środa, 29 stycznia 2014

Others

Pomiędzy tym, jak widzę świat dzisiaj a tym, jakim wydawał mi się półtora roku temu jest ogroooomna przepaść.
A to jak postrzegam świat diametralnie różni się od postrzegania świata otaczających mnie statystycznych ludzi.
Ten fakt, frustruje mnie czasem tak silnie, że naprawdę mam ochotę zamknąć się w sobie na dziesięć spustów i już nigdy nie wychodzić.

Prowizoryczna otoczka służąca do raczej prowizorycznych kontaktów z ludźmi + ja. A tym 'ja' zazwyczaj się nie dzielę, bo jak już kiedyś wspomniałam, spotkać się mogę jedynie ze zmieszaniem, ignorancją, degustacją, czy zwyczajnym brakiem zrozumienia.

Przykładowo: kto rzeczywiście zrozumie sens i prawdziwą wagę moich słów, kiedy powiem, że uwielbiam wszystkie negatywne absorbujące emocje, bo fakt, że mogę się na nich skupić jest niezawodnym wyznacznikiem tego, że naprawdę one mnie dotyczą!
Nie wiem, czy wyraziłam się jasno;p
To inny przykład: nikt nie podzieli  mojej szczerej, rozsadzającej mnie radości, gdy powiem, że tak się cieszę, że moje włosy są dziś okropne, że każdy stoi w zupełnie inną stronę i wyglądam strasznie - w końcu mogę je głaskać i przeczesywać palcami i czuć, że naprawdę są!
Nikt nie będzie tarzał się ze śmiechu jak zażartuję, że kiedyś nie depilowałam nóg przez 8 miesięcy pod rząd(z wiadomych powodów:D)

I to naprawdę tak frustrująca i dołująca myśl, że nie mam z kim się podzielić tym wszystkim do czego co jakiś czas dochodzę, owijam się w swoją otoczkę normalności co sprawia, że czasem czuję się tak cholernie... kurczę... chyba nieszczęśliwa? Że nie mogę w stu procentach być sobą i cieszyć się tym co dostałam z powrotem, bo nikt nie zrozumie. A radość jest tak bardzo bardziej wdzięczna, gdy się ją z kimś dzieli.
I stąd moja niewiara w ludzi. I już szczerze mówiąc mam ich czasem wszystkich dość (są pewne wyjątki niewątpliwie;) ). Ostatnio przeczytałam bloga dziewczyny chorującej na chłoniaka ziarniczego, nie mogłam wprost uwierzyć, że ludzie, zwykli, anonimowi, randomowi ludzie pomogli jej uzbierać pieniądze na leczenie. Nie mogło mi się to zmieścić w głowie: "czyli istnieją ludzie, którzy są w stanie bezinteresownie pomóc?". To napełniło mnie niewymowną nadzieją!  SĄ!  NAPRAWDĘ SĄ!
Więc albo na ogół trafiam w złe miejsce o złym czasie, albo nie staram się/nie potrafię tego w ludziach zauważyć. Lub nie dałam nikomu szansy na to. Skreślałam po drobnym błędzie, jak tylko coś nie wpisywało się w moje oczekiwanie względem nich. Może być i tak.
Trudne to, naprawdę. Mam taką ochotę oderwać się, pobyć kilka miesięcy na jakiejś innej planecie, przemyśleć to wszystko i dopiero spokojnie tutaj wrócić, jak będę gotowa. Może powinnam była tak zrobić zamiast od razu po chorobie rzucać się w wir pracy maturalnej(wtedy wydawało mi się to idealnym rozwiązaniem - zająć czymś umysł). Teraz czuję, że potrzebuję odpoczynku. Po maju, wyjeżdzam w tropiki, popijając drinki z palemką, mocząc stopy w oceanie czytając książki nauczę się myśleć o niczym. Ta umiejętność przyda się bardzo na kolejne lata życia;)

Wracając do tematu dziewczyny, o której wcześniej wspomniałam - Marzeny. Nadal trwa owa zbiórka pieniądzy na jej leczenie (którego bógwiedlaczego nie może ufundować NFZ), więc, proszę, zajrzyjcie na jej blog, w którym są wszystkie szczegóły akcji(którego swoją drogą pisze genialnie) i przyłóżcie parę groszy do jej zdrówka!

A i polecam również głosowanie na bloga, którego założyła Ola Popowczak w konkursie na bloga roku! Szczegóły powinny pojawinny pojawić się na blogu(www.aleksandra-popowczak.blogspot.com

(Ja z udziału zrezygnowałam prawie od razu, gdyż nie chciało mi się bawić w jakieś promocje, czy inne bajery, a konkurowanie z innymi blogami o tej samej tematyce wcale mnie nie zajmuje.)

