Enough!

Tym razem nie wytrzymałam. W końcu ile można? Coś, co było nadwyrężane przez ostatnie kilka miesięcy, w końcu pękło.

Od lipca, czyli od momentu kiedy szpital pediatryczny ze wspaniałą kadrą lekarzy oddał mnie pod opiekę szpitala na Banacha i kiedy po raz pierwszy zobaczyłam jak to wszystko w nim funkcjonuje nie było nocy, dnia, chwili, kiedy nie miałabym gdzieś z tyłu swojej świadomości myśli: "A co ze mną będzie jeżeli coś mi się zacznie dziać?". 

Od sierpnia hiperbolizowałam każdy najmniejszy objaw, paraliżował mnie nadrobniejszy ból, najdrobniejsze swędzenie, gorsze samopoczucie... Ogarniało mnie wtedy tak wielkie przerażenie, że musiałam naprawdę porządnie się namęczyć żeby opanować narastającą duszność i kołatanie serca "wdech i wyyydech" - i jakoś funkcjonowałam. Jednak z czasem zauważałam coraz więcej niepokojących mnie symptomów, o tym, jak zachowała się moja Dr, gdy jej o nich wspomniałam, chyba już pisałam. Uspokoiła mnie na chwilę sierpniowa tomografia. Na chwilę.

Coraz trudniej było mi funkcjonować, coraz bardziej oddalałam się od świata żywych i znów zaczynałam pogrążać się w świecie śmierci, chorób i nieustannego lęku. Kolejna wizyta na Banacha pozbawiła mnie wszelkiej siły z walką ze swoim niepokojem. Najgorsze zaczęło się, gdy zauważyłam w morfologii zrobionej 2 tygodnie temu spadek wartości  białych krwinek. Pani Dr, na której "audiencję" czekałam równe 7 I PÓŁ GODZINY, a która to trwała 2 I PÓŁ MINUTY - stwierdziła, że "nie wie co to jest" i że jak tak dalej będzie, to trzeba będzie zrobić biopsję szpiku.

(JAKA BIOPSJA? W JAKIM CELU? WIĘC MOGĄ TO BYĆ JAKIEŚ KOMÓRKI NOWOTWOROWE W SZPIKU? KIEDY? JAK TO BADANIE WYGLĄDA? A SKĄD PANI BĘDZIE WIEDZIAŁA, 'JAK DALEJ PÓJDZIE'? - pytania, które pozostały wtedy dla mnie bez odpowiedzi.)

Poinformowałam ją także o tym, że ostatnio jakoś gorzej się czuję i coś mnie boli w klatce piersiowej. Spytałam, kiedy będę mieć badanie PET(które miałam mieć po leczeniu co 3 miesiące przez pierwszy rok!!) a ona na to, że badanie to mi przecież w ogóle nie przysługuje, że wykonuje się je u osób, które albo mają stwierdzoną już chorobę, albo nawrót - w celach kontrolnych nie.

..... Ach, wspaniały NFZ. Niech wyjaśnię. Badanie PET było bardzo przełomowe w diagnostyce szczególnie nowotworowej. Wszystkie inne metody: USG, tomografie komputerowe - oceniają jedynie wielkość przypuszczalnej masy (w moim przypadku była ona w śródpiersiu) a nie jej aktywność. U osób po leczeniu chemioterapią z guzem wielkości mojego, czyli jakieś 10cm, nie znika on w stu procentach: zostają tak jakby "blizny" wewntąrz organizmu, więc wszystkie, powiedzmy, bardziej standardowe badania oceniają jedynie "obecność i wielkość". PET natomiast służy ocenie, czy istnieją w organizmie jakiekolwiek aktywne metabolicznie komórki nowotworowe. Tak. Więc reasumując: aby wykryć nawrót choroby należałoby zrobić PET, tymczasem, jest on robiony dopiero, gdy nawrót jest stwierdzony?

FUCK LOGIC.

To już teoria, iż prędkość szybszą od światła osiąga jedynie nicość jest dla mnie bardziej zrozumiała!

W każdym razie - Pani Doktor stwierdziła, że nie mogę mieć tego badania. Gdy poprosiłam ją więc o skierowanie na badanie prywatne(kosztuje ok.2tys zł, ale moja wspaniała mama obiecała zrobić wszystko, abym miała wreszcie komfort psychiczny), widocznie zauważyła moją determinację i poradziła, by zrobić USG i jak wyjdzie jakiś powiększony węzeł to może wtedy by podpięła to pod skierowanie.. "Ale to dopiero za miesiąc, bo teraz idę na urlop".

Za miesiąc. Okej. Super.

A co jeśli na przykład białe krwinki spadną mi bardzo drastycznie przez ten miesiąc, 

do kogo się mam z tym zwrócić?

Tego dnia ogarnęła mnie jakaś totalna rezygnacja. Byłam bardzo zrezygnowana. I przerażona.

