Side effects

Najwyraźniej cytostatyki podziałały prawie równie skutecznie na wszystkie moje narządy, co na chłoniaka.
Cóż, najwyższy czas przestać ignorować dolegliwości i zacząć chodzić do specjalistów... Dzisiejsza wizyta u gastrologa okazała się bardziej potrzebna, niż mi się zdawało.
Dowiedziałam się bowiem, że już do końca życia będę miała wrażliwy układ pokarmowy i nigdy nie będę mogła sobie pozwolić na taką nieodpowiedzialność w diecie jak kiedyś. A przy mojej miłości do ciężkostrawnego jedzenia, alkoholu i słodyczy fakt ten wydaje się dość przykry.
Ach, gdzie podziało się moje nastoletnie zdrowie... Wygląda na to, że przepadło razem z ostatnim wlewem chemii.
Kolejny w planie jest kardiolog!
Czy to nie miało być tak, że kończę leczenie i impreeeeezuję, robię wszystko na co mam ochotę i korzystam w pełni z życia, nie licząc się z konsekwencjami?!
Po raz kolejny rozczarowanie i refleksja, iż pełnia życia musi się ujawniać w inny, nieco głębszy sposób.
Świadomość swojego ciała. Umiejętne nieszkodliwe czerpanie przyjemności. Odpowiedzialność za siebie. Chyba tak.
Gdy na dzisiejszej wizycie u lekarza zareagowałam jękiem niezadowolenia na wieść o koniecznej lekkostrawnej diecie, usłyszałam:
"Ale dostałaś przecież drugie życie".
Taaak, to prawda, dlatego zamierzam o nie dbać i stosować się do zaleceń, tadadam! Zamierzam w końcu podbić świat, a do tego potrzebne mi conajmniej 90 lat życia w dobrej formie!

* * *

Przypomniałam sobie ostatnio 8-letniego chłopczyka z odziału hemtologii, który był leczony od 2giego roku życia, więcej czasu spędził w szpitalach, niż w domu, a przez niezliczone wkłuwanie igieł i bolesne badania któregoś dnia.... przestał mówić. Pamiętam, że ostatni raz gdy go widziałam, leżał płasko któryś tydzień z rzędu, gdyż w wyniku przyjmowania ogromnych dawek sterydów dostał osteoporozy i jeden kręg kręgosłupa uległ uszkodzeniu. Leżał, milczący, ledwie poruszający się, od czasu do czasu obejrzał bajkę na laptopie, świdrował swoimi przepełnionymi cierpieniem oczami to co go otaczało, by nie skomentować tego ani jednym słowem. Poczucie niesprawiedliwości i cierpienie doszły do takiego poziomu, że zamknął się w sobie.
Kolejnym przykładem jest dziecko, które chorowało na białaczkę od 1szego roku życia, które także dom widziało jedynie okazjonalnie, który nie miał nawet szansy na to, by prawidłowo się rozwijać, bo przez ponad 2 lata raczony był nieustannie wysokodawkową chemioterapią. Jego twarz nie wyglądała na twarz 3latka, bił z niej smutek i zmęczenie. Walczył z chorobą praktycznie całe swoje życie i gdy wszystko wydawało się być na dobrej drodze, gdy na horyzoncie pojawiła się perspektywa normalnego, dziecięcego życia - choroba wróciła i zmarł.
Takich przykładów mogę podać, niestety, jeszcze z dziesięć.
Właśnie w przypadkach dzieci, które są istotami zupełnie bezbronnymi i nie mają szansy wyciągnąć ze złego żadnych wniosków, takie bezsensowne cierpienie najbardziej dotyka.
Wałkowanie tego, zgłębianie, wczuwanie, angażowanie emocjonalne i rozstrząsanie jest równie pozbawione sensu. Świat jest pełen bólu i przerażająco czarnych stron, ale trzeba uświadomić sobie, że każdy idzie własną drogą, każdy ma swój los i nie wolno przesadnie się angażować w inne życia. To zbyt ciężkie. A my jesteśmy wobec tego zbyt bezsilni.

* * *

W tamtym roku(jak to?! to przecież było wczoraj!!!) napisałam, że moją walentyką zostaje persektywa nowego życia, ha! a teraz będzie nią właśnie to życie!

No to zaczynam łykanie proszeczków jak przystało na prawdziwą emerytkę, a drineczki z palemką muszą czekać do wakacji.

