje badania czy nie? Czy zauważył może, że po każdej chemii neutrofle spadały mi do zera a po ostatnich kursach miałam trudności z "odbiciem się" z wynikami? Gdybym dostała teraz przykładowo 2 kursy chemioterapii, mogłyby mi grozić naprawdę poważne powikłania. Mój szpik przecież wciąż nie pracuje dobrze. Ponadto - w jaki niby sposób mam się ustawić na tryb "walka z chorobą", skoro mam świadomość, że jestem zdrowa a niedogodności związane z chemią, ponowna strata włosów, życia towarzyskiego i dobrego samopoczucia łączy się jedynie z "zapobieganiem ewentualnego nawrotu?"
Ledwo, ledwo podniosłam się po tym ośmiomiesięcznym koszmarze. Z wielką trudnością wracam do codzienności i mam przeżyć to wszystko JESZCZE RAZ?
Wychodząc ze szpitala pediatrycznego usłyszałam "jesteś zdrowa, czekają cię tylko kontrole". Czy przypadkiem dedukcja mojego lekarza nie prowadzi do negacji sposobu leczenia dzieci przez pediatrycznych hematologów i dziecięce protokoły? A miały one być rzekomo lepsze i bardziej skuteczne? Nie sądzę, żeby mój protokół zawierał jakieś niekompletne leczenie, wymagające uzupełnianiania. Zresztą chyba widziałam, że te 8 cyklów było skrajnością - mój organizm z trudem przetrzymałby wtedy 9.
Zdecydowałam, zanim jeszcze sobie to uświadomiłam i zanim lekarz skończył mówić - NIE. Nie zgadzam się na leczenie na zapas. To nie jest lek przeciwbólowy, który ewentualnie można wziąć na zapas. Nie, nie, nie! Chyba, że usłyszę solidne, podstawne argumenty, że to naprawdę konieczne, bo w przeciwnym wypadku umrę.

Gdy wyszłam od niego z gabinetu, zaczęłam krzyczeć, używając do tego średnio bogatego i wytrawnego języka, żeby potem zorientować się, że wszystkiemu przysłuchiwał się owy profesor mający naradzać się w mojej sprawie. Jeśli teraz dostanę tę chemię, to chyba jedynie za karę! Nie jestem pewna, czy nie użyłam paru określeń na temat lekarzy......... :oo
:D

Jestem spokojna, bo mam plan. Jak oni zdecydują, że to potrzebne, będę konsultować się z innymi specjalistami. Polska jest pełna dobrych hematologów.
Mogę się zgodzić na powtórkę tego koszmaru jedynie w przypadku nawrotu(który tak usilnie prognozuje mój lekarz). Jednak czuję, że to wszystko już za mną i wierzę, że to mnie nie czeka. Marzę o tym.

Podsumowując, albo mój nowy lekarz jest do bani(ale naprawdę słyszałam o nim same najlepsze opinie, nawet od innych lekarzy!) albo za bardzo trzyma się dewizy, że "lekarz zawsze musi być największym pesymistą". Jestem baaardzo ciekawa, co jutro powiedzą!

Dziś jestem zdrowa, żyję i czuję się wspaniale. To mi wystarcza.