Zrobiłam sobie kolejne badania krwi tydzień po wizycie. Serce mi zamarło, gdy przeczytałam wyniki, wbc spadło prawie o tysiąc jednostek: 2.3 - wartość jaką miewałam w początkowej fazie odbijania się po chemii. Od razu bardziej zaczęło boleć mnie w klatce piersiowej, zaczęłam czuć się "chora",byłam przekonana, że choroba wróciła. Zapisałam się do jakiegoś przypadkowo znalezionego hematologa w prywatnej placówce. Nie pokładałam w nim wielkich nadziei, mając już doświadczenie jak zepsuci potrafią być niektórzy lekarze. Mimo to, był on moją ostatnią deską ratunku i wyczekiwałam tej wizyty, jak wyroku, miałam bowiem uzyskać odpowiedź, czy tak, czy nie - czy jestem chora, czy może nie.
Przerażenie jakim napełniała mnie myśl, że jeśli okaże się, że tak - będę musiała leczyć się na Banacha, gdzie do tej pory byłam tak traktowana, a niejednokrotnie przecież podczas leczenia  ratowała mnie nadgorliwość moich lekarzy w poprzednim szpitalu - było tak  silne, że przez 5 dni po prostu nie byłam w stanie funkcjonować.
To było zupełnie niepodobne do mnie. Wylałam więcej łez, niż przez całą moją chorobę i leczenie, nie mogłam jeść, spać, rozmawiać z nikim.
Poczucie niestabilności, panika, panika. Nie wiem już teraz co bardziej mnie przerażało: fakt samej choroby, czy fakt, że nie mam opieki? Jedno wynikało z drugiego.


Każdy lekarz powinien mieć świadomość, jak bardzo my-pacjenci jesteśmy od niego zależni. Powierzamy mu swoje zdrowie, ba - życie. Jestem w stanie zrozumieć, że sytuacja jest ciężka, że jest zbyt wielu chorujących na choroby układu krwiotwórczego ludzi, a zbyt mało miejsc w szpitalach i lekarzy. Ale... nie wierzę, że nie da się tego jakoś inaczej zorganizować. Chociażby zapis na konkretne godziny tych wszystkich czekających w poczekalniach po 7 godzin ludzi, często starszych, mdlejących, bez odporności, bez możliwości pójścia po coś do jedzenia, czy do toalety, bo przecież "zaraz mogą mnie wyczytać". Przecież to nieludzkie. Wizyty, na które ludzie czekają z wielką nadzieją, tylko po to by usłyszeć zdawkowe "Proszę udać się do lekarza pierwszego kontaktu po skierowanie"? Chodzi tu o zwykłe, ludzkie, życzliwe, profesjonalne podejście - rzeczową informację, zaangażowanie.
Chyba nie rozumiem w jakim celu niektórzy zostają lekarzami. Czyżby nie po to by LECZYĆ, POMAGAĆ, DAWAĆ SZANSĘ NA ZDROWIE?

Dojdę do sedna mojej opowieści. Wszystko skończyło się dobrze. Chyba wreszcie opanowałam sytuację.
Prywatna wizyta u lekarza okazała się zbawienna. Nie obyło się bez farta - bo przecież nie mam pojęcia jak wpadłam na tego człowieka i co mną kierowało umawiając się akurat do niego na wizytę. Strzał w dziesiątkę! Przejżał wszystkie moje najważniejsze badania. Dokonał szczegółowego wywiadu i wszystko wytłumaczył. Zapisze mnie do kliniki, w której leczy(sayonara bachamówku!) i się mną zajmie. Pobierze mi szpik do badania, żeby sprawdzić skąd ten spadek, aczkolwiek najprawdopodobniej jest to dalszy skutek chemioterapii, którą jak stwierdził dostawałam "w końskich dawkach", mam więc uszkodzony szpik, co nazywa się mieloablacją. Ponadto wypisze mi OD RAZU skierowanie na PET - cóż za dziwna sprawa, żę tutaj nagle NFZ nie jest przeszkodą.
Na koniec jeszcze powiedział "Niech Pani się nie martwi, nic złego tutaj nie widzę."
I to wszystko wystarczyło, bym mogła po raz pierwszy od lipca spokojnie położyć się spać i zacząć cieszyć się nowym życiem.
I chodzi tutaj o ludzkie podejście, nie o pieniądze, gdyż wizyta ta kosztowała mnie grosze w porównaniu do jednej, którą niedawno odbyłam u wielkiej sławy profesora, który nie powiedział nic treściwego,hm a na pewno nie na temat mojej choroby. Natomiast nie omieszkał poinformować mnie jakim to jest dobrym znajomym Agnieszki Holland... A teraz będę pod opieką zupełnie za darmo, bez błagania na kolanach - bo ktoś po prostu się tego podjął.


