czwartek, 24 stycznia 2013

pain is painful

NIE MAM POJĘCIA O CO CHODZI Z CZCIONKĄ, PODOBNO WYŚWIETLA SIĘ JAKAŚ "KOWBOJSKA" . NIE ROZUMIEM, PISZĘ NA TABLECIE, RZEKOMO USTAWIŁAM IMPACT, JAK BĘDĘ MIAŁA DOSTĘP DO LAPTOPA, TO WSZYSTKO NAPRAWIĘ.
                                                                      * * *
Miałam zamiar opisać moje wcześniejsze przeżycia związane z chorobą, żeby móc później podsumować je jako najgorsze, które mam już za sobą i dalej mam już z górki. Niestety, ostatni tydzień dał mi mocno w kość.
Wydawało mi się, że biopsja z komplikacjami - dren w opłucnej na 3 dni, zakładanie dojścia centralnego, chemia po której okrutnie bolała mnie głowa i zatykały mi się uszy : są najbardziej bolesnymi(zaznaczam, że fizycznie) rzeczami, jakie mi się przytrafiły, a co zabawniejsze, że kolejnym boleśniejszym zabiegiem będzie usunięcie dojścia centralnego po zakończeniu leczenia, że generalnie nic bardziej bolesnego mnie już nie czeka.

Taa...

Ostatni blok chemii jaki otrzymałam: R-ICE, już od początku był niefortunny. Myląco krótki, owszem, doktor ostrzegała mnie, że jest on najbardziej paskudny pod względem chemicznym, ale nadzieją napawała mnie liczba 3 (wszystkie poprzednie kursy trwały bowiem 5 dni, więc to niesamowita różnica dla mnie). 
Zaczęło się jak zwykle od nakłucia lędźwiowego(mabthera dokanałowo). Zrezygnowałam z zabiegów pod narkozą, jest ona bowiem strasznie obciążająca, na rzecz ulubionego środka odurzającego - dormicum, znanego powszechnie jako głupi jaś. Ciężko opisać jego działanie, robi totalne siano z mózgu, niby mam świadomość co się dzieje po jego podaniu, ale za jakieś 10 min zupełnie o wszystkim zapominam. Nie jest to więc, jak "urwany film" po alkoholu. Gdy pierwszy raz miałam mieć nakłucie i spytałam doktor, jak to działa i czy będzie bolało, odpowiedziała mi, że owszem, ale nie będę tego pamiętać. Zupełnie nielogiczne, ale jednak - wiem, że boli, ale zapominam! Poza TYM razem. Bolało jak cholera, pamiętam ten rozpierający i rozrywający ból do teraz...
Tego samego dnia zaczęli mi podawać wieczorne przysmaki - na przemian: karboplatyna, ifosfamid, cyklofosfamid. Dnia pierwszego było mi tylko niedobrze, byłam jednak w stanie przyswajać lekkie posiłki. Dnia następnego, już gdy patrzyłam na pielęgniarkę wieszającą na wieszaku przeźroczystą półlitrową plastikową torebkę z 'lekiem', zaczynało mnie mdlić i na tym nie poprzestawało. Błędem było zjedzenie ulubionej babcinej ryby w galarecie... nie mam pojęcia ile czasu będzie musiało minąć, abym znów ją przełknęła. Trzeciego dnia, poziom mojego dyskomfortu żołądkowego osiągnął apogeum. Prawie zwymiotowałam, gdy spojrzałam na zegarek i zreflektowałam się, że pora podania chemii już się zbliża. Rzeczywiście stało się to niemal od razu, gdy pielęgniarka podłączyła mi lek. I potem znowu. I znowu.
Paraliżująco niedobrze było mi jeszcze przez jakieś 4 dni po zakończeniu podawania leków.
Powiem tak: takie "niedobrze" nie równa się nawet z tym alkoholowym lub spowodowanym zatruciem pokarmowym. Wtedy naprawdę poczułam, że to co zostaje mi wlewane do żył to prawdziwie toksyczna trucizna. Mój organizm bronił się przed tym jak mógł - miałam ciarki na całym ciele, kurczyły mi się wszystkie możliwe naczynka, co jakiś czas przebiegał mnie dreszcz obrzydzenia.

W jaki sposób mam przygotować się na kolejny blok chemii, który będzie identyczny? O wiele trudniej jest, jeśli się wie, co cię czeka.. Na samą myśl czuję, że mnie mdli. To już za 3 dni...

Wracając do serii niefortunnych zdarzeń: po chemii pobyłam w szpitalu parę dni, po czym moja dr stwierdziła, że mam dobre wyniki i mogę jechać do domu(byłam wniebowzięta, bo następnego dnia wypadały moje urodziny - OSIEMNASTE! jak wiadomo, najlepszym prezentem dla mnie wydawał się pobyt tego dnia w domu)
Spędziłam w domu niecały weekend - w niedzielę wieczorem już dostałam gorączki i w nocy musiałam wracać do szpitala. Co się okazało - na moim oddziale nie było miejsc i musieli położyć mnie na innym, OBCYM, na którym są tylko 4-osobowe sale i straszne pielęgniarki. Jestem przerażona tym, jak takie niekompetentne, nieinteligentne osoby, jakimi są niektóre z pielęgniarek, mogą być odpowiedzialne za tak poważnie chore dzieci. Dla mnie to nie problem - jak widzę, że któraś coś źle robi, mogę po prostu zwrócić jej uwagę. Małe dzieci, których rodzice w większości nie orientują się nawet w podstawowych pojęciach medycznych(tu przywołuję przykład jednej mamy, której dziecko choruje już około sześć miesięcy, która to mówi RCP, zamiast CRP i utrzymuje, że jej dziecku podawany jest antybiotyk na wirusa). Do czego zmierzam - gdyby taka matka była w podobnej do mnie sytuacji, a mianowicie, gdy pielęgniarka zaczyna podawać mi dożylnie lek, który już wcześniej dostałam doustnie, nie mogłaby temu zaradzić...
Najgorsza była jednak siostra, którą nazwałam Sierżant. Kobieta prawie że bezzębna, krótko ostrzyżona, o brudnych paznokciach(zarówno u stóp jak i u rąk) oraz nieświeżym oddechu. Do tego z jej ust wydobywała się fontanna podczas mówienia, jednakże widoczna jedynie pod światło. Z początku byłam pewna, że mimo niezachęcającej aparycji, jest na pewno mądra i ma w zapleczu wieloletni staż  w tym zawodzie. Niestety, wtedy się odezwała. Krzyczała na mnie(??), bo któraś z pielęgniarek załozyła mi przedłużki do drenów(gdyby tego nie zrobiła, zapewne wyrwałabym sobie broviac z żyły głównej...) stwierdzając, że każdej pielęgniarce powinna być ich cena odcinana z pensji. Któregoś razu rzucała się o pompę, którą rzekomo przestawiłam, dlatego piszczy, a wystarczyło jedynie włożyć wtyczkę do kontaktu...

Podczas pobytu na tym INNYM i OBCYM oddziale, okazało się, że moje dojście centralne - broviac. uwaga, uwaga, zobrazuję:

(Z tym, że u mnie końcówka była po lewej stronie i nieco niżej.)

A więc okazało się, że na końcówce zrobił mi się skrzep, którego nie sposób rozpuścić aktylizą i trzeba cewnik usunąć. Był to dość niebezpieczny zabieg, skrzep bowiem mógł się w każdej chwili urwać.  Na domiar złego, gdy położyłam się na stole operacyjnym i przyznałam do bycia pełnoletnią, lekarz bez zastanowienia orzekł, iż zabieg będzie wykonany  znieczuleniu miejscowym. 
BOLAŁO !!
Po tych strasznych przeżyciach, poleżałam jeszcze parę dni na INNYM i OBCYM oddziale, aż nadszedł poniedziałek i obiecane wyjście do domu na tydzień. Dr zleciła mi jeszcze echo serca przed wyjściem. 
Co wyszło w echu? Skrzep wielkości 2x2cm w żyle głównej. Perspektywa pobytu w domu się ulotniła. Podali mi dożylnie aktylizę, która miała rozpuścić to cholerstwo, zrobiła to częściowo, a oprócz tego sprawiła, że na moim ciele pojawiło się mnóstwo siniaków, a wszelkie rany zaczęły na nowo krwawić. Jutro mam kolejne echo serca,  które ma wykazać, czy jest on tam ciągle, czy nie. 

Tak oto zamiast przebywać tydzień w domu, relaksując się, przynajmniej pozornie odrywając swe myśli od choroby, jestem już drugi tydzień w szpitalu. Na szczęście zostałam przeniesiona do mojej ukochanej sali na oddziale onkologii (w życiu bym nie pomyślała, że kiedykolwiek  wypowiem takie zdanie). Sądzę, że człowiek będący w skrajnie ciężkiej sytuacji, zaczyna dostrzegać drobne szczegóły, rzeczy którymi może się cieszyć, bo zdaje sobie sprawę, że jest możliwość, aby było gorzej, niż jest teraz. Dlatego też, spoglądam przez okno, napawając się dwuosobową ekskluzywną salą z łazienką, a także przepięknym widokiem - kocham taką zimę - prószący od dwóch dni bez przerwy śnieg, coś pięknego... Zwłaszcza, że nie doświadczyłam tej zimy zjawiska takiego jak mróz.