everyday transformation

Zacznę od tego, że dziś mija 24 dzień od ostatniej chemii. Wszędzie piszą, że włosy zaczynają rosnąć 3 tygodnie od zakończenia chemioterapii. A moich jak nie było... tak nie ma! Dodam, że używam na brwi i rzęsy Revitalash i nawet to nie pomaga.
Albo będę już łysa do końca życia,albo muszę poczekać, aż cebulki zaczną pełnić swoje funkcje, w końcu moja chemioterapia była bardziej intensywna i obrzydliwa, niż zwykle taka, którą dostają osoby dorosłe.

A tymczasem, oto jak sobie z tym radzę:
Na ogół wystarczają te 4 rzeczy:

Krok 1: udaję, że mam ciemną oprawę oczu:

Krok 2: udaję, że nie mam podkrążonych oczu i anemicznie białej twarzy + cateye

Krok 3: zapasowe włosy z grzywką zasłaniającą brak brwi:

Dla porównania BEFORE and AFTER:

Póki co jest dostatecznie zimno na perukę, ale gdy zrobi się ponad dwadzieścia stopni, noszenie jej stanie się nie do wytrzymania i wtedy nie wiem co zrobię!

Króciutkie włosy mam zaplanowane na czerwiec. I tak chodzenie w takich będzie dla mnie nie lada wyzwaniem. Już do chodzenia na łyso się nie przekonam, więc włosy zróbcie mi tę przyjemność i zacznijcie, do cholery, rosnąć!

Pozdrawiam wszystkich mających podobny problem, nie tylko z powodów terapii chemicznej ! :)

Kategoryczny, bezwarunkowy, definitywny, nieodwołalny, nieodwracalny, bezapelacyjny, stanowczy, bezdyskusyjny, niekwestionowany, całkowity, ostateczny......... KONIEC!

Użyłam chyba wszystkich synonimów jakie znam do słowa "ostateczny". Ma to być manifestem tego, że tym razem wyszłam ze szpitala na dobre!
Aczkolwiek, nie było (to jest chyba charakterystyczne dla tego typu chorób) żadnego punktu zwrotnego, żadnego WOAH, żadnych fajerwerków i bezgranicznej radości. Za każdym razem pozytywne emocje starannie równoważone są przez te negatywne, ta sama zależność odnosi się do wydarzeń. To jest stała, niestety, zasada.
Tak więc uczucie radości z powodu kategorycznego, nieodwołalnego....(czyt. tytuł) zakończenia leczenia zostało zblilansowane uczuciem rezygnacji z powodu ZBYT POWOLNEGO wzrostu wyników. No kurde! Praktycznie cały poprzedni tydzień neutrofilów było 0.0 a aktualnie wzrosły do zaledwie 0.6 (norma od 2.5). To jest potwornie mało! Na tyle mało, że zamiast spodziewanego wychodzenia do miejsc publicznych i rozpoczęcia upragnionego NORMALNEGO życia, mam kolejny, obrzydliwie bierny tydzień w domu. Minimum tydzień, jeśli będą rosły w tak zawrotnym tempie jak dotychczas.
Więc niestety ciężko mi umierać z radości skoro wszystko jest takie samo jak pomiędzy chemiami... Siedzę sobie sama w domu, nie mam włosów, brwi i rzęs, muszę płukać i myć zęby po każdym jedzeniu, muszę myć non stop ręce, nie mogę jeść surowych warzyw i owoców..... Pytanie: ile jeszcze mam czekać na normalne życie?
Ja wiem, takie myślenie jest całkowicie nieadekwatne do sytuacji. W końcu jestem zdrowa, mam całe życie przed sobą, wygrałam z czymś tak okropnym. A jednak, kurczę, something's wrong.
Jak zwykle, po prostu muszę dać sobie trochę czasu. Jak zwykle czas, czas, czas.Nie mam już CZASU na czekanie aż będzie lepiej, ma być lepiej teraz, już.
Zobaczymy, jutro morfologia, może będzie już konkretnie urośnięte! Nauczyciela od chemii już mam załatwionego, jutro idę na konsultację i rozplanowanie pracy na wakacje! Dowiedziałam się bowiem, że abym mogła chodzić do klasy biologiczno-chemicznej muszę przecież zdać test. Jedynym wyjściem jest systematyczna, intensywna nauka przez te 3 miesiące. Nie, nie przeraża mnie to, może dzięki temu łatwiej będzie mi zapomnieć i wrócić do życia.