Tak, zdecydowanie chorowania nie polecam. A na pewno nie w Polsce i nie na tak poważne nowotwory i nie będąc osobą dorosłą. Oświadczam, że po raz pierwszy prawdziwie puściły mi emocje!

Swoją drogą, niedługo mija rok od kiedy dowiedziałam się, że jestem chora... Ale to innym razem, to co musiałam na dziś z siebie wyrzucić, wyrzuciłam.

Ach, byłbym zapomniała! Włosowy update:

Ależ bardzo ostatnio przekonałam się co tak naprawdę oznacza "spokojny sen" ;)

New beginning

Otworzyłam oczy. Żadna myśl nie przemknęła przez moją świadomość. Wciąż spałam. Sięgnęłam jedynie po zegarek, żeby sprawdzić, która godzina: 8:08. Zerwałam się w ułamku sekundy z łóżka. Natychmiast poczułam paraliżujący chłód. Spojrzałam za okno: wiatr unosił oderwane wcześniej z drzew czerwono-złociste liście, w pewnym momencie upuszczał je i wtedy zaczynały swobodnie opadać na ziemię tworząc złocisty, wilgotny, jesienny dywan. Wszystkie te wrześniowe uroki zostały przysłonięte jednak myślą: "Na dworze musi być tak cholernie zimno!". Zaczęłam biegać po mieszkaniu, jedną ręką pakując torbę, drugą myjąc zęby, z rajstopami podciągniętymi jedynie do kolan. Spojrzałam w lustro, włosy sterczały mi na wszystkie strony, oprócz tej na której widocznie przespałam noc-tu były idealnie przyklepane do głowy. Bezskutecznie próbowałam okiełznać je dłonią. W końcu dałam za wygraną i założyłam czapkę. Byłam okropnie spóźniona. Nienawidzę być spóźniona. "Czy ja naprawdę nie mogę chociaż raz wstać o porze, która pozwoli mi na bezstresowe ubranie się, zjedzenie śniadania, przeczytanie artykułu w porannej gazecie?" Zrezygnowana dokończyłam w tempie ekspresowym resztę czynności i wybiegłam na dwór. Na klatce rozsypały mi się rzeczy z torby, bo zapomniałam jej zasunąć. Zamknąwszy drzwi od klatki przypomniało mi się, że zostawiłam w domu telefon i musiałam po niego wrócić. W końcu wybiegłam i skierowałam się na przystanek. Mój autobus właśnie przejechał obok mnie. Było to dla mnie bodźcem do przyspieszenia biegu. Ostatkiem sił dobiegłam do zamykających się drzwi, które na szczęście po naciśnięciu przycisku ponownie się otworzyły. Łapałam oddech kolejne dwa przystanki, na trzecim już musiałam wysiąść. Wyszłam i poczułam na twarzy zimne kropelki wody. Za chwilę już lał deszcz. Zmusił mnie on do ponownego biegu. Wbiegłam do szkoły spóźniona półtorej godziny.

Zazwyczaj w biegu, zazwyczaj zamyślona, w króciutkich nieukładających się włosach, zazwyczaj z zeszytem, studiując uważnie notatki - zazwyczaj z chemii lub biologii. Trudno mi uwierzyć, że to opis mnie i jednego dnia z mojego życia.

Minął wrzesień. Obcy ludzie nie przyglądają mi się, jestem już jedną z nich. Rozmawiam w sklepie ze sprzedawczynią o pogodzie, z panem w kiosku o drogich biletach, z osobami w klasie o tym, jak dużo na jutro trzeba przygotować.

Kto by pomyślał, że powierzchownie zwykła, zdrowo wyglądająca osoba, nosi ze sobą takie brzemię doświadczeń. Nie ukrywam, na początku nie było łatwo. Czułam się, naprawdę idealną metaforą tu będzie- jak kamień rzucony do bezkresnego oceanu. Codzienność mnie przytłaczała. Widok beztroskich ludzi budził niechęć, gorycz, poczucie niesprawiedliwości. Czułam potrzebę krzyknięcia im w twarz, że nic nie wiedzą, że nic nie rozumieją. Czułam, że jestem inna. Gorsza. Naznaczona piętnem. Tonęłam. Cierpiałam. Rzeczywistość mnie bolała. Zadawałam sobie pytanie: "Czy było warto, tak o to wszystko walczyć?". 

Najgorsza jednak jest ta gorzka, nie dająca mi wejść w żadne normalne nowe relacje myśl: "Boże. Nigdy nie zrozumiesz. Nawet nie chcesz zrozumieć, bo się boisz. Żałosne" .Podczas choroby świadomie i celowo odsuwałam od siebie ludzi, dopuszczając jedynie najbliższych. 

