Ostatni tydzień, zalicza się do kolekcji "najgorszych dni mojego życia". Martwi mnie to, że ta kolekcja nieustannie się powiększa.
Zaczęło się jakiś tydzień temu, kiedy to spostrzegłam, że ciągle czuję potrzebę drapania się. Jak już to zauważyłam, swędzenie nasiliło się i nie mogłam znieść minuty bez podrapania się gdziekolwiek. Czerwona lampka: świąd skóry jest jednym z objawów chłoniaków przecież. Do tego plamy na skórze po prysznicu, grypowe kujące na przemian z tępymi bóle kości, poczucie zmęczenia, rozbicia. Z dnia na dzień objawów było coraz więcej, poziom stresu coraz wyższy, teraźniejszość zaczęła przysłaniać czarna depresyjna chmura a przyszłość całkowicie zanikała. Znów czułam zapach śmierci. A miałam go już nie poczuć. Wywołał on we mnie taką panikę, jak chyba nigdy dotąd. Pomyślałam: "Oczywiście. Teraz kiedy wszystko wreszcie zaczęło się układać. Kiedy jestem już prawie, prawie na prostej. Oczywiście."
Do okrutnego lęku jaki mnie trawił przez ostatnie dni, przyczynił się, baardzo znacznie fakt zmiany placówki. w której się leczę.
Poznałam prawdziwe oblicze polskiej służby zdrowia i jestem PRZERAŻONA.
Dotychczas leczyłam się w szpitalu pediatrycznym opatrzonym w zespół lekarski zdecydowanie przejęty swoją funkcją. Pamiętam, jak irytowałam się jakimiś drobnymi niedopatrzeniami ze strony lekarzy. Dziś wydają mi się one śmieszne. Gdy tylko powiedziałam, że coś mnie niepokoi swojej dr prowadzącej, zlecone miałam sto tysięcy różnych badań w tym kierunku. Codziennie(będąc w szpitalu) byłam gruntownie badana. Ponadto lekarze nawet nie biorący udziału w moim leczeniu wiedzieli kim jestem, na co choruję, że osiągnęłam remisję. Nigdy nawet nie martwiłam się o żadne badania, wiedziałam, że ktoś mi je zawsze zleci, jeśli będzie taka potrzeba. Miałam totalne poczucie BEZPIECZEŃSTWA(w tej chorobie jest to baaardzo ważne).
Teraz trafiłam do szpitala już "dla dorosłych", do lekarza internisty. Boże. Moja pierwsza kontrola polegała na prawie 5-godzinnym oczekiwaniem na przyjęcie przez nową dr prowadzącą, z czego sama wizyta trwała... może 5minut? Z czego przez 4,5minuty dr odbierała telefony, rozmawiała z pielęgniarkami i przekładała papiery. Okazało się, że nie ma żadnych moich dokumentacji, nie ma bladego pojęcia przez jaką chorobę przeszłam ani jak wyglądało moje leczenie. Już samo to dało mi do zrozumienia, że wizyta ta mija się całkowicie z celem. Powiedziałam jej o niepokojących mnie objawach, co skwitowała, że "to pewnie alergia" i chciała odesłać mnie do domu. Przed wyjściem zaproponowałam jej jeszcze zrobienie mi badań krwi: "a może z krwi by coś wyszło jakby się coś działo?" - " ach, tak, tak, kontrolną morfologię można zrobić." -"a ldh nie byłoby podwyższone?" "a no tak, tak, to jeszcze ldh i ob" .....................................
To przeraziło mnie jeszcze bardziej. Kolejnego dnia wykonałam do niej telefon, żeby usłyszeć wyniki, usłyszałam: "w normie". No okej, to super, ale objawy nadal nie ustępują i niepokoi mnie to cholernie.
Zadzwoniłam więc do niej dzisiaj, bo byłam już tak skrajnie zaniepokojona, miałam poczucie "czegoś nie tak", zaczęłam zdawać sobie sprawę, że już ze strachu wszystkie objawy hiperbolizuję i nie jestem w stanie racjonalnie się uspokoić, dopóki ktoś nie zrobi mi badań i nie udowodni mi, że wszystko w porządku.