Dostałam dziś od mamy to cudo Revitalash;) Będę sobie aplikować na brwi, rzęsy i głowę (do wszystkiego jest oddzielny specyfik, żeby nie było zbyt ekonomicznie!), napisane jest na tym, że rezultaty widać już po 3 tygodniach, mam nadzieję, że pomoże mi to zregenerować uschnięte cebulki i już po 3 tygodniach pojawią się gęste chociażby zalążki, bo jak na razie nie mam prawie NIC, a nawet jak coś rośnie to jest tak słabe, że całkowicie bezboleśnie mogę to "wyciągnąć" - nie wypadają, ale się nie trzymają wcale te nowe włosy...

Obiecałam sobie, że podczas leczenia przeczytam całą sagę 'Gry o Tron". Skończyłam się leczyć..... a jeszcze 2 tomy zostały. Postawiłam sobie więc za ambicję przeczytania ich do końca tego tygodnia... Ups, czy dziś jest środa?
W takim razie przystępuję do lektury! (:

still alive!

UFFF.

TO BYŁO COŚ  MAKABRYCZNEGO.

Ostanie pięć dni zlało się w jeden. Jeden, obrzydliwy, lepki, cholernie długi, bolesny dzień.
To był zdecydowanie dół wczechczasów dla mnie. Szpik ani drgnął przez całe sześć dni. Dopiero dziś resztkami sił zaczął produkować moje WBC, tak bardzo przeze mnie upragnione. Z zera wzrosły do biednego 0,1 - tendencja wzrostowa = zażegnanie kryzysu.
Na prawdę, tym razem byłam całkiem poważnie przerażona, tym co się ze mną dzieje. Do tego, nie dość, że na sali leży chłopak z zapaleniem płuc, to codziennie przewala się przez nią tabun studentów(w końcu do szpital kliniczny).
Trochę mi się to w głowie nie mieści, jak można zrobić coś takiego. O infekcji w neutropenii:

Prawidłowy sposób leczenia polega na podawaniu antybiotyków (o bardzo szerokim spektrum), bo zabezpiecza on chorego przed różnymi źródłami zakażenia, a to w przypadku osoby leczonej chemioterapią niezwykle ważne. Wiele zależy od poziomu wspomnianego wcześniej enzymu. Jeśli jego wartość jest mniejsza niż 100(U MNIE BYŁO ZERO) to powstaje konieczność izolowania chorego. (!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!NOOOOO WŁAŚNIE!!!) Wtedy istotne jest nawet to, co pacjent je, gdyż z tak niskim poziomem granulocytów (to one chronią nas przed chorobami) i gorączką neutropeniczną zarazić się może nawet tym, co w jedzeniu się znajduje. I to właśnie, kiedy poziom spada poniżej 100 istnieje największe zagrożenie życia pacjenta. Problemem jest też to, że w czasie trwania gorączki neutropenicznej nie można leczyć chemicznie. W związku z tym maleje znacznie ryzyko wyleczenia. Stąd też niezmiernie ważne jest niedopuszczenie do aż tak znacznego pomniejszenia liczby granulocytów. 

Zaznaczę też, że troje dzieci chore na białaczkę, które znałam, z powodu zapalenia płuc w neutropenii trafiły na OIOM i spędziły tam dobre parę tygodni. Ale co tam, nic  mi się nie stanie jak z zerową ochroną będę przebywać z kimś rozsiewającym bakterie!
To jakiś cholerny cud, że się nie zaraziłam, ale chyba łatwo sobie wyobrazić paraliż, jaki mnie ogarniał przy każdym jego kaszlnięciu.
Ech, to nie jest zaniedbanie. To coś więcej i naprawdę w głowie mi się to nie może zmieścić!

W każdym razie... Zaczęło rosnąć. Gardło, przełyk i caaała buzia boli mnie wciąż masakrycznie, ale już czuję, że staję na nogi. Jutro już będzie dużo lepiej, a pojutrze może nawet wypuszczą mnie do domu. Na zawsze(:

A po powrocie do domu zacznie się ostra robota. Ale czymże jest właśnie życie, a szczególnie dorosłość?