Others

Pomiędzy tym, jak widzę świat dzisiaj a tym, jakim wydawał mi się półtora roku temu jest ogroooomna przepaść.
A to jak postrzegam świat diametralnie różni się od postrzegania świata otaczających mnie statystycznych ludzi.
Ten fakt, frustruje mnie czasem tak silnie, że naprawdę mam ochotę zamknąć się w sobie na dziesięć spustów i już nigdy nie wychodzić.

Prowizoryczna otoczka służąca do raczej prowizorycznych kontaktów z ludźmi + ja. A tym 'ja' zazwyczaj się nie dzielę, bo jak już kiedyś wspomniałam, spotkać się mogę jedynie ze zmieszaniem, ignorancją, degustacją, czy zwyczajnym brakiem zrozumienia.

Przykładowo: kto rzeczywiście zrozumie sens i prawdziwą wagę moich słów, kiedy powiem, że uwielbiam wszystkie negatywne absorbujące emocje, bo fakt, że mogę się na nich skupić jest niezawodnym wyznacznikiem tego, że naprawdę one mnie dotyczą!
Nie wiem, czy wyraziłam się jasno;p
To inny przykład: nikt nie podzieli  mojej szczerej, rozsadzającej mnie radości, gdy powiem, że tak się cieszę, że moje włosy są dziś okropne, że każdy stoi w zupełnie inną stronę i wyglądam strasznie - w końcu mogę je głaskać i przeczesywać palcami i czuć, że naprawdę są!
Nikt nie będzie tarzał się ze śmiechu jak zażartuję, że kiedyś nie depilowałam nóg przez 8 miesięcy pod rząd(z wiadomych powodów:D)

I to naprawdę tak frustrująca i dołująca myśl, że nie mam z kim się podzielić tym wszystkim do czego co jakiś czas dochodzę, owijam się w swoją otoczkę normalności co sprawia, że czasem czuję się tak cholernie... kurczę... chyba nieszczęśliwa? Że nie mogę w stu procentach być sobą i cieszyć się tym co dostałam z powrotem, bo nikt nie zrozumie. A radość jest tak bardzo bardziej wdzięczna, gdy się ją z kimś dzieli.
I stąd moja niewiara w ludzi. I już szczerze mówiąc mam ich czasem wszystkich dość (są pewne wyjątki niewątpliwie;) ). Ostatnio przeczytałam bloga dziewczyny chorującej na chłoniaka ziarniczego, nie mogłam wprost uwierzyć, że ludzie, zwykli, anonimowi, randomowi ludzie pomogli jej uzbierać pieniądze na leczenie. Nie mogło mi się to zmieścić w głowie: "czyli istnieją ludzie, którzy są w stanie bezinteresownie pomóc?". To napełniło mnie niewymowną nadzieją!  SĄ!  NAPRAWDĘ SĄ!
Więc albo na ogół trafiam w złe miejsce o złym czasie, albo nie staram się/nie potrafię tego w ludziach zauważyć. Lub nie dałam nikomu szansy na to. Skreślałam po drobnym błędzie, jak tylko coś nie wpisywało się w moje oczekiwanie względem nich. Może być i tak.
Trudne to, naprawdę. Mam taką ochotę oderwać się, pobyć kilka miesięcy na jakiejś innej planecie, przemyśleć to wszystko i dopiero spokojnie tutaj wrócić, jak będę gotowa. Może powinnam była tak zrobić zamiast od razu po chorobie rzucać się w wir pracy maturalnej(wtedy wydawało mi się to idealnym rozwiązaniem - zająć czymś umysł). Teraz czuję, że potrzebuję odpoczynku. Po maju, wyjeżdzam w tropiki, popijając drinki z palemką, mocząc stopy w oceanie czytając książki nauczę się myśleć o niczym. Ta umiejętność przyda się bardzo na kolejne lata życia;)

Wracając do tematu dziewczyny, o której wcześniej wspomniałam - Marzeny. Nadal trwa owa zbiórka pieniądzy na jej leczenie (którego bógwiedlaczego nie może ufundować NFZ), więc, proszę, zajrzyjcie na jej blog, w którym są wszystkie szczegóły akcji(którego swoją drogą pisze genialnie) i przyłóżcie parę groszy do jej zdrówka!

(www.marzenaerm.blogspot.com)

A i polecam również głosowanie na bloga, którego założyła Ola Popowczak w konkursie na bloga roku! Szczegóły powinny pojawinny pojawić się na blogu(www.aleksandra-popowczak.blogspot.com) 

(Ja z udziału zrezygnowałam prawie od razu, gdyż nie chciało mi się bawić w jakieś promocje, czy inne bajery, a konkurowanie z innymi blogami o tej samej tematyce wcale mnie nie zajmuje.)