Co jeszcze... 
Wszystkim zdrowym zdrowia,
Wszystkim chorym też zdrowia!
Przyjemnie jest móc, jak to ja robię, porozwodzić się wreszcie nad tym jak "nieprzyjemnie jest być zdrowym" i ile trudności czeka na zdrowego człowieka. łeee.
Haha, oczywiście żartuję, trudno jest, przyznaję, ale zawsze radość codziennie rano, że wstaję i czuję mój ukochany różowy dywan pod stopami wszystko skutecznie rekompensuje;)

poniedziałek, 13 stycznia 2014

Cancer memories

Tak sobie dzisiaj myślałam.
Choroba tak bardzo odziera z człowieczeństwa. Szczególnie nowotwór. Zależność od innych - każdy chory wie, jak podłym uczuciem jest, gdy nie jest się w stanie wykonać codziennych, fizjologicznych czynności. Jest się słabym, ludzie patrzą z litością, ze  współczuciem. Słabość drugiego człowieka onieśmiela i odrzuca. Odraża? Traci się całą atrakcyjność fizyczną i nie ma się głowy, by nadrobić ją tą mentalną. Jest się uwięzionym we własnym ciele, bez możliwości realizacji swoich marzeń, spełniania pragnień. Nie ma się wpływu na to co stanie się z ciałem kolejnego dnia, pozostaje jedynie wielka nadzieja, że może "jutrzejsze wyniki badań" okażą się dobre. Brak życia w społeczeństwie, brak perspektyw, brak pewności.
Strach. Ściskający gardło strach przed śmiercią "Jeśli mam umrzeć, to nie w takim stanie, nie łysa, leżąca w szpitalu, nie tak...".
I ta samotność! Wobec bólu, którego nikt za ciebie nie zniesie.
Minuty ciągnące się godzinami, godziny tygodniami, tygodnie miesiącami, czekanie na poprawę.
Uczucie, gdy nie poznaje się swojego odbicia w lustrze, które jest tak bardzo zmienione przez chorobę.
(Proszę sobie wyobrazić, że do tego wszystkiego dochodzi jeszcze zmaganie się ze służbą zdrowia)

Można by powiedzieć, że tak poważna choroba, jaką jest nowotwór odziera ze wszystkiego do tego stopnia, że nie pozostaje nic innego, niż położyć się, zamknąć oczy i czekać na werdykt: udało się, czy nie.
A, nieprawda! To jest najgorsze i najłatwiejsze co można zrobić. Czemu niektórzy dostają w prezencie od losu taką chorobę, a niektórzy nie - nie mam pojęcia.
Wiem jednak, że ludzka natura jest zwierzęca, a człowieczeństwo polega właśnie na zmaganiu się z fizjologią i instyntami. Droga przez chorobę do zdrowia z podniesioną głową - to zadanie chorego. Nie chorowanie!
Jest to więc walka nie tylko z samą chorobą i leczeniem, ale też z samym sobą.
Trzeba czasami otrzeć łezkę i zacisnąć zęby, żeby dać radę. Trzeba nieustannie dążyć do normalności, nawet jeśli to trudne.
Gdy wyglądałam okropnie, od razu też się tak czułam, więc robiłam wszystko, by wyglądać lepiej i poprawić swoje samopoczucie. To niezwykle ważne! Było to moją dewizą w okresie choroby i pomogło mi  niesamowicie. Rzecz w tym, że nie znoszę słabości i nie mogłam po prostu znieść, że mnie dotyczy. Nie znoszę ludzkich reakcji na słabość i nie chciałam mieć z nią nic wspólnego.

Natknęłam się ostatnio na różne zdjęcia z czasu choroby. Oto niektóre z nich:
(To, że wstawiam zdjęcia z łysą glacą jest oznaką tego, jaki dystans już do tego mam. Przez cały okres choroby NIKT oprócz najbliższej rodziny nie widział mnie bez włosów. Nigdy nie pokazałam się tak w szpitalu, raz tylko swojemu lekarzowi(RAZ!!!) )

z peruką i bez - dotarło do mnie, jak beznadziejne jest to, że makijaż i włosy robią 90% roboty(co wykorzystywałam przez prawie rok!)
(pierwsze piwko po leczeniu - myślałam, że umrę ze szczęścia - realizacja 8-miesięcznego marzenia)
Jednego dnia mogłam przebrać się za zdrową osobę, ciesząc się przepustką, dobrymi wynikami i odrastającymi rzęsami i brwiami, a następnego już musiałam leżeć w szpitalu poddając się kolejnemu cyklowi chemii -widać entuzjam
 Z serii - "siedzę w domu więc pobawię się w metamorfozy". Coś musiałam robić przez ten rok:p
Tak wyglądał mój standardowy dzień w okresie choroby. Miałam okropne problemy z odpornością po swojej chemii, więc nie było mowy o wyjściu z domu lub spotkaniu się z kimkolwiek.
 Przetaczankaaa. Apeluję do oddawania krwi! Osobiście skorzystałam z czyichś płytek i erytrocytów n - razy.(ojj,naprawdę hemoglobina poniżej 7tys. to już średnio przyjemna sprawa)
AAAA. Wstrząsająco łysa-ja. tamdaaamdaramm
Moja ukochana czapa, dzięki której czułam się względnie dobrze nawet w ekstremalnie krótkich - woooolno-odrastających włosach



A oto, jak wyglądam dziś. Widać upływ czasu na mojej głowie. I szaleństwo.