Nieustanna praca nad psychiką daje efekty. Powyższe uczucia stają się coraz mniej intensywne. Zaczynają dawać mi żyć. Często zauważam rzeczy, których nigdy przed chorobą bym nie zauważyła. A to pięknie padające promienie światła przez gałęzie drzew, a to zapach żelu pod prysznic, a to smak zwykłej kanapki z żółtym serem... Czasem po prostu przyglądam się temu co mnie otacza i mimowolnie uśmiecham się, ciesząc się, że mogę być tego wszystkiego jakąś częścią.

Zastanawiam się ciągle, co było trudniejsze - czy przejście przez tę chorobę, czy powrót do życia. Stwierdzam, że powrót do życia. Zmierzenie się ze światem, dostrzeżenie, że świat jest tak bardzo niedoskonały, tak bardzo nie mamy na nic wpływu i tak niewiele od nas - marnych istot zależy. Życie z większą perspektywą, większą wiedzą na jego temat, nie czyni go łatwiejszym. Sprawia, że jest cholernie, cholernie trudne. Powoli jednak uczę się z tym żyć i nie oceniać innych tylko dlatego, że nie dane im było poznać tego co ja. Jeszcze trochę.

Ach, tak więc pracy w moim życiu jeszcze więcej, niż ostatnio! Pracuję i nad wymarzonym wynikiem z matur, jak i nad psychiką. Robię kolosalne postępy w obu dziedzinach:)

A MOJE WŁOSY! Czy wy to widzicie, co wyrosło na mej głowie? 

Jak wspaniale jest, gdy ma się co "nie układać" i jest co myć i przeczesywać, YAAYY!!! 

Kurczę, nie ujęłam nawet połowy tego, co chciałam dziś przekazać. Mam nadzieję, że nie wyszło jakoś pesymistycznie. Ja naprawdę, naprawdę jestem teraz szczęśliwa. Po prostu szczerze cieszę się, że żyję! Jeszcze nie żyje mi się w pełni normalnie, ale jak już dojdę do wprawy w codzienności, będę przeżywać ją pełniej niż kiedykolwiek :)

A teraz parę zdjęć, z moimi szaleńczymi włosami w roli głównej:

Ps. Z racji tego, że zauważyłam, że lepiej nowym ludziom nie mówić o przebytej chorobie, gdyż ich to odsuwa, po prostu napełnia ich jakimś lękiem, którego nie będę krytykować, jest to zrozumiałe - postanowiłam, nie mówić o tym wszystkim nowopoznanym ludziom. Wynika z tego wiele zabawnych sytuacji, np. jedna dziewczyna podeszła do mnie i zaczęła mówić coś o włosach, że widziała na fb, że miałam taką ŁADĄ GRZYWKĘ I PROSTE GRUBE WŁOSY i że ona kiedyś miała tak samo obcięte włosy i generalnie ładnie mi tak było, ale oczywiście teraz mi jeszcze lepiej w takich krótkich, ale jestem mega odważna, że tak sobie obcięłam...  Przecież nie odpowiedziałabym jej "ale... to była peruka" chociaż miałam niesamowitą ochotę! Sądzę po prostu, że takie zachowanie zapewnia komfort i mnie i innym. Co by dało nagłaśnianie tego? Zresztą, niech obce osoby mnie nie utożsamiają z tą chorobą, O NIE! Już wolę być "osobą z temperamentem, która była na tyle odważna, że obcięła sobie długie proste włosy z grzywką na taką długość". Sounds good.

_______________________________________________________

Chciałabym poświęcić parę słów osobie, którą poznałam za pośrednictwem blogów. Mówię o Oli, która napisała do mnie parę miesięcy temu, pełna optymizmu, chorująca na białaczkę, niesamowicie silna i nad wyraz dojrzała 15stolatka. Miała w sobie tę samą chęć życia, którą ja miałam podczas choroby, miała więcej planów niż niejeden zdrowy człowiek i pewność, że te plany zrealizuje. Odeszła. Nie wytrzymała wyniszczającego leczenia. Nie będę zadawać pytań  "W jakim celu?" "Dlaczego" "Czemu akurat ona" Bo odpowiedzi i tak nigdy nie uzyskam. Cieszę się, że mogłam ją poznać zanim odeszła. I że mogłam sprawić jej radość wysyłając jej swoją perukę.

Nadal jestem taka nijaka i obijam się niesamowicie...Ale humor poprawił mi prezent od Kasi:)

Otóż to siedzę sobie rano...myślę co bym zjadła ,a tu przyjechała paczuszka z nową fryzurą:) taka uhahana jestem ,bo mogłabym nawet powiedzieć ,że sama siebie bym nabrała ... DZIĘKUJĘ KASIU ! <3 Odwdzięczę się:) (www.aleksandra-popowczak.blogspot.com)

Zapamiętam ją do końca życia. Była wspaniałą osobą. 

Mam plan. Zrobię wszystko, by przyczynić się do innowacji w leczeniu antynowotworowym. Obiecuję. 