I tak oto po raz kolejny, wyszłam cało z opresji. Uczucie bycia na prostej - ach, cóż za błogie uczucie!

adding insult to injury...

Wczorajszy dzień był prawdziwym uwieńczeniem całego koszmaru.
Powinnam się była tego spodziewać, skoro już wiem, że life is a bitch. Jak mogłam być tak pewna tego, że nigdy nie wrócę do szpitala?
NAIWNOŚĆ!
Już w czwartkowej morfologii wyszło, że liczba moich białych krwinek jest nędzna. Sądziłam jednak, że tak jak 2 kursy temu nie spadnie mi to wszystko AŻ TAK. Miałam pewne podejrzenia ze względu na stan mojego gardła i przełyku... Czułam się "jakoś nie tak" już od piątku rana, ale z całych sił próbowałam oszukać swoje ciało i udawałam, że nie zauważam złego samopoczucia. Udawałam tak, aż do momentu kiedy zaczęło mną"telepać" i nie byłam w stanie skupić się na dialogu kucharza Okrasy z pewnym drwalem. Powiedziałam sobie "no jeśli mam gorączkę to mam, kogo ja chcę oszukać?" złapałam za termometr i zaczęłam mierzenie. Na wszelki wypadek usiadłam na balkonie, bo przecież w domu jest tak gorąco. Siedziałam tak 5min, po czym wstałam, usiadłam na kanapie i uroczyście wyciągnęłam termometr spod pachy. Wzięłam głęboki wdech i spojrzałam.
......
........
...........................................................................
AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!! 37,8?!!!!!! COOOOOOO?!!?!?!?!?!?!?! 37,8?!!!!!!! NIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!
Wiedziałam, wiedziałam! To by było zbyt piękne, gdyby skończyło się delikatną niziną. Oczywiście na sam cholerny koniec musiał dopaść mnie DÓŁ.(ta metafora odnosi się do parametrów krwi) Ciężko mi było w to uwierzyć. Tysiąc myśli na raz: mogłam nie jeść tych żelków, pewnie przez nie zrobił mi się stan zapalny, boże dotknęłam kawałkiem szynki do opakowania, to pewnie dlatego, gdzie ja schowałam kosmetyczkę? gdzie są moje świeżouprane szpitalne kapcie? pewnie mam stan zapalny całego układu pokarmowego! to wszystko przez te żelki, aaa!
Kolejna gonitwa myśli była bardziej dramatyczna: tydzień w szpitalu murowany, mam dość tych pielęgniarek, mam dość śmierdzących szpitalnych kibli  i wystraszonych łysych dzieciaków, nie dam sobie założyć kolejnego wenflona, NIE MAM JUŻ NA TO SIŁY!
Oczywiście to jest zaledwie 1/100000 tego co przeszło przez mój umysł w ułamek sekundy podczas spojrzenia na termometr.
Odłożyłam go i wzięłam do ręki bb, by wykonać telefon do kliniki.
Tak oto w piątkowy wieczór spakowałam walizki, które o mały włos nie zostały po ostatniej chemii wyniesione do garażu, musiałam skompletować cały szpitalny asortyment, który dopiero co zdążyłam porozkładać po domu. Wyciągnęłam z kąta szafy ściśnięte t-shirty , których miałam zamiaru już nie użyć.
Na izbie przyjęć spędziłam dobre półtorej godziny, podczas której moja temperatura znacznie urosła i zaczęło robić mi się naprawdę źle.
Już prawie z 39 stopniami weszłam na oddział, oczywiście, hematologii, na którym "zabiegana" p.dr. oznajmiła mi, że nie ma pojęcia, gdzie mnie położyć, bo ani na onkologii ani na hematologii nie ma ani jednego wolnego miejsca. Przyjęłam tę wiadomość bez żadnych emocji, byłam zajęta zmaganiem się z dreszczami i rozpalającą mnie gorączką, upraszając się co jakiś czas "o proszeczek". Dostałam go dopiero po jakiejś godzinie... Cóż to była za ulga!
Jak przystało na hematologię, obecna była również moja ulubiona siostra Sierżant, tym razem combo: nie dość, że obrzydliwa i zapluta to jeszcze CHARCZĄCA I SMARKAJĄCA!
Wtedy pomyślałam: To co się dzieje to jeden wielki oksymoron. Muszę być hospitalizowana ze względu na zagrożenie życia spowodowane całkowitym brakiem odporności, podczas gdy to właśnie w szpitalu obecne są wszystkie czynniki, które mu zagrażają.
Nie mam pojęcia, ile czasu minęło, w każdym razie ok 1.30 trafiłam na salę na ENDOKRYNOLOGII. Dużą, sześcioosobową, tylko dla mnie.
(Swoją drogą, poznałam tam przemiłą pielęgniarkę, której opowiedziałam historię życia i która nagięła przepisy i pozwoliła mi obejrzeć wyniki badań. )
neutrofile 0.0
NO ŁADNIE!
No to niestety, 7 dni antybiotykowania.
Nie byłoby dostatecznie fatalnie, gdyby nie to, że mój ból gardła a właściwie przełyku, osiągnął apogeum i aby przełknąć cokolwiek musiałam(i wciąż muszę) zaciskać mocno oczy i pięści.
Nikt za bardzo mnie nie badał, więc nie wiem jaka jest przyczyna tego bólu, ale to chyba wszystko jedno, to może być wszystko - 0 neutrofilów=0 obrony przed wszystkim.