Co jeszcze... 

Wszystkim zdrowym zdrowia,

Wszystkim chorym też zdrowia!

Przyjemnie jest móc, jak to ja robię, porozwodzić się wreszcie nad tym jak "nieprzyjemnie jest być zdrowym" i ile trudności czeka na zdrowego człowieka. łeee.

Haha, oczywiście żartuję, trudno jest, przyznaję, ale zawsze radość codziennie rano, że wstaję i czuję mój ukochany różowy dywan pod stopami wszystko skutecznie rekompensuje;)

Cancer memories

Tak sobie dzisiaj myślałam.
Choroba tak bardzo odziera z człowieczeństwa. Szczególnie nowotwór. Zależność od innych - każdy chory wie, jak podłym uczuciem jest, gdy nie jest się w stanie wykonać codziennych, fizjologicznych czynności. Jest się słabym, ludzie patrzą z litością, ze  współczuciem. Słabość drugiego człowieka onieśmiela i odrzuca. Odraża? Traci się całą atrakcyjność fizyczną i nie ma się głowy, by nadrobić ją tą mentalną. Jest się uwięzionym we własnym ciele, bez możliwości realizacji swoich marzeń, spełniania pragnień. Nie ma się wpływu na to co stanie się z ciałem kolejnego dnia, pozostaje jedynie wielka nadzieja, że może "jutrzejsze wyniki badań" okażą się dobre. Brak życia w społeczeństwie, brak perspektyw, brak pewności.
Strach. Ściskający gardło strach przed śmiercią "Jeśli mam umrzeć, to nie w takim stanie, nie łysa, leżąca w szpitalu, nie tak...".
I ta samotność! Wobec bólu, którego nikt za ciebie nie zniesie.
Minuty ciągnące się godzinami, godziny tygodniami, tygodnie miesiącami, czekanie na poprawę.
Uczucie, gdy nie poznaje się swojego odbicia w lustrze, które jest tak bardzo zmienione przez chorobę.
(Proszę sobie wyobrazić, że do tego wszystkiego dochodzi jeszcze zmaganie się ze służbą zdrowia)

Można by powiedzieć, że tak poważna choroba, jaką jest nowotwór odziera ze wszystkiego do tego stopnia, że nie pozostaje nic innego, niż położyć się, zamknąć oczy i czekać na werdykt: udało się, czy nie.
A, nieprawda! To jest najgorsze i najłatwiejsze co można zrobić. Czemu niektórzy dostają w prezencie od losu taką chorobę, a niektórzy nie - nie mam pojęcia.
Wiem jednak, że ludzka natura jest zwierzęca, a człowieczeństwo polega właśnie na zmaganiu się z fizjologią i instyntami. Droga przez chorobę do zdrowia z podniesioną głową - to zadanie chorego. Nie chorowanie!
Jest to więc walka nie tylko z samą chorobą i leczeniem, ale też z samym sobą.
Trzeba czasami otrzeć łezkę i zacisnąć zęby, żeby dać radę. Trzeba nieustannie dążyć do normalności, nawet jeśli to trudne.
Gdy wyglądałam okropnie, od razu też się tak czułam, więc robiłam wszystko, by wyglądać lepiej i poprawić swoje samopoczucie. To niezwykle ważne! Było to moją dewizą w okresie choroby i pomogło mi  niesamowicie. Rzecz w tym, że nie znoszę słabości i nie mogłam po prostu znieść, że mnie dotyczy. Nie znoszę ludzkich reakcji na słabość i nie chciałam mieć z nią nic wspólnego.

Natknęłam się ostatnio na różne zdjęcia z czasu choroby. Oto niektóre z nich:
(To, że wstawiam zdjęcia z łysą glacą jest oznaką tego, jaki dystans już do tego mam. Przez cały okres choroby NIKT oprócz najbliższej rodziny nie widział mnie bez włosów. Nigdy nie pokazałam się tak w szpitalu, raz tylko swojemu lekarzowi(RAZ!!!) )

z peruką i bez - dotarło do mnie, jak beznadziejne jest to, że makijaż i włosy robią 90% roboty(co wykorzystywałam przez prawie rok!)