Powiedziałam jej więc, że bardzo się niepokoję, że pierwszy raz czuję, że coś jest zupełnie nie tak jak powinno, na co ona NAWRZESZCZAŁA na mnie, żebym nie przesadzała, że przecież węzłów nie mam powiększonych(skąd ma to wiedzieć skoro mnie nawet nie zbadała?) i że jak bardzo chcę to mnie może wpisać na tomografię, ale termin to będzie jakiegoś 13 września, a najlepiej to mam iść zrobić sobie tomografię prywatnie.
............................................
"Gdyby miało się coś dziać, to do 13 września może być już nieciekawie" - pomyślałam.
Teraz nietrudno wyobrazić sobie do jakiego stopnia spotęgował się strach(a może właśnie trudno) który sam w sobie jako strach przed chorobą i przeżywaniem wszystkiego od początku jest paraliżujący nakłada się na strach, przez brakiem opieki medycznej, konieczności bycia zależnym od kogoś kto zwyczajnie ma Cię głęboko w dupie.
Stwierdziłam, że jedynym sposobem na ukojenie nerwów, jest zrobienie sobie tomografii jak najszybciej: żeby albo: już wiedzieć, że choroba powróciła i zacząć się z tym oswajać, albo: wiedzieć, że wszystko jednak okej'.
Umówiłam się więc na prywatną konsultację z internistą i tomografię. Koszt 580zł.
Wynik: porównałam opis z ostatnim PETem , identyczny, a więc DOBRY :)
Ulga niesamowita, nagle znów zaczęłam myśleć o przyszłości, nagle znów zaczęłam wierzyć w to, że jednak należę do tego świata, tu i teraz.
No okej, ten kryzys zażegnany. Ale przecież będą kolejne obawy, kolejne niepokojące mnie objawy. A co z zaleceniem od lekarza jeszcze z pediatrii "konieczna regularna kontrola kardiologiczna i ginekologiczna"?
Jedynym, aczkolwiek kosztownym wyjściem zapewniającym mi komfort psychiczny, a co najważniejsze: kontrolę taką, jaką rzeczywiście powinna być, jest uczęszczanie do jakiegoś dobrego lekarza prywatnie.
Nie wierzę, zupełnie nie zdawałam sobie sprawy z tego, jak wygląda sytuacja w szpitalach publicznych. To naprawdę wstrząsające. Co z ludźmi, którzy nie mają funduszy na prywatnie wykonywaną diagnostykę? Co z ludźmi nie mającego pojęcia o tym jaki objaw z czym może być związany i czego "pilnować" by było zrealizowane przez lekarza. Brak mi słów. Jak można powiedzieć osobie świeżo po chemioterapii, która jest przerażona tym co się z nią dzieje, żeby poszła sobie zrobić prywatne badanie? Można być najlepiej wykształconym, najbardziej doświadczonym lekarzem na tej planecie, ale bez odpowiedniego wywiadu, badania i chęci pomocy drugiej osobie - być do dupy. Oczywiście rozumiem, że lepiej leczy się dostając za to odpowiednią płacę.
Ech. No cóż, wizytę u wspaniałego pana doktora, w którego ręce, mam nadzieję, będę w stanie powierzyć swoje życie mam już na pierwszy tydzień września. Poczucie bezpieczeństwa i możliwość normalnego, bezstresowego życia jest chyba bezcenna? Aczkolwiek przykre, że nawet człowiek w takiej sytuacji nie może dostać tego za darmo.
Cholerny świat, cholerni ludzie, cholerne kruche krótkie życie, cóż za paradoks jak usilnie ciągle o to walczymy.
Kolejny kryzys zażegnany, włosy odrastają jak szalone(od dziś już bez strachu, że znów będą musiały wypaść), z przerwą na ten tydzień - ciągle dalej!
Ps. żeby nie było - moje "niepokojące objawy" nie były wynikiem stresu! wciąż je mam, ale teraz przynajmniej wiem, że mogę je przypisać innym czynnikom.
Zapomniałam już, jak męczący jest stres. Jeszcze trochę i osiwieję. Padam dosłownie, czeka mnie dziś pierwszy spokojny sen od wielu dni.
I ZNÓW NA POKŁADZIE , AHOOJ!