Idę po skierowanie na PET w ostatnim dniu lutego. Podobno ma nie być mojego lekarza przez prawie 3 miesiące i już czuję ten dziwny dyskomfort... 
A i - wszyscy powtarzają mi, żebym zgłosiła swój blog do konkursu "blog roku" - nie mam w nim szans, ale chciałabym, żeby ludzie czytali co piszę - może coś to w czyjeś życie wniesie:) więc chyba to zrobię, wtedy liczę na głosy!:)

A i chciałabym zrobić coś w kierunku propagowania i dążenia do normalności chorych na nowotwory młodych ludzi, mam pewien pomysł, ale to kiedy indziej.

BYEEE

wtorek, 7 stycznia 2014

New year, new year, neeeeeeew yeeeeeeeeeeeeeeeeaaaaaaaaaar

Jako, że nadszedł całkiem Nowy Rok, staram się otworzyć całkiem Nową Książkę.
Chciałam napisać, że otwieram nowy rozdział, ale to zdecydowanie za mało, potrzebuję czegoś bardziej odrębnego, niż tylko rozdział. Naprawdę potrzebuję drastycznego końca całej tej "chorej" historii.
A jednak się nie da, jednak ta historia jest już częścią mnie, w pewnien sposób trwa nadal, a Nowy Rok wcale nic nie zmienia.

Nie czuję upływu czasu prawie w ogóle. Czas chyba nie koi w tym wypadku, co dziwne. Upływ czasu od choroby dostrzegam jedynie w tym jak traktują mnie bliscy(oni już zapominają), w tym, że wyrzuciłam stare maseczki jednorazowe, które nosiłam, gdy nie miałam odporności, lub znalazłam jakieś przeterminowane leki, które brałam przy sterydach(oczom nie wierzyłam, że minął termin ważności! "przecież brałam je......... no tak - rok temu") a także w tym, że za parę dni skończę 19 lat, a przecież ciągle czekam na 18stkę. Więc z jednej strony czas stanął w miejscu, a z drugiej zestarzałam się o dobre kilka lat.
Szczerze mówiąc, mam tego po prostu dość. Nieustanna myśl przyćmiewająca codzienność, relacje, myślenie - 'TO". Czy będę musiała się tak męczyć z tym ciężarem do końca życia? Męczę się patrząc na ignorancję ludzi.
I nie podoba mi się to uczucie odrębności i inności. Chcę wrócić do bycia sobą sprzed choroby.
Narzuciła mi się taka metafora, gdy na mojej choince w te święta zepsuły się lampki. Był już chyba styczeń, ale mimo to znalazłam w jakimś niszowym sklepie nowe i naprawdę się namęczyłam, żeby je założyć. Przy każdym, nawet najdelikatniejszym dotknięciu choinki spadała fala igieł. Próbowałam robić to jak najdelikatniej, lecz wciąż igły spadały i spadały, a gdy skończyłam, pod choinką leżał pokaźnej grubości zielony dywanik. Zapaliłam lampki i posprzątałam igły i choinka znów wyglądała jak nowa. Wystarczyło jednak jej dotknąć, by igły znów bezlitośnie spadły pozostawiając nagą kolejną gałąź.
Nie mogłam się oprzeć wewnętrznemu stwierdzeniu: Zupełnie jak ja.

A jeśli chodzi o tegoroczne święta, to jednak było dla mnie w nich coś smutnego. Może właśnie ta świadomość, że czuję, że różnią się od tych jeszcze zanim zachorowałam.

Tęsknię za tym bezpieczeństwem i beztroską, które dla mnie były zarazem dzieciństwem. Świat naprawdę jest niezrozumiały, a życie okrutne. Nie chcę pogrążyć się w jakimś nierealnym ubolewaniu nad tym co minęło.
W moich rękach to, by sprawić, że powiem "Teraz jest inaczej, niż kiedyś, ale lepiej." Muszę koniecznie wyciągnąć z tej choroby coś pozytywnego, żeby znów uwierzyć w cud życia. A Ty Nowy Roku mi w tym pomożesz!

No, to pracuję nad tym dalej. Jeśli chodzi o akualności - matura, matura, matura i ciężka pracana wyniki godne studiów medycznych. I rosnące włosy, które kręcą się zupełnie bardziej, niż jak tego się spodziewałam - myślałam, że jak krótkie włosy robią się długie to zaczynają się 'kłaść' a moje po prostu robią na mojej głowie coraz większą KULĘ. Której w nic innego nie da się ułożyć! Rośnijjjjjjjjjcccccccccieeeeeeeeee, rośnijcieee
Muszę też zapisać się do swojego lekarza i ustalić, kiedy kolejny PET - podobno koniec lutego, zobaczymy.

Happy New Year ;)