(pierwsze piwko po leczeniu - myślałam, że umrę ze szczęścia - realizacja 8-miesięcznego marzenia)

Jednego dnia mogłam przebrać się za zdrową osobę, ciesząc się przepustką, dobrymi wynikami i odrastającymi rzęsami i brwiami, a następnego już musiałam leżeć w szpitalu poddając się kolejnemu cyklowi chemii -widać entuzjam

 Z serii - "siedzę w domu więc pobawię się w metamorfozy". Coś musiałam robić przez ten rok:p

Tak wyglądał mój standardowy dzień w okresie choroby. Miałam okropne problemy z odpornością po swojej chemii, więc nie było mowy o wyjściu z domu lub spotkaniu się z kimkolwiek.

 Przetaczankaaa. Apeluję do oddawania krwi! Osobiście skorzystałam z czyichś płytek i erytrocytów n - razy.(ojj,naprawdę hemoglobina poniżej 7tys. to już średnio przyjemna sprawa)

AAAA. Wstrząsająco łysa-ja. tamdaaamdaramm

Moja ukochana czapa, dzięki której czułam się względnie dobrze nawet w ekstremalnie krótkich - woooolno-odrastających włosach

A oto, jak wyglądam dziś. Widać upływ czasu na mojej głowie. I szaleństwo.

Idę po skierowanie na PET w ostatnim dniu lutego. Podobno ma nie być mojego lekarza przez prawie 3 miesiące i już czuję ten dziwny dyskomfort... 

A i - wszyscy powtarzają mi, żebym zgłosiła swój blog do konkursu "blog roku" - nie mam w nim szans, ale chciałabym, żeby ludzie czytali co piszę - może coś to w czyjeś życie wniesie:) więc chyba to zrobię, wtedy liczę na głosy!:)

A i chciałabym zrobić coś w kierunku propagowania i dążenia do normalności chorych na nowotwory młodych ludzi, mam pewien pomysł, ale to kiedy indziej.

BYEEE

New year, new year, neeeeeeew yeeeeeeeeeeeeeeeeaaaaaaaaaar

Jako, że nadszedł całkiem Nowy Rok, staram się otworzyć całkiem Nową Książkę.
Chciałam napisać, że otwieram nowy rozdział, ale to zdecydowanie za mało, potrzebuję czegoś bardziej odrębnego, niż tylko rozdział. Naprawdę potrzebuję drastycznego końca całej tej "chorej" historii.
A jednak się nie da, jednak ta historia jest już częścią mnie, w pewnien sposób trwa nadal, a Nowy Rok wcale nic nie zmienia.

Nie czuję upływu czasu prawie w ogóle. Czas chyba nie koi w tym wypadku, co dziwne. Upływ czasu od choroby dostrzegam jedynie w tym jak traktują mnie bliscy(oni już zapominają), w tym, że wyrzuciłam stare maseczki jednorazowe, które nosiłam, gdy nie miałam odporności, lub znalazłam jakieś przeterminowane leki, które brałam przy sterydach(oczom nie wierzyłam, że minął termin ważności! "przecież brałam je......... no tak - rok temu") a także w tym, że za parę dni skończę 19 lat, a przecież ciągle czekam na 18stkę. Więc z jednej strony czas stanął w miejscu, a z drugiej zestarzałam się o dobre kilka lat.
Szczerze mówiąc, mam tego po prostu dość. Nieustanna myśl przyćmiewająca codzienność, relacje, myślenie - 'TO". Czy będę musiała się tak męczyć z tym ciężarem do końca życia? Męczę się patrząc na ignorancję ludzi.
I nie podoba mi się to uczucie odrębności i inności. Chcę wrócić do bycia sobą sprzed choroby.
Narzuciła mi się taka metafora, gdy na mojej choince w te święta zepsuły się lampki. Był już chyba styczeń, ale mimo to znalazłam w jakimś niszowym sklepie nowe i naprawdę się namęczyłam, żeby je założyć. Przy każdym, nawet najdelikatniejszym dotknięciu choinki spadała fala igieł. Próbowałam robić to jak najdelikatniej, lecz wciąż igły spadały i spadały, a gdy skończyłam, pod choinką leżał pokaźnej grubości zielony dywanik. Zapaliłam lampki i posprzątałam igły i choinka znów wyglądała jak nowa. Wystarczyło jednak jej dotknąć, by igły znów bezlitośnie spadły pozostawiając nagą kolejną gałąź.
Nie mogłam się oprzeć wewnętrznemu stwierdzeniu: Zupełnie jak ja.

