Od lipca, czyli od momentu kiedy szpital pediatryczny ze wspaniałą kadrą lekarzy oddał mnie pod opiekę szpitala na Banacha i kiedy po raz pierwszy zobaczyłam jak to wszystko w nim funkcjonuje nie było nocy, dnia, chwili, kiedy nie miałabym gdzieś z tyłu swojej świadomości myśli: "A co ze mną będzie jeżeli coś mi się zacznie dziać?".
Od sierpnia hiperbolizowałam każdy najmniejszy objaw, paraliżował mnie nadrobniejszy ból, najdrobniejsze swędzenie, gorsze samopoczucie... Ogarniało mnie wtedy tak wielkie przerażenie, że musiałam naprawdę porządnie się namęczyć żeby opanować narastającą duszność i kołatanie serca "wdech i wyyydech" - i jakoś funkcjonowałam. Jednak z czasem zauważałam coraz więcej niepokojących mnie symptomów, o tym, jak zachowała się moja Dr, gdy jej o nich wspomniałam, chyba już pisałam. Uspokoiła mnie na chwilę sierpniowa tomografia. Na chwilę.
Coraz trudniej było mi funkcjonować, coraz bardziej oddalałam się od świata żywych i znów zaczynałam pogrążać się w świecie śmierci, chorób i nieustannego lęku. Kolejna wizyta na Banacha pozbawiła mnie wszelkiej siły z walką ze swoim niepokojem. Najgorsze zaczęło się, gdy zauważyłam w morfologii zrobionej 2 tygodnie temu spadek wartości białych krwinek. Pani Dr, na której "audiencję" czekałam równe 7 I PÓŁ GODZINY, a która to trwała 2 I PÓŁ MINUTY - stwierdziła, że "nie wie co to jest" i że jak tak dalej będzie, to trzeba będzie zrobić biopsję szpiku.
(JAKA BIOPSJA? W JAKIM CELU? WIĘC MOGĄ TO BYĆ JAKIEŚ KOMÓRKI NOWOTWOROWE W SZPIKU? KIEDY? JAK TO BADANIE WYGLĄDA? A SKĄD PANI BĘDZIE WIEDZIAŁA, 'JAK DALEJ PÓJDZIE'? - pytania, które pozostały wtedy dla mnie bez odpowiedzi.)
Poinformowałam ją także o tym, że ostatnio jakoś gorzej się czuję i coś mnie boli w klatce piersiowej. Spytałam, kiedy będę mieć badanie PET(które miałam mieć po leczeniu co 3 miesiące przez pierwszy rok!!) a ona na to, że badanie to mi przecież w ogóle nie przysługuje, że wykonuje się je u osób, które albo mają stwierdzoną już chorobę, albo nawrót - w celach kontrolnych nie.
..... Ach, wspaniały NFZ. Niech wyjaśnię. Badanie PET było bardzo przełomowe w diagnostyce szczególnie nowotworowej. Wszystkie inne metody: USG, tomografie komputerowe - oceniają jedynie wielkość przypuszczalnej masy (w moim przypadku była ona w śródpiersiu) a nie jej aktywność. U osób po leczeniu chemioterapią z guzem wielkości mojego, czyli jakieś 10cm, nie znika on w stu procentach: zostają tak jakby "blizny" wewntąrz organizmu, więc wszystkie, powiedzmy, bardziej standardowe badania oceniają jedynie "obecność i wielkość". PET natomiast służy ocenie, czy istnieją w organizmie jakiekolwiek aktywne metabolicznie komórki nowotworowe. Tak. Więc reasumując: aby wykryć nawrót choroby należałoby zrobić PET, tymczasem, jest on robiony dopiero, gdy nawrót jest stwierdzony?
FUCK LOGIC.
To już teoria, iż prędkość szybszą od światła osiąga jedynie nicość jest dla mnie bardziej zrozumiała!
W każdym razie - Pani Doktor stwierdziła, że nie mogę mieć tego badania. Gdy poprosiłam ją więc o skierowanie na badanie prywatne(kosztuje ok.2tys zł, ale moja wspaniała mama obiecała zrobić wszystko, abym miała wreszcie komfort psychiczny), widocznie zauważyła moją determinację i poradziła, by zrobić USG i jak wyjdzie jakiś powiększony węzeł to może wtedy by podpięła to pod skierowanie.. "Ale to dopiero za miesiąc, bo teraz idę na urlop".
Za miesiąc. Okej. Super.
A co jeśli na przykład białe krwinki spadną mi bardzo drastycznie przez ten miesiąc,
do kogo się mam z tym zwrócić?
Tego dnia ogarnęła mnie jakaś totalna rezygnacja. Byłam bardzo zrezygnowana. I przerażona.