Dziś po południu zostałam przeniesiona na najgorszą salę na hematologii. Obrzydliwą. Dwoje z 'pacjentów' non stop przeraźliwie kaszle.
I teraz nie wiem.
KURWA MAĆ
To chyba nie jest paranoja, że skoro nie mam, nie: mam obniżoną, ale WCALE NIE MAM odporności, to wolałabym nie przebywać na sali z ludźmi z infekcjami! Większość osób z chorobami nowotworowymi nie umiera z powodu choroby podstawowej, ale z powodu powikłań po leczeniu, między innymi z powodu zakażeń w okresie neutropenii. Raczej niewiele komfortu daje mi myśl, że właśnie mam bógwiejaką infekcję, gorączkuję, a moje netrofile sięgnęły podłogi i jeszcze parę dni będą na tym poziomie i do tego jestem atakowana przez bakterie moich małoletnich towarzyszy z sali. Drogą logiki - to raczej mi nie pomoże!
Jak moża być takim ignorantem? Moim zdaniem to jest poważne zaniedbanie ze strony lekarzy, którzy(doskonale rozumiem, że szpital nie ma funduszy  na lepsze warunki) powinni dbać o dobro swoich pacjentów i brać pod uwagę takie rzeczy.
Wystarczyłby odpowiedni dobór osób do sal.
Jestem przerażona, dostaję dwa antybiotyki, ale nie polepszy mi się dopóki nie urosną mi granulocyty, a czeka mnie jeszcze parę dni, podczas których będę miała styczność z jeszcze miliardem różnorodnej zarazy.
Więc - to chyba nie paranoja, lecz zwyczajny odruch, jakim jest martwienie się o swoje własne zdrowie i życie - na które ciężko sobie zapracowałam.

GROTESKA.
Jestem przesiąknięta infekcją i złością do szpiku kości.
Dawno nie byłam tak wkurzona.
Na życie.
Na tę cholerną fizyczność.
Na bezradność.
Na nieustanne czekanie "aż będzie lepiej".

ŻYCIE - ja Ci mówię, odpuść mi już, ostatni tydzień się nade mną znęcasz. W piątek wracam do domu i to już ostateczny i nieodwołalny termin!

day3of3

STAŁO SIĘ!

TAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAK!!!!!!!!

Ostatnie nakłucie, ostatnia chemia - dziś!

Tak, to właśnie OSTATNI pusty worek po cyklofosfamidzie!

CZEKAŁAM NA TEN DZIEŃ OD 1LISTOPADA 2012roku! Nadszedł właśnie dziś-oficjalnie skończyłam cały protokół. Nie wiem, czy dobrym podejściem jest takie, iż jestem przekonana, że ten cykl był ostatnim w całym moim życiu... Chyba dobrym, przecież nie mam zamiaru mieć żadnej wznowy, nie biorę tego pod uwagę w ŻADNYM wypadku, nie ma opcji! To było najgorsze i jedyne takie doświadczenie w moim życiu! Od dziś - nie mam nic wspólnego z nowotworem. Jestem znów sobą, nie osobą chorą na chłoniaka!