A jeśli chodzi o tegoroczne święta, to jednak było dla mnie w nich coś smutnego. Może właśnie ta świadomość, że czuję, że różnią się od tych jeszcze zanim zachorowałam.

Tęsknię za tym bezpieczeństwem i beztroską, które dla mnie były zarazem dzieciństwem. Świat naprawdę jest niezrozumiały, a życie okrutne. Nie chcę pogrążyć się w jakimś nierealnym ubolewaniu nad tym co minęło.
W moich rękach to, by sprawić, że powiem "Teraz jest inaczej, niż kiedyś, ale lepiej." Muszę koniecznie wyciągnąć z tej choroby coś pozytywnego, żeby znów uwierzyć w cud życia. A Ty Nowy Roku mi w tym pomożesz!

No, to pracuję nad tym dalej. Jeśli chodzi o akualności - matura, matura, matura i ciężka pracana wyniki godne studiów medycznych. I rosnące włosy, które kręcą się zupełnie bardziej, niż jak tego się spodziewałam - myślałam, że jak krótkie włosy robią się długie to zaczynają się 'kłaść' a moje po prostu robią na mojej głowie coraz większą KULĘ. Której w nic innego nie da się ułożyć! Rośnijjjjjjjjjcccccccccieeeeeeeeee, rośnijcieee
Muszę też zapisać się do swojego lekarza i ustalić, kiedy kolejny PET - podobno koniec lutego, zobaczymy.

Happy New Year ;)

Finally, quite stable

NIE BĘDZIE ANI CHEMIOTERAPII ANI RADIOTERAPII!!!!!!!!

Jaka ulga, jaki wspaniały, głęboki spokój.

Już naprawdę przez chwilę myślałam, że nie uda mi się tego uniknąć i skazana jestem na to wszystko po raz drugi.

Na szczęście w pewnym stopniu wymusiłam na swoim lekarzu konsultację z innym ośrodkiem - naprawdę trzeba mu przyznać, że poruszył w tym celu niebo i ziemię. Ostatecznie udałam się na konsultację z lekarką, z którą konsultował się Profesor, z którym konsultował się mój lekarz. 

Po błądzeniu w labiryntach tego wielkiego ośrodka znalazłam gabinet, w którym przebywała owa Pani Doktor - na szybko dowiedziałam się, że "będzie mnie dziś naświetlać, proszę poczekać, poproszę jeszcze kartę informacyjną po ostatniej chemioterapii".

Dałam, doktor zniknęła za drzwiami a ja z sercem pełnym grozy usiadłam i czekałam, tak jak mi kazano.

Po niecałej godzinie Doktor wróciła, zaprosiła mnie do swojego gabinetu i rozpoczęła ponad półgodzinny wykład, za który jestem jej naprawdę, niezmiernie wdzięczna. Rozwiała wszystkie moje wątpliwości, czego nikt od bardzo dawna nie zrobił.

Podsumowując:

• Jest za późno, żeby podawać jakiekolwiek uzupełniające leczenie. 
• Pomysł radioterapii narodził się, ponieważ w leczeniu pacjentów dorosłych jest ona stosowana prawie zawsze, w odpowiednim momencie ocenia się zaawansowanie choroby i wtedy pacjenta kwalifikuje się do naświetlań.
• Radioterapię w moim przypadku należy zostawić na późniejsze ewentualne leczenie. (którego przecież nie będzie :D )
• Protokół, którym byłam leczona zupełnie się różni od protokołów niepediatrycznych, stąd ten konflikt i zamieszanie.
• Ostatnie badanie PET wyszło bardzo dobrze, trzeba tylko kontrolować tę szaleńczą grasicę, ale biorąc pod uwagę mój wiek - nie powinno być to nic niepokojącego.

Usłyszałam jeszcze to, na co tak długo czekałam: "Jest Pani zdrowa, proszę żyć i korzystać ze wszystkiego, najpewniej tak już zostanie!"

Gdzieś tracę wiarę w ludzi i lekarzy, a gdzieś tę wiarę odzyskuję. Tym razem, zdecydowanie, odzyskałam. Jak cudownie, że istnieją tacy specjaliści - poświęcajcy czas, uwagę i swoją wiedzę.