WHAT A RELIEF

Ostatni tydzień, zalicza się do kolekcji "najgorszych dni mojego życia". Martwi mnie to, że ta kolekcja nieustannie się powiększa.
Zaczęło się jakiś tydzień temu, kiedy to spostrzegłam, że ciągle czuję potrzebę drapania się. Jak już to zauważyłam, swędzenie nasiliło się i nie mogłam znieść minuty bez podrapania się gdziekolwiek. Czerwona lampka: świąd skóry jest jednym z objawów chłoniaków przecież. Do tego plamy na skórze po prysznicu, grypowe kujące na przemian z tępymi bóle kości, poczucie zmęczenia, rozbicia. Z dnia na dzień objawów było coraz więcej, poziom stresu coraz wyższy, teraźniejszość zaczęła przysłaniać czarna depresyjna chmura a przyszłość całkowicie zanikała. Znów czułam zapach śmierci. A miałam go już nie poczuć. Wywołał on we mnie taką panikę, jak chyba nigdy dotąd. Pomyślałam: "Oczywiście. Teraz kiedy wszystko wreszcie zaczęło się układać. Kiedy jestem już prawie, prawie na prostej. Oczywiście."
Do okrutnego lęku jaki mnie trawił przez ostatnie dni, przyczynił się, baardzo znacznie fakt zmiany placówki. w której się leczę.
Poznałam prawdziwe oblicze polskiej służby zdrowia i jestem PRZERAŻONA.
Dotychczas leczyłam się w szpitalu pediatrycznym opatrzonym w zespół lekarski zdecydowanie przejęty swoją funkcją. Pamiętam, jak irytowałam się jakimiś drobnymi niedopatrzeniami ze strony lekarzy. Dziś wydają mi się one śmieszne. Gdy tylko powiedziałam, że coś mnie niepokoi swojej dr prowadzącej, zlecone miałam sto tysięcy różnych badań w tym kierunku. Codziennie(będąc w szpitalu) byłam gruntownie badana. Ponadto lekarze nawet nie biorący udziału w moim leczeniu wiedzieli kim jestem, na co choruję, że osiągnęłam remisję. Nigdy nawet nie martwiłam się o żadne badania, wiedziałam, że ktoś mi je zawsze zleci, jeśli będzie taka potrzeba. Miałam totalne poczucie BEZPIECZEŃSTWA(w tej chorobie jest to baaardzo ważne).
Teraz trafiłam do szpitala już "dla dorosłych", do lekarza internisty. Boże. Moja pierwsza kontrola polegała na prawie 5-godzinnym oczekiwaniem na przyjęcie przez nową dr prowadzącą, z czego sama wizyta trwała... może 5minut? Z czego przez 4,5minuty dr odbierała telefony, rozmawiała z pielęgniarkami i przekładała papiery. Okazało się, że nie ma żadnych moich dokumentacji, nie ma bladego pojęcia przez jaką chorobę przeszłam ani jak wyglądało moje leczenie. Już samo to dało mi do zrozumienia, że wizyta ta mija się całkowicie z celem. Powiedziałam jej o niepokojących mnie objawach, co skwitowała, że "to pewnie alergia" i chciała odesłać mnie do domu. Przed wyjściem zaproponowałam jej jeszcze zrobienie mi badań krwi: "a może z krwi by coś wyszło jakby się coś działo?" - " ach, tak, tak, kontrolną morfologię można zrobić." -"a ldh nie byłoby podwyższone?" "a no tak, tak, to jeszcze ldh i ob" .....................................
To przeraziło mnie jeszcze  bardziej. Kolejnego dnia wykonałam do niej telefon, żeby usłyszeć wyniki, usłyszałam: "w normie". No okej, to super, ale objawy nadal nie ustępują i niepokoi mnie to cholernie.
Zadzwoniłam więc do niej dzisiaj, bo byłam już tak skrajnie zaniepokojona, miałam poczucie "czegoś nie tak", zaczęłam zdawać sobie sprawę, że już ze strachu wszystkie objawy hiperbolizuję i nie jestem w stanie racjonalnie się uspokoić, dopóki ktoś nie zrobi mi badań i nie udowodni mi, że wszystko w porządku.
Powiedziałam jej więc, że bardzo się niepokoję, że pierwszy raz czuję, że coś jest zupełnie nie tak jak powinno, na co ona NAWRZESZCZAŁA na mnie, żebym nie przesadzała, że przecież węzłów nie mam powiększonych(skąd ma to wiedzieć skoro mnie nawet nie zbadała?) i że jak bardzo chcę to mnie może wpisać na tomografię, ale termin to będzie jakiegoś 13 września, a najlepiej to mam iść zrobić sobie tomografię prywatnie.
............................................
"Gdyby miało się coś dziać, to do 13 września może być już nieciekawie" - pomyślałam.
Teraz nietrudno wyobrazić sobie do jakiego stopnia spotęgował się strach(a może właśnie trudno) który sam w sobie jako strach przed chorobą i przeżywaniem wszystkiego od początku jest paraliżujący nakłada się na strach, przez brakiem opieki medycznej, konieczności bycia zależnym od kogoś kto zwyczajnie ma Cię głęboko w dupie.
Stwierdziłam, że jedynym sposobem na ukojenie nerwów, jest zrobienie sobie tomografii jak najszybciej: żeby albo: już wiedzieć, że choroba powróciła i zacząć się z tym oswajać, albo: wiedzieć, że wszystko jednak okej'.
Umówiłam się więc na prywatną konsultację z internistą i tomografię. Koszt 580zł.
Wynik: porównałam opis z ostatnim PETem , identyczny, a więc DOBRY :)
Ulga niesamowita, nagle znów zaczęłam myśleć o przyszłości, nagle znów zaczęłam wierzyć w to, że jednak należę do tego świata, tu i teraz.