Zrobiłam sobie kolejne badania krwi tydzień po wizycie. Serce mi zamarło, gdy przeczytałam wyniki, wbc spadło prawie o tysiąc jednostek: 2.3 - wartość jaką miewałam w początkowej fazie odbijania się po chemii. Od razu bardziej zaczęło boleć mnie w klatce piersiowej, zaczęłam czuć się "chora",byłam przekonana, że choroba wróciła. Zapisałam się do jakiegoś przypadkowo znalezionego hematologa w prywatnej placówce. Nie pokładałam w nim wielkich nadziei, mając już doświadczenie jak zepsuci potrafią być niektórzy lekarze. Mimo to, był on moją ostatnią deską ratunku i wyczekiwałam tej wizyty, jak wyroku, miałam bowiem uzyskać odpowiedź, czy tak, czy nie - czy jestem chora, czy może nie.
Przerażenie jakim napełniała mnie myśl, że jeśli okaże się, że tak - będę musiała leczyć się na Banacha, gdzie do tej pory byłam tak traktowana, a niejednokrotnie przecież podczas leczenia ratowała mnie nadgorliwość moich lekarzy w poprzednim szpitalu - było tak silne, że przez 5 dni po prostu nie byłam w stanie funkcjonować.
To było zupełnie niepodobne do mnie. Wylałam więcej łez, niż przez całą moją chorobę i leczenie, nie mogłam jeść, spać, rozmawiać z nikim.
Poczucie niestabilności, panika, panika. Nie wiem już teraz co bardziej mnie przerażało: fakt samej choroby, czy fakt, że nie mam opieki? Jedno wynikało z drugiego.
Każdy lekarz powinien mieć świadomość, jak bardzo my-pacjenci jesteśmy od niego zależni. Powierzamy mu swoje zdrowie, ba - życie. Jestem w stanie zrozumieć, że sytuacja jest ciężka, że jest zbyt wielu chorujących na choroby układu krwiotwórczego ludzi, a zbyt mało miejsc w szpitalach i lekarzy. Ale... nie wierzę, że nie da się tego jakoś inaczej zorganizować. Chociażby zapis na konkretne godziny tych wszystkich czekających w poczekalniach po 7 godzin ludzi, często starszych, mdlejących, bez odporności, bez możliwości pójścia po coś do jedzenia, czy do toalety, bo przecież "zaraz mogą mnie wyczytać". Przecież to nieludzkie. Wizyty, na które ludzie czekają z wielką nadzieją, tylko po to by usłyszeć zdawkowe "Proszę udać się do lekarza pierwszego kontaktu po skierowanie"? Chodzi tu o zwykłe, ludzkie, życzliwe, profesjonalne podejście - rzeczową informację, zaangażowanie.
Chyba nie rozumiem w jakim celu niektórzy zostają lekarzami. Czyżby nie po to by LECZYĆ, POMAGAĆ, DAWAĆ SZANSĘ NA ZDROWIE?
Dojdę do sedna mojej opowieści. Wszystko skończyło się dobrze. Chyba wreszcie opanowałam sytuację.
Prywatna wizyta u lekarza okazała się zbawienna. Nie obyło się bez farta - bo przecież nie mam pojęcia jak wpadłam na tego człowieka i co mną kierowało umawiając się akurat do niego na wizytę. Strzał w dziesiątkę! Przejżał wszystkie moje najważniejsze badania. Dokonał szczegółowego wywiadu i wszystko wytłumaczył. Zapisze mnie do kliniki, w której leczy(sayonara bachamówku!) i się mną zajmie. Pobierze mi szpik do badania, żeby sprawdzić skąd ten spadek, aczkolwiek najprawdopodobniej jest to dalszy skutek chemioterapii, którą jak stwierdził dostawałam "w końskich dawkach", mam więc uszkodzony szpik, co nazywa się mieloablacją. Ponadto wypisze mi OD RAZU skierowanie na PET - cóż za dziwna sprawa, żę tutaj nagle NFZ nie jest przeszkodą.
Na koniec jeszcze powiedział "Niech Pani się nie martwi, nic złego tutaj nie widzę."
I to wszystko wystarczyło, bym mogła po raz pierwszy od lipca spokojnie położyć się spać i zacząć cieszyć się nowym życiem.
I chodzi tutaj o ludzkie podejście, nie o pieniądze, gdyż wizyta ta kosztowała mnie grosze w porównaniu do jednej, którą niedawno odbyłam u wielkiej sławy profesora, który nie powiedział nic treściwego,hm a na pewno nie na temat mojej choroby. Natomiast nie omieszkał poinformować mnie jakim to jest dobrym znajomym Agnieszki Holland... A teraz będę pod opieką zupełnie za darmo, bez błagania na kolanach - bo ktoś po prostu się tego podjął.
Tak, zdecydowanie chorowania nie polecam. A na pewno nie w Polsce i nie na tak poważne nowotwory i nie będąc osobą dorosłą. Oświadczam, że po raz pierwszy prawdziwie puściły mi emocje!
Swoją drogą, niedługo mija rok od kiedy dowiedziałam się, że jestem chora... Ale to innym razem, to co musiałam na dziś z siebie wyrzucić, wyrzuciłam.
Ach, byłbym zapomniała! Włosowy update:
Przerażenie jakim napełniała mnie myśl, że jeśli okaże się, że tak - będę musiała leczyć się na Banacha, gdzie do tej pory byłam tak traktowana, a niejednokrotnie przecież podczas leczenia ratowała mnie nadgorliwość moich lekarzy w poprzednim szpitalu - było tak silne, że przez 5 dni po prostu nie byłam w stanie funkcjonować.
To było zupełnie niepodobne do mnie. Wylałam więcej łez, niż przez całą moją chorobę i leczenie, nie mogłam jeść, spać, rozmawiać z nikim.
Poczucie niestabilności, panika, panika. Nie wiem już teraz co bardziej mnie przerażało: fakt samej choroby, czy fakt, że nie mam opieki? Jedno wynikało z drugiego.
Każdy lekarz powinien mieć świadomość, jak bardzo my-pacjenci jesteśmy od niego zależni. Powierzamy mu swoje zdrowie, ba - życie. Jestem w stanie zrozumieć, że sytuacja jest ciężka, że jest zbyt wielu chorujących na choroby układu krwiotwórczego ludzi, a zbyt mało miejsc w szpitalach i lekarzy. Ale... nie wierzę, że nie da się tego jakoś inaczej zorganizować. Chociażby zapis na konkretne godziny tych wszystkich czekających w poczekalniach po 7 godzin ludzi, często starszych, mdlejących, bez odporności, bez możliwości pójścia po coś do jedzenia, czy do toalety, bo przecież "zaraz mogą mnie wyczytać". Przecież to nieludzkie. Wizyty, na które ludzie czekają z wielką nadzieją, tylko po to by usłyszeć zdawkowe "Proszę udać się do lekarza pierwszego kontaktu po skierowanie"? Chodzi tu o zwykłe, ludzkie, życzliwe, profesjonalne podejście - rzeczową informację, zaangażowanie.
Chyba nie rozumiem w jakim celu niektórzy zostają lekarzami. Czyżby nie po to by LECZYĆ, POMAGAĆ, DAWAĆ SZANSĘ NA ZDROWIE?
Dojdę do sedna mojej opowieści. Wszystko skończyło się dobrze. Chyba wreszcie opanowałam sytuację.
Prywatna wizyta u lekarza okazała się zbawienna. Nie obyło się bez farta - bo przecież nie mam pojęcia jak wpadłam na tego człowieka i co mną kierowało umawiając się akurat do niego na wizytę. Strzał w dziesiątkę! Przejżał wszystkie moje najważniejsze badania. Dokonał szczegółowego wywiadu i wszystko wytłumaczył. Zapisze mnie do kliniki, w której leczy(sayonara bachamówku!) i się mną zajmie. Pobierze mi szpik do badania, żeby sprawdzić skąd ten spadek, aczkolwiek najprawdopodobniej jest to dalszy skutek chemioterapii, którą jak stwierdził dostawałam "w końskich dawkach", mam więc uszkodzony szpik, co nazywa się mieloablacją. Ponadto wypisze mi OD RAZU skierowanie na PET - cóż za dziwna sprawa, żę tutaj nagle NFZ nie jest przeszkodą.
Na koniec jeszcze powiedział "Niech Pani się nie martwi, nic złego tutaj nie widzę."
I to wszystko wystarczyło, bym mogła po raz pierwszy od lipca spokojnie położyć się spać i zacząć cieszyć się nowym życiem.
I chodzi tutaj o ludzkie podejście, nie o pieniądze, gdyż wizyta ta kosztowała mnie grosze w porównaniu do jednej, którą niedawno odbyłam u wielkiej sławy profesora, który nie powiedział nic treściwego,hm a na pewno nie na temat mojej choroby. Natomiast nie omieszkał poinformować mnie jakim to jest dobrym znajomym Agnieszki Holland... A teraz będę pod opieką zupełnie za darmo, bez błagania na kolanach - bo ktoś po prostu się tego podjął.
Tak, zdecydowanie chorowania nie polecam. A na pewno nie w Polsce i nie na tak poważne nowotwory i nie będąc osobą dorosłą. Oświadczam, że po raz pierwszy prawdziwie puściły mi emocje!
Swoją drogą, niedługo mija rok od kiedy dowiedziałam się, że jestem chora... Ale to innym razem, to co musiałam na dziś z siebie wyrzucić, wyrzuciłam.
Ach, byłbym zapomniała! Włosowy update:
Ależ bardzo ostatnio przekonałam się co tak naprawdę oznacza "spokojny sen" ;)