Więc... żyję sobie dalej i czekam na kolejnego PETa. Swoją drogą, spotkałam się z dwoma różnymi zdaniami na jego temat - p.dr, z którą rozmawiałam twierdzi, że to okrutnie szkodliwe i lepiej zrobić zamiast PET zwykłą tomografię, natomiast mój lekarz twierdzi, że przez pierwszy rok, szczególnie w mojej sytuacji trzeba być bardzo uważnym i robić co 3 miesiące PET, bo jak już pisałam tomografia ocenia tylko ewentualne "zwiększenia masy" a nie aktywność komórek.
Może jednak zaufam już swojemu lekarzowi.

I czekam na święta! Zeszłoroczne były smutne. Pamiętam jak otworzyłam oczy w wigilię w szpitalnym łóżku i zobaczyłam nad sobą twarz mojej prowadzące - trzymała w ręku wypis, bo akurat wskoczyła mi morfologia po chemii. Już o 8smej wracałam do domu, gdzie mogłam spędzić ten dzień. Czaszkę rozsadzał mi okrutny ból towarzyszący odstawianiu sterydów i cały wieczór spędziłam w pozycji leżącej, jak prawidzie chory człowiek. Przykro było patrzeć na zatroskane miny najbliższych, którzy byli równie zdezorientowani co ja. Nie wiedziałam jeszcze, czy wyjdę z tego, czy nie, czekało mnie jeszcze dobrych kilka bloków chemii i miesiące w szpitalu.
Nic dziwnego, że chcę wymazać obraz świąt z tamtego roku, każde kolejne będą lepsze, niż tamte.

Hahaha, a tak, jak zwykle, dla mojej ulubionej równowagi - dopadł mnie paskudny wirus i leżę  już drugi dzień cierpiąc na bóle dosłownie wszystkiego, come on!

Przesyłam zdrowotne ciepełkoooo !

Good news/Bad news

Tak więc byłam u lekarza.
Także:
*głęboki wdech*
Moja interpretacja badania PET była dobra, jestem CAŁKOWICIE ZDROWA, badanie nie wykazało żadnych nieprawidłowych komórek! (Pobudzona grasica ma być podobno rzeczą normalną po chemioterapii) Tak więc: JUHUUUUUUUUUUUUUUUUUU!!!!!!

Ale, niestety - mój lekarz chyba zwariował! Popatrzył na mój wynik po czym wstał i powiedział, że jest bardzo dobry, ale musi to skonsultować jeszcze z jakimś profesorem. Po naradzie z profesorem na mój temat, trwającej dobre pół godziny, poinformował mnie, że jego zdaniem, potrzebuję jeszcze uzupełniającej chemio- lub radioterapii. Uargumentował to tym, że gdybym leczyła się w szpitalu niepediatrycznym, dostałabym na pewno jeszcze radioterapię na koniec i że nie rozumie czemu nie dostałam jej na pediatrii. Chłoniak pierwotny śródpiersia bowiem jest okrutny pod względem nawrotów, dlatego traktuje się go tak radykalnym leczeniem.
"Chodzi o to, żeby była Pani zdrowa raz na zawsze." - tak powiedział.
Miałaby to być (nie wiem z ilu cykli złożona, z wrażenia nie spytałam!) intensywna chemioterapia , bo w kierunku radioterapii, jak stwierdził - wolałby się nie skłaniać a pozostawić ją "na później".
Pan profesor pokserował jakieś moje badania po czym oświadczył mojemu lekarzowi, że będzie naradzał się ze specjalistą od chorób układu krwiotwórczego - szczególnie chłoniaków i jutro zadzwoni do mojego lekarza z radą - co dalej ze mną robić. A ja mam dzwonić do niego, po to, by się tego właśnie dowiedzieć.

Spytałam: "Ale to nie ma tej trzeciej opcji? Tzn. nie da się tego leczenia jednak uniknąć? Ja naprawdę nie mam na to czasu."
Odpowiedział, że według niego raczej nie.

Słuchałam uważnie tego co mówił do mnie przez całą  wizytę, oświadczyłam, że "Nie podoba mi się to." , wzięłam kartkę z nr telefonu, pożegnałam się i wyszłam. Jestem bardzo ciekawa co jutro zdecydują.