No okej, ten kryzys zażegnany. Ale przecież będą kolejne obawy, kolejne niepokojące mnie objawy. A co z zaleceniem od lekarza jeszcze z pediatrii "konieczna regularna kontrola kardiologiczna i ginekologiczna"?
Jedynym, aczkolwiek kosztownym wyjściem zapewniającym mi komfort psychiczny, a co najważniejsze: kontrolę taką, jaką rzeczywiście powinna być, jest uczęszczanie do jakiegoś dobrego lekarza prywatnie.

Nie wierzę, zupełnie nie zdawałam sobie sprawy z tego, jak wygląda sytuacja w szpitalach publicznych. To naprawdę wstrząsające. Co z ludźmi, którzy nie mają funduszy na prywatnie wykonywaną diagnostykę? Co z ludźmi nie mającego pojęcia o tym jaki objaw z czym może być związany i czego "pilnować" by było zrealizowane przez lekarza. Brak mi słów. Jak można powiedzieć osobie świeżo po chemioterapii, która jest przerażona tym co się z nią dzieje, żeby poszła sobie zrobić prywatne badanie? Można być najlepiej wykształconym, najbardziej doświadczonym lekarzem na tej planecie, ale bez odpowiedniego wywiadu, badania i chęci pomocy drugiej osobie - być do dupy. Oczywiście rozumiem, że lepiej leczy się dostając za to odpowiednią płacę.

Ech. No cóż, wizytę u wspaniałego pana doktora, w którego ręce, mam nadzieję, będę w stanie powierzyć swoje życie mam już na pierwszy tydzień września. Poczucie bezpieczeństwa i możliwość normalnego, bezstresowego życia jest chyba bezcenna? Aczkolwiek przykre, że nawet człowiek w takiej sytuacji nie może dostać tego za darmo.
Cholerny świat, cholerni ludzie, cholerne kruche krótkie życie, cóż za paradoks jak usilnie ciągle o to walczymy.

Kolejny kryzys zażegnany, włosy odrastają jak szalone(od dziś już bez strachu, że znów będą musiały wypaść), z przerwą na ten tydzień - ciągle dalej!

Ps. żeby nie było - moje "niepokojące objawy" nie były wynikiem stresu! wciąż je mam, ale teraz przynajmniej wiem, że mogę je przypisać innym czynnikom.

Zapomniałam już, jak męczący jest stres. Jeszcze trochę i osiwieję. Padam dosłownie, czeka mnie dziś pierwszy spokojny sen od wielu dni.

I ZNÓW NA POKŁADZIE , AHOOJ!

Włosowy update

Ze względu na totalny brak czasu na wszystko, nie mogłam znaleźć go nawet na napisanie krótkiego posta. Z drugiej strony nie czuję już potrzeby pisania tu - coraz mniej tego tematu w moim życiu. Coraz bardziej żyję, coraz mniej myślę o tym przez co przeszłam i coraz mniej to po mnie widać.

Oczywiście, jest pewne piętno odciśnięte w mojej psychice, ale o tym wspomnę innym razem. 

Czas na włosowy update i znów widoczny progress!

Revitalash skończył się już dawno, a włosy wciąż rosną. Byłam z nimi już nawet u fryzjera, bo te "pierwsze" były pozbawione pigmentu, cienkie i rosły totalnie nierówno. Wyglądałam jak świeżoopierzony kurczak....

Pierwszy raz, gdy wyszłam bez peruki z domu... Czułam na sobie nieustanne, podejrzliwe spojrzenia innych, miałam ochotę jak najszybciej wrócić do domu, albo naciągnąć coś na głowę, albo się schować. Czułam się naprawdę kiepsko, odarta ze wszystkiego, miałam wrażenie, że lepiej czułabym się paradując po ulicy nago. Z drugiej strony jednak to wyjście było przełomowe - od tamtej pory ani razu nie założyłam peruki, a każde następne wyjście było już dla mnie mniejszym wyzwaniem. W miarę im więcej czasu mijało, tym mniej myślałam o tym jak wyglądam, tym rzadziej słyszałam dzieci w sklepie pytające swoich mam: "czemu ta pani nie ma włosów?", a zarazem wyglądałam coraz lepiej, gdyż włosy stawały się coraz dłuższe. Dziś, już prawie w ogóle o tym nie myślę pokazując się publicznie, ale nie mogę powiedzieć, że czuję się wspaniale. Co tu dużo mówić, czuję się totalnie niekobieco, aczkolwiek nie jest już tak źle. Krok za krokiem i wszystko w dalszym ciągu zmierza do normalności. Zastanawiam się tylko, czy przypadkiem ten powrót do normalności nie będzie trwał dłużej niż sama choroba? Nic dziwnego, stracić wszystko można w jednej chwili, a żeby to odbudować i doprowadzić do pierwotnego stanu(albo nawet jak w moim przypadku - staraniu się by do lepszego) należy włożyć w to dużo siły i czaaaaaasu. 

groooooowiiiiiiiiing vol2

Piszę jako zdrowa, sukcesywnie powracająca do formy, bez anemii, bez niedoboru białych krwinek, ze zregenerowaną po chemicznym wstrząsie wątrobą, z odrastającymi włosami osoba.
Cudowną rzeczą, którą zauważyłam na przełomie ostatnich dwóch dni, jest to, jak wspaniale jest zajmować się, martwić i w każdy możliwy sposób emocjonować zwykłymi, codziennymi, przyziemnymi sprawami. CUDOWNĄ!
Cudownie jest też móc wejść do zatłoczonego sklepu i nie musieć być sparaliżowanym ze strachu, że zaraz będzie się chorym, cudownie jest zjeść nieumytą czereśnię z drzewa, cudownie jest móc wypić wieczorem piwo, wyjechać gdzieś ze znajomymi, wystawić twarz na słońce, malować rzęsy...

W końcu dziś mija 62 dzień od chemioterapii;)
Pochwalę się jeszcze moją "naskoczoną" morfologią:
Białe krwinki 3.9 Hemoglobinka 12.5 Neutrofilki 2.6
ŻYĆ NIE UMIERAĆ!

I pożegnałam się ze szpitalem pediatrycznym:( Paradoksalnie było mi tak przykro z tego powodu, że nie mogłam się przez pewien czas pozbierać. Bądź co bądź, jest to jakaś więź emocjonalna z ludźmi, którzy byli przy mnie w tych najgorszych momentach, jak i z miejscem, który przez pewien czas był dla mnie drugim domem. I moja niesamowita p.dr, która jest prawdziwą inspiracją. Ktoś z takim powołaniem do zawodu, z takim niesamowitym podejściem do pacjentów i dystansem - szacun, naprawdę, zawdzięczam jej naprawdę wiele, DZIĘKUJĘ!

A teraz czas na progres w odrastaniu !

18.06 

20.06

25.06

26.06

28.06

01.07

dziś:

Tak więc, oto moja oprawa oczu POWRÓCIŁA! Wciąż czekam na włosy, bo mają dziwną tendencję bycia niewidocznymi pod słońce, a że słońce ostatnio świeci NON STOP, to jeszcze poczekam z tą peruką. Ostatecznie postanawiam: Jeszcze tydzień!

Grrrrrrrowing !

Minęło 12 dni od ostatniego posta, celowo tyle czekałam, by było widać efekty. Efekty czego? Let's see!

Codziennie wstaję i pierwsze co robię - kieruję się w stronę lustra, by sprawdzić progress. I nie dlatego, że jestem wariatką, tylko dlatego, że codziennie jest widoczna różnica!:) 

14 czerwca stwierdziłam, że moja twarz znów wygląda normalnie:

16 czerwca po raz pierwszy pomalowałam już rzęsy:

18 zauważyłam, że mam już jakąś niecałą połowę długości swoich rzęs:

A dzisiaj postanowiłam, że za tydzień "odstawiam" perukę:

Niecałe 2 tygodnie a jaka różnica, prawda? 

Powiem tak: odradzanie się na nowo, obserwowanie jak wszystko wraca powoli na miejsce, cieszenie się każdym szczegółem dnia codziennego, chęć życia, z dnia na dzień coraz lepsze samopoczucie - nic więcej mi nie trzeba!

Kolejne zdjęcia wstawię w podobnym odstępie czasu. I oby wtedy już była ta oczekiwana przeze mnie burza loków !

GRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRow

Coraz rzadziej o tym wszystkim myślę.

Wielkie zdziwienie ogarnęło mnie, gdy zobaczyłam w swoim kalendarzu "szpital.kontrola.''. Chwilę zajęło mi nim przypomniało mi się w jakim celu ta kontrola. Oczywiście przesadzam, ale rzeczywiście mam wrażenie, że od zakończenia chemioterapii minęło co najmniej pół roku. Dlatego też, zdziwiłam się jeszcze bardziej, gdy zobaczyłam wczoraj swoje wyniki morfologii.

WBC 2.0 Neutrofile 0.8        :O 

ECH.

Jakim prawem już po wspaniałym wzroście parametrów po ich nieuniknionym pochemicznym spadku, one znów spadają? Byłam pewna, że odbiorę wyniki potwierdzające moją pewność, że mogę jeść surowe warzywa, bez obaw chodzić po zatłoczonych supermarketach itd.itd. A tu jak zwykle niespodzianka;)

Podobno tak może być po mojej straaasznej infekcji w agranulocytozie. Dodatkowo, w tamtym tygodniu złapałam jakieś paskudne przeziębienie, więc może to dlatego. Gdzie jesteś, odporności?!

Ponownie muszę czekać na wzrost wyników, aby móc w pełni normalnie funkcjonować. I po raz kolejny moje plany eksplorowania świata, przekładam 'na później', bo 'jeszcze nie mogę'. 

Pomyślałam, że chociaż mogę już pić alkohol(minęła odpowiednia ilość czasu od podania mtx który staje temu na drodze). Oczywiście też nie, bo mam lekko podwyższone wątrobowe, więc wolę jej biednej nie obciążać.

Sądzę, że mój organizm cały proces rośnięcia skierował na włosy, brwi i rzęsy i zwyczajnie nie starcza już go na parametry krwi.... Naprawdę Revitalash spisuje się rewelacyjnie. Używam go niecałe dwa tygodnie, a efekty są piorunujące. Zaznaczę, iż to co mi rośnie "nie wychodzi" bez problemu jak poprzednimi razy, jest grube i kłujące.

(najlepszy efekt widać po kliknięciu w powyższe zdjęcia, kiedy wyświetlą się w powiększeniu)

Brwi za dwa tygodnie powinny wyglądać już po ludzku, a rzęsy .. pewnie trochę dłużej im się zejdzie, ale są 2x gęstsze, niż miałam kiedyś. Zresztą, ja nie pamiętam jakie miałam kiedyś, miałam w ogóle?

Zostanę ambasadorką marki Revitalash, naprawdę, jest warta wydanych na nią pieniędzy, wystarczy porównać te zdjęcia do tych z poprzedniego wpisu, niesamowicie szybko rosną. 

Efekt 'z głowy' wstawię dopiero, gdy będzie widać go na zdjęciach. Na razie czuć tylko coś pod ręką i głowa jest lekko przyszarzała - włosami tego nazwać nie można.

Dodatkowo, dorobiłam się okularów. A raczej - chemia mnie dorobiła. Czułam ostatnio pewien dyskomfort, przy czytaniu, korzystaniu z komputera, poszłam do okulisty i rzeczywiście - mam wadę, co prawda minimalną, ale okulary do czytania są niezbędne, by nie przeciążać oczu i by wada się nie pogłębiała.

Przyznam się, że zawsze o okularach marzyłam(ALE NIE O WADZIE WZROKU), więc jakoś nad tym nie rozpaczam. Oto ja w okularach, +10pkt do smart look'a !

Tak jak sobie obiecałam, wytwarzam mięśnie codzienną jazdą na rowerze. Efekty już są! (Mogę już podnosić przedmioty z podłogi!:D) Kondycja wraca szybko, nie tyję. Odpuściłam sobie dietę, zbyt dużo nachosów, pizzy i schabowych , stąd pewnie te podwyższone wątrobowe... Cóż, wracam więc do 'diety gotowanej', przynajmniej w jakimś tam stopniu(chciałabym się wreszcie napić bez wyrzutów sumienia!).

O i muszę jeszcze opisać pewną zabawną sytuację. Ogólnie często mi się zdarza, że ktoś mi mówi, jakie to piękne mam włosy: wskazując na moją perukę. To bardzo dobry znak - nie widać, że to peruka. Natomiast niesamowicie rozbawił mnie komplementujący mnie pan w sklepie optycznym, który doradzał mi, które okulary będą pasować do moich pięknych, gęstych, długich, ciemnych, włosów i prostej grzywki. Nie wytrzymałam, zaczęłam się śmiać i powiedziałam, że to niestety nie moje włosy. Jego mina - bezcenna. Przez 5 minut zbierał myśli i zastanawiał się co powiedzieć.

Nauka wre, praca nad mięśniami wre, rośnięcie włosów - wre.

Niech zawrze więc też mój szpik i wyprodukuje taką ilość białych krwinek, jaka mnie usatysfakcjonuje, najlepiej taką, jaką powinien mieć zwykły zdrowy człowiek.

A, i jeszcze jedno: miałam usg śródpiersia - bez zmian czysto - chłoniak wciąż is all gone. Kolejna i już ostatnia wizyta w szpitalu pediatrycznym już pod koniec czerwca, a potