what about hair

Zupełnie nie chce mi się dzisiaj pisać (:

Wstawię parę zdjęć, bo kupiłam sobie nową perukę, co prawda jest ona z plastiku i nie za bardzo nadaje się do wyjścia z domu, ale zawsze chciałam mieć tak kręcone włosy, od dziś błagam po cichu moje uśpione cebulki, żeby wyprodukowały właśnie takie! Zamówiłam też inną - zawsze zastanawiałam się jak by mi było w krótkich brązowych włosach, jeśli mi ją przyślą to się przekonam. To, domyślam się, jedyny taki moment w moim życiu, kiedy to mogę poeksperymentować z włosami(co prawda nie moimi.....) bez żadnych konsekwencji. 

Czasem łapię się na przeczesywaniu palcami powietrza lub odgarniania z twarzy nieistniejącej grzywki. Parę razy zdarzyło mi się podczas brania prysznica, nałożyć na rękę szampon. *sigh* Zachowuję się jak człowiek po amputacji kończyny, któremu wydaje się, że ją ma! 

Tymczasem, sprawiam pozory zadowalania się substytutami włosów:

Haaa, owoce popołudniowej "sesji" ujrzały światło dzienne. Przyznam się jednak-ostatnio głównie prezentuję się  w wersji saute, gdyż według mojej dedukcji, włosy do rośnięcia potrzebują stałego dopływu powietrza. A tak naprawdę: tak jest po prostu najwygodniej. Wreszcie pokonałam jakąś awersję do siebie bez włosów i zdecydowanie mi z tym łatwiej.

blah blah blaaaah

Zmieniam płytę - teraz załączyła mi się wielka chęć życia, boli mnie bardzo moja bierność zarówno fizyczna jak i intelektualna. Szczerzę się przyznam, że po raz pierwszy w swoim osiemnastoletnim życiu, poczułam prawdziwe łaknienie wiedzy! Uf, jak się cieszę - czyli jednak zostały we mnie jakieś ambicje i potrzeby intelektu.

2 bite tygodnie spędzone na przemian z telewizorem lub tabletem, zrobiły swoje. Uruchomiły wyrzuty sumienia prowadzące do jakże przyjemnego uczucia potrzeby poszerzania wiedzy. Łaknienie to jest jednak niezaspokojone z jednego prostego powodu. Nie mam żadnych książek w domu. Wszystkie moje książki i zeszyty zostały tam, gdzie mieszkałam podczas chodzenia do szkoły.

Aż nie chce mi się wierzyć, jak bolesna okazuje się niezaspokojona żądza wiedzy. Bardzo mnie to cieszy! Szukam sposobu, żeby jakoś te książki zdobyć i 2 tygodnie do następnej chemii(kolejna bowiem planowana jest na 1kwietnia) przeznaczę na ich wertowanie. 

Jezu, właśnie się zreflektowałam, że przecież od listopada w ogóle się nie uczyłam. Moja edukacja zatrzymała się w miejscu: początek roku leniwego ucznia 3lo spóźniającego się codziennie, opuszczającego 50% zajęć i żyjącego klasycznym: "matura to bzdura". Niewątpliwie poszerzyłam swoją wiedzę o anatomię, biologię i choroby nowotworowe. Spędziłam wiele godzin na czytaniu o chorobach nowotworowych, mechanizmach działania ich komórek, sposobu działania na nie leków. Od przeciwciał monoklonalnych, poprzez cytostatyki, po środki przeciwbólowe. Czytałam od początku do końca wszystkie ulotki leków, które przyjmowałam. Przyznam się, że nie mogę użyć czasu przeszłego, bo nawet przed godziną obczytałam całą ulotkę kremu na blizny Cepan. Uwielbiam to robić! 

Byłam też zmuszona nauczyć się elementów krwi, funkcji każdego z nich oraz norm - żeby było mi wygodniej, gdy otrzymywałam wynik swojej morfologii od lekarza. Wiem co to CRP, LDH, ALT, AST, oczywiście też znam normy. 

Co z tego wszystkiego jest najdziwniejsze? A to, że cholernie mnie to fascynuje i jestem pewna, że zacznę od przejrzenia mojej książki od biologii. I tu czas na wielkie i oficjalne oświadczenie: dokonam wszelkich starań, by dostać się na WUM. Tak, chcę, bardzo chcę być lekarzem i ratować ludziom życia, tak jak zostało one uratowane mnie. Czy to nie wspaniałe, że człowiek może pobawić się w Boga? 

Wreszcie zdecydowałam co chcę robić w przyszłości i ta chęć właśnie stała się motywacją do pracy i osiągnięcia celu. Do tej pory, wszystkie moje plany dotyczące przyszłości przyjmowałam bez większego entuzjazmu. Oznacza to chyba, że to jest TO. Prawdopodobnie porywam się z motyką na Słońce, ale.. CHCĘ.

Spadek wartości krwi po tej chemii był najmniej drastyczny i  najbardziej powolny. Powolny zarówno w spadaniu, jak i wzrastaniu. Na spadek czekałam cały tydzień, nie rosły przez cały tydzień i wzrastać będą, jak się spodziewam - tydzień. Dzisiejsza morfologia nie była już taka zła, ale ilość granulocytów ciągle jest taka, że, przykładowo, przejażdżka metrem mogłaby okazać się dla mnie śmiertelna.

Irytuje mnie to, ponieważ bez odpowiedniej ilości leukocytów nie mogę zjeść zbyt dużo cukru, żadnej surowizny, nie mówiąc już o wyjściu z domu. Czekam więc cierpliwie na ich wzrost i 4 tygodniowy pobyt w domu(4 T Y G O D N I E!!!!) uwieńczę czymś bardzo słodkim, zakazanym, czymś co bardzo lubię i czego od prawie pół roku nie jadłam.

Tak. Przejrzałam swój kalendarz. Siedzę w TYM prawie pół roku. Mam nadzieję, że dzięki temu będę żyła o pół roku dłużej w ramach rekompensaty.

Wszystkie moje codzienne czynności ubarwione są mentalnym szykowaniem się na to co czeka mnie już od czerwca: żyyyyyyyyyyyyycie!

Dla osób zastanawiających się, dlaczego mimo zbliżającej się wielkimi krokami wiosny, wcale jej oznak nie widać i zdawać by się mogło, że nastąpiła niekończąca się zima- mam swoją teorię: natura postanowiła stanowić w moim życiu nie tylko tło wydarzeń, ale też być jednym z czynnych bohaterów i tak jak już kiedyś wspomniałam dostosowuje się do zdarzeń. Spodziewajcie się więc jej dopiero, gdy zakończę leczenie(:

A! Zaczęła dziać się bardzo, bardzo wspaniała rzecz. Rosną mi rzęsy! Co prawda na razie są długości 1/4 tej pierwotnej i są cienkie, każda w inną stronę, ale rosną! Moje baby-eyelashes. Pewnie wypadną po kolejnym kursie chemii, ale nie mogę przestać się nimi cieszyć.

Au revoir! 

***

Gdzieś usłyszałam dzisiaj (zapewne w telewizji, bo od kiedy wyszłam do domu, nic innego nie robię) jak ktoś wypowiedział się: „Życie mnie tak doświadczyło, że już niczego się nie boję i wiem, że wszystko przetrwam”.

Chyba powinnam się utożsamiać z tą osobą.

Nic bardziej mylnego.

Właśnie przez to, przez co przeszłam zaczęłam się bać. Od poniedziałku jestem w domu. Pomijając ból głowy, który zmusza mnie do przebywania praktycznie ciągle w pozycji leżącej(ale to u mnie standard przy sterydach.. i tak nie jest tak źle jak ostatnim razem), pobyt w domu wcale nie jest odskocznią i namiastką normalnego życia. Ciągle martwię się, że przy spadku wyników dostanę gorączki (a spadek powinien nastąpić już niebawem) i będę musiała wracać do szpitala na tygodniowe antybiotyki. Najgorszy strach jest jednak przed tym, że nagle znów poczuję ucisk, ból, ukłucie w klatce piersiowej... cokolwiek. Potrafię przeleżeć pół godziny robiąc głębokie wdechy, upewniając się, że na pewno NIC nie czuję. Ciągle jednak wydaje mi się, że coś jest nie tak. To już paranoja. Ale coś czego boję się najbardziej to to, że cokolwiek może pójść nie tak i że będę musiała przechodzić przez to choć o jeden dzień dłużej. Te 3 pozostałe miesiące są już skrajem mojej wytrzymałości. Właśnie ten strach nie pozwala mi czuć się w domu, jak w domu. Cieszyć tym, że wreszcie jestem gdzie indziej, niż w szpitalnym łóżku, że mogę wstać i wybrać sobie z lodówki to na co mam ochotę lub obejrzeć ulubiony film. Fakt jest bowiem taki, że nawet dla lekarzy zachowanie takiej choroby jest nie do przewidzenia. Stąd te ciągłe kontrole. Stąd chemia pomimo braku żywych komórek nowotworowych. Nikt nie może dać mi pewności, że skończyłam całą tę historię. Wcale jednak nie oznacza to, że mam jakieś pesymistyczne myśli. Całym sercem wierzę, że to koniec, żadnego innego scenariusza nie zakładam. Mimo, że myślałam, że wraz z dobrymi wynikami strach zniknął, to ciągle gdzieś jest.

Chcę wymazać to z pamięci. Chcę zapomnieć, że w ogóle poznałam uczucie jakim jest realny strach przed śmiercią.

Nie chcę musieć być silna, radzić sobie z przeciwnościami losu. Nie muszę czuć dumy z powodu tego co przeszłam, że dałam radę. Chciałabym wstać rano, zjeść śniadanie, iść do szkoły, skupić się na maturze. Żeby było normalnie, jak kiedyś.

Czego więc uczą takie doświadczenia? Jak na razie stwierdzam, że niczego.(Z naciskiem na „jak na razie”, może po prostu minęło jeszcze zbyt mało czasu, żebym to dostrzegła). Po co są takie doświadczenia? Po nic. Dostrzegać piękno i detale życia potrafiłam już przed chorobą. Naprawdę muszę dojść do smutnego wniosku, że jesteśmy niczym innym jak żywymi organizmami, którymi żądzą procesy biologiczne, a to co się dzieje raczej nie ma żadnego głębszego sensu, czy przyczyny. Ot, zwykłe zbiegi okoliczności.

Wracając więc do tego, co usłyszałam w telewizji: ja bym powiedziała raczej „Życie tak mnie doświadczyło, że teraz na każdym kroku boję się, że wszystko mogę stracić”.  

Complaining complaining

Myślałam, że będę cieszyć się jak głupek, gdy wreszcie się dowiem, że jestem zdrowa. Natomiast jak na razie - nie mam kiedy. Tego dnia, którego się dowiedziałam, byłam tą wieścią tak otumaniona, że ciężko mi nazwać to co czułam szczęściem. Następnego dnia od razu zaczęłam szósty blok chemii.

Nie wiem co się stało, ale mam wrażenie, że żadnego tak źle nie znosiłam. Tym bardziej mnie to dziwi, bo te kursy teraz są dużo lżejsze, niż te pierwsze, a podczas przyjmowania pierwszych, praktycznie nic nie odczuwałam. Do tego dostałam jakąś końską dawkę sterydów,  od których rozsadza mi czaszkę i mam ciągłe uczucie spuchniętych oczu. Zaznaczam, że bezrzęsnych. Oprócz fizycznych niedogodności, jakie powodują sterydy, męczę się strasznie psychicznie. Innymi słowy: złapałam najzwyczajniejszego w świecie doła. Co jeszcze? Rano zorientowałam się, że w drenie od kroplówki pływają jakieś syfy, poszłam do pielęgniarki, na co ona zareagowała wielkim przerażeniem i nie była w stanie mi wyjaśnić skąd się mogły wziąć. Wspaniale, nie umrę na nowotwór, za to najwyżej na jakąś sepsę.

Świeci obrzydliwe słońce, wymarzona rzecz dla osoby czującej się gorzej, niż jak na najobrzydliwszym kacu.

Czuję się na tej sali jak w saunie. Dlaczego ludzie sądzą, że odcinając swoim dzieciom dopływ świeżego powietrza, działają na ich korzyść? 

Mam zakładane co najmniej 3 wenflony dziennie. Zaznaczę fakt, że od tej chemii moje żyłki tajemniczo "poginęły" i aby jakąś konkretnie upolować, należy wbić igłę z dziesięć razy. 

Mam ochotę zjeść soczyste, surowe jabłko. Którego nie mam i którego i tak zjeść bym nie mogła:

a)dieta gotowana 

b)dieta ograniczona w cukry proste(gdybym sobie pojadła tego typu cukrów podczas przyjmowania sterydów, wyglądałabym już jak beczka)

c)nie mam jabłka, generalnie nie mam nic oprócz suchych wafli i wody, której nie lubię!

Mam także ochotę na zimny prysznic. Niestety również niewykonalne, jestem podpięta do kroplówki, musiałabym to zrobić w  pełnej górnej garderobie.

Wczoraj dowiedziałam się, że od poniedziałku odchodzi moja dr. Nie podoba mi się taka drastyczna zmiana... Zdążyłam już ją polubić przez te 4 miesiące. Mimo jej wielu wad, introwersji i częstych problemów w porozumieniu się ze mną, lubię tę kobietę,  jest bardzo mądra, ma niesamowite podejście do życia i dobre serce. Wolałabym, aby ktoś kto rozpoczął ze mną chorobę, razem ze mną ostatecznie ją skończył. Choć, ona twierdzi, że jest spełniona jeśli chodzi o moją osobę, bo ja już przecież nowotworu nie mam. Cóż. Faktycznie!

Od początku choroby, może z wyjątkiem momentu wypadania włosów, nie miałam większego problemu z tym, co leki zrobiły z moim wyglądem. Wyjątkowo dzisiaj, gdy spojrzałam w lustro, strasznie mnie ubodły te wszystkie zmiany. Każdy z nas myśląc o sobie w jakimś kontekście, wykreował sobie jakiś swój obraz siebie - ten mój na pewno ma włosy, rzęsy i brwi.

But it hurts to be bald. It’s painful when eyebrows disappear, tongues swell, and the fringe of lashes a girl has taken for granted since babyhood lie like feathery memories on a pillowcase. It’s tough to get up in the morning, and instead of seeing the face you’ve known your whole life, greet in the mirror a person who is supposed to be you, yet looks like a stranger. 

Pomyślałam też, że tłumaczenie sobie "oj tam, przecież odrosną" wcale nie jest aż tak pocieszające. Dotarło dziś do mnie, że przecież nie od razu odrosną do pierwotnej długości... W rzeczywistości, żeby tak się stało, musiałoby minąć chyba ze 3 lata.  Zmierzam do tego, że ja wcale nie chcę mieć krótkich włosów! Przecież nie będę chodzić latem w peruce, owszem, jest wspaniała, najlepszej jakości, na oddychającej siatce, ale jest w niej bardziej gorąco, niż w czapce. I co. Jak ja nienawidzę tej choroby, oprócz wielu miesięcy mojego życia, zabrała mi moje ukochane długie włosy!!!

Taaa, właśnie poczułam się nieco lepiej, więc od razu dla równowagi po pierwsze: zepsuł mi się bógwiektóry wenflon, tym razem naprawdę boleśnie: założony mam teraz w zgięciu łokciowym(po 2 nieudnych próbach) i to już ostateczność, nie mam już żadnego innego miejsca, jak ten się zepsuje to naprawdę już brak alternatywy. 

Najgorsza rzecz: wczoraj dowiedziałam się, że leczenia(aczkolwiek już nazywającego się bardzo optymistycznie "podtrzymującym") zostało mi nie 2 a 3 miesiące. Świecie, przybywam zatem w czerwcu, nie w maju, wybacz. To wszystko dlatego, że będą teraz większe odstępy pomiędzy chemiami, bo aż 28-dniowe. Oznacza to, że będę(licząc spadek wyników, antybiotyki i wzrost wyników odbywające się w szpitalu) w domu aż 2 tygodnie, a może nawet dłużej. Jednak, wolałabym załatwić tę niezbędną konieczność wypalania moich drogocennych żywych łatwodzielących się komórek w ciągu, powiedzmy, 3 tygodni, nawet kosztem strasznego samopoczucia, ale na rzecz dłuższych o 2 miesiące wakacji. Wolności. Ach, no tak: przecież się nie da.

Chciałam już zakończyć to czcze narzekanie, ale nie mogę pozostawić bez komentarza świeżozawiśniętej na moim stojaku kroplówki z cyklofosfamidem. Ostatnia chemia tego cyklu, ale jak mi przepali rękę to pewnie razem z łokciem. 

Coś się zmieniło.

Wiadomo, największy wpływ na mój humor na miarę "starej panny w ciąży" mają sterydy. Mimo to, jest jakoś inaczej. Teraz skoro już czuję się bezpiecznie, mając ponownie poczucie pełnej przynależności do tego świata, moje wartości znów nieco uległy zmianie i mogę sobie jak każdy zdrowy człowiek irracjonalnie ponarzekać. Znów zaczynam więc myśleć zwykłymi ludzkimi kategoriami, zwracając uwagę na to, że jestem tu i teraz, bez tego dziwnego uczucia schyłkowości i skłonności do refleksji. Taaaak, to definitywny znak, że jestem zdrowa.

A jeśli o przyjemne rzeczy chodzi, dostałam dziś takie śliczne tabletki:

Dobra, kończę, już od dziś mam zmniejszaną dawkę sterydów, więc będzie lepiej. Ach, zapomniałam: na rzecz bólu wszystkich kości...

Cholerna równowaga.