A czemu jestem tak spokojna?
Czekałam od kiedy opuściłam pediatryczny szpital na PETa i wieść, czy jestem zdrowa, czy nie. To, że wynik jest pozytywny daje mi tyle jakiejś niesamowitej siły i kurczę, chyba wiary. Jestem zdrowa? Jestem! Już ósmy miesiąc mija od zakończenia leczenia, a ja wciąż w remisji! Nie jestem lekarzem, więc na pewno nie będę podważać tego co mówił p.dr.
Ale... czy on przeczytał te moje badania czy nie? Czy zauważył może, że po każdej chemii neutrofle spadały mi do zera a po ostatnich kursach miałam trudności z "odbiciem się" z wynikami? Gdybym dostała teraz przykładowo 2 kursy chemioterapii, mogłyby mi grozić naprawdę poważne powikłania. Mój szpik przecież wciąż nie pracuje dobrze. Ponadto - w jaki niby sposób mam się ustawić na tryb "walka z chorobą", skoro mam świadomość, że jestem zdrowa a niedogodności związane z chemią, ponowna strata włosów, życia towarzyskiego i dobrego samopoczucia łączy się jedynie z "zapobieganiem ewentualnego nawrotu?"
Ledwo, ledwo podniosłam się po tym ośmiomiesięcznym koszmarze. Z wielką trudnością wracam do codzienności i mam przeżyć to wszystko JESZCZE RAZ?
Wychodząc ze szpitala pediatrycznego usłyszałam "jesteś zdrowa, czekają cię tylko kontrole". Czy przypadkiem dedukcja mojego lekarza nie prowadzi do negacji sposobu leczenia dzieci przez pediatrycznych hematologów i dziecięce protokoły? A miały one być rzekomo lepsze i bardziej skuteczne? Nie sądzę, żeby mój protokół zawierał jakieś niekompletne leczenie, wymagające uzupełnianiania. Zresztą chyba widziałam, że te 8 cyklów było skrajnością - mój organizm z trudem przetrzymałby wtedy 9.
Zdecydowałam, zanim jeszcze sobie to uświadomiłam i zanim lekarz skończył mówić - NIE. Nie zgadzam się na leczenie na zapas. To nie jest lek przeciwbólowy, który ewentualnie można wziąć na zapas. Nie, nie, nie! Chyba, że usłyszę solidne, podstawne argumenty, że to naprawdę konieczne, bo w przeciwnym wypadku umrę.

Gdy wyszłam od niego z gabinetu, zaczęłam krzyczeć, używając do tego średnio bogatego i wytrawnego języka, żeby potem zorientować się, że wszystkiemu przysłuchiwał się owy profesor mający naradzać się w mojej sprawie. Jeśli teraz dostanę tę chemię, to chyba jedynie za karę! Nie jestem pewna, czy nie użyłam paru określeń na temat lekarzy......... :oo
:D

Jestem spokojna, bo mam plan. Jak oni zdecydują, że to potrzebne, będę konsultować się z innymi specjalistami. Polska jest pełna dobrych hematologów.
Mogę się zgodzić na powtórkę tego koszmaru jedynie w przypadku nawrotu(który tak usilnie prognozuje mój lekarz). Jednak czuję, że to wszystko już za mną i wierzę, że to mnie nie czeka. Marzę o tym.

Podsumowując, albo mój nowy lekarz jest do bani(ale naprawdę słyszałam o nim same najlepsze opinie, nawet od innych lekarzy!) albo za bardzo trzyma się dewizy, że "lekarz zawsze musi być największym pesymistą". Jestem baaardzo ciekawa, co jutro powiedzą!

Dziś jestem zdrowa, żyję i czuję się wspaniale. To mi wystarcza.

PET

Poniedziałek 25.11. 

Od godziny 9.30 próbowałam dodzwonić się do mojego lekarza z informacją, że dzwoniłam do placówki, w której wkonują PET i moich wyników jeszcze nie ma(mimo, że lekarz przed badaniem obiecał mi opis gotowy na poniedziałek!) i że trzeba w takim razie przełożyć dzisiejszą wizytę, bo i w jakim celu ma się ona odbyć skoro nie ma jeszcze wyników. Oczywiście jak to w szpitalach - z miernym skutkiem.

Nie, nie będę narzekać, szpital do którego się przeniosłam jest o nieeeeeeeeeeebo lepiej zorganizowany niż poprzedni!

Zrezygnowana więc po 2 godzinach copięciominutowego dzwonienia zaczęłam szykować się do szkoły. Zakładałam już buty, kiedy zadzwonił mój telefon: "Pani Kasiu, już mamy opis Pani badania!"

Szybko zarzuciłam na siebie kurtkę i zamówiłam taksówkę. 

Do szpitala dotarłam w przeciągu 40 minut - czyt. błyskawicznie.