A więc nakłucie przebiegło całkiem nieźle, co prawda moja p.dr. nie trafiła, więc trzeba było wzywać panią DOCĘĘNT, natomiast to nietrafienie było całkowicie bezbolesne. 

Obiecałam sobie, że gdy już będzie po wszystkim, wstawię jakieś swoje kompromitująco-łyse zdjęcie, oto ono:

Kurde.

Mam ochotę biegać i krzyczeć: LUDZIEE! DAŁAM SOBIE RADĘ Z 8-mioma BLOKAMI MEGAMOCNEJ CHEMII!!!! 

6 całych miesięcy zupełnie wyjętych z życia spędzonych albo w szpitalu albo w domu.     Brak włosów.

Wydłużenie o rok koszmarnej edukacji w liceum.

Cios dla wątroby, cios dla każdego organu mojego ciała.

ALE PRZETRWAŁAM!

WYGRAŁAM;)

Za miesiąc będę już mogła dosłownie wszystko.

ACH.

La vie est belle;)

ps. jak zwykle emocje są zbyt intensywne, żeby to przelać na formę pisemną. Po prostu: jestem najszczęśliwszym człowiekiem na świecie!

day2of3

Wielkie odliczanie! 2/3 leczenia za mną. Jutro już tylko jedna kroplóweczka cyklofosfamidu i OVER.
Jeśli o nakłucie chodzi: przemiła, profesjonalnie wyglądająca p.dr wybyła o 9tej, a leki przybyły ok 11 - tym samym zostałam skazana na nakłucie w wykonaniu dr., która jest powodem mojej traumy. Nie musiałam się zastanawiać: NIE I KONIEC. Na domiar złego, trafiła mi się do kompletu pielęgniarka zwana Sierżantem(kiedyś opowiadałam o tej urokliwej osóbce). Podwójne nie i koniec! Poprosiłam o rozmowę z dr, wyjaśniłam jej, że niestety nie jestem w stanie oddać się w jej ręce, na co ona wcale nie protestowała(wydawało mi się nawet, że przez jej twarz przemknął cień ulgi) i zadzwoniła do mojej prowadzącej, aby uzyskać formalną zgodę i obietnicę: "Ja jutro Kasiulka dźgnę" :)
Kamień z serca!
Oby jutro wszystko przebiegło pomyślnie.
Więc jutro dźgnięcie, cyklofosfamid, płukanie a następnego dnia do doooooooooooomu!
Sprawą dosyć tajemniczą wydaje mi się fakt, iż nie odczuwam sterydowego bólo-rozsadzania głowy. Jestem w szoku, nawet wstając z łóżka, nie zatyka mi uszu, nie ma żadnej różnicy, czy jestem w pozycji pionowej, czy leżące. Naprawdę dziwne, jeszcze nigdy mi się to nie zdarzyło.
Co dziwniejsze, kiedy już wiem, że to ostatni raz w szpitalu, oddział hematologii wydaje się mniej nieprzyjazny, siostra Sierżant mniej nieestetyczna, chore biedne dzieci mniej biedne i chore, brudne obleśne łazienki mniej brudne i obleśne, a wpadające przez (zaznaczam!) otwarte okno powietrze nad wyraz świeże i wiosenne.
W tym entuzjastycznym szale wzięłam sobie nawet szpitalny obiad, ten natomiast wcale nie okazał się mniej niezjadliwy.

Szperając dzisiaj w swoich niezliczonych notatkach  okresu szpitalnego,  natrafiłam się na coś takiego:

fizyczna destrukcja, ale coś przeciwnego jeśli chodzi o psychikę
wszystkie fizyczne niedogodności w pigułce
nowotwór, czyli jak docenić życie 
z trybu "stały" znow przełączam sie na "tymczasowy"
może i nie czas na podsumowanie, ale jeśli mam określać przełomowy dla mnie moment, moment końca walki  z chorobą, to będzie to właśnie teraz. chwile samotności, nieopisanego bólu, poznałam tę stronę życia którą nie każdemu jest dane poznać. i wiecie co? jestem wdzięczna. docenię wszystko o wiele bardziej niż inni, będę cieszyć się każdą chwilą bardziej niż ktokolwiek.


O, i dzięki temu wpisowi umknęło mi 40 minut tego chemicznego dnia. Niedługo się skończy a jutrzejszy w dużej mierze prześpię. IT'S COMING!!!!!!!!!!!!!!!!