"Jest 13, może uda mi się jeszcze dać opis lekarzowi jak go złapię, to mi powie parę słów co dalej?" - pomyślałam.

Dojechałam do szpitala. Zapłaciłam kierowcy i dosłownie wybiegłam z taksówki. Szpital ogromny, a pomimo mojego całkowitego braku orientacji w terenie trafiłam do PET'a bez problemu. Weszłam, wykonałam podpis, odebrałam kopertę i wyszłam.

Stanęłam przed budynkiem. Ręce, nos, policzki, zamarzały mi, czułam przenikliwy wiatr przeszywający moją kurtkę na wylot. Ściskałam w obydwu rękach kopertę i patrzyłam się na nią. Nie mam pojęcia o czym wtedy myślałam, czy w ogóle o czymś myślałam. Nie mam pojęcia jak długo tak stałam.

W tej kopercie znajduje się moje życie - zdrowie - jego brak.

Przeszłam kilka kroków.

Stanęłam ponownie.

Uchyliłam kopertę.

Przeczytałam tylko dwa słowa: "Brak cech...."

Zamknęłam ją z powrotem i przeszłam kolejne kilka kroków. "Dam to lekarzowi i mi powie, czy jest okej, czy nie, jeszcze coś błędnie zinterpretuję, a później okaże się, że wszystko w porządku, no po co mi to."

Stanęłam znów. Wzięłam głęboki, mroźny wdech.

Wyjęłam kartkę. Zamknęłam oczy. Serce biło mi jak oszalałe. "RAZ, DWA, TRZY!"

"Wnioski:

Bez cech choroby rozrostowej o wysokim gromadzeniu FDG. Opisana aktywna metabolicznie zmiana tkankowa w śródpiersiu odpowiada najpewniej pobudzonej grasicy - do obserwacji i kontroli."

AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!
Telefon do mamy i bieg w kierunku oddziału hematologicznego "Może jeszcze będzie lekarz!".
TAK TAK TAAAAAAAAAAAAAAK!

Lekarza ostatecznie nie zastałam już w szpitalu, wizytę mam w ten poniedziałek w celu omówienia badania, ale wydaje mi się, że stwierdzenie "bez cech choroby rozrostowej o wysokim gromadzeniu FDG" jest jednoznaczne! AAA!(tak nawiasem - FDG to radioznacznik, tzn. izotop promieniotwórczy, który gromadzi się tam gdzie jest jakiś dziki metabolizm - czyli szczególnie w komórkach nowotworowych, które dzielą się jak głupie).
Mam nadzieję, że dowiem się, co oznacza pobudzona grasica, i dlaczego taka jest - i usłyszę  - "Tak więc Pani Kasiu, jest Pani zdrowa, może Pani sobie iść do domu i świętować, nie będzie radio- i chemioterpii, o której ostatnio wspominałem."
A wspominał! Już nie pisałam tego tutaj, bo to nie było jednoznaczne info i ciągle wierzyłam, że się uda - ale lekarz zdawał się w to wątpić i raczej przekonany był, że skoro ja podczas swojej terapii nie miałam naświetlania, to w ogóle nie mam szans na to, żeby być zdrowa... chociaż w sumie "tak dobrze Pani odpowiedziała na leczenie, zobaczymy!".
I co!
HYYHYHYYY

Tak sobie myślę - no kurczę, cieszę się jak głupek teraz a okaże się, że ta pobudzona grasica zakwalifikuje mnie do chemioterpii i WTEDY CO. (To właśnie ten moment, kiedy denerwuje mnie fakt, że się na tym nie znam i po raz setny postanawiam sobie, że zostane lekarzem). Ale pierwsza część wniosku raczej stwierdza coś innego, więc.... Mogę się już cieszyć?
Tak właśnie wyglądają "przełomy" w chorobie nowotworowej. Nigdy, cholera, nie wiadomo, czy można się już cieszyć, czy już smucić, czy co.I zawsze na wszystko się czeka. Po prostu to uwielbiam.

Odezwę się w przyszły poniedziałek po wizycie, jak będę wiedziała co i jak - na razie - 50% radości.

A. Zrozumiałam tego dnia, jak bardzo bardzo bardzo błędne jest ocenianie ludzi po pozorach.
Hej, przecież nigdy nie wiesz, czy ten ktoś nie jest po chemioterapii i właśnie nie odebrał wyniku PET, co prawdopodobnie było jednym z bardziej stresujących chwil w jego życiu. -  przecież kompletnie po nim tego nie widać!
(:

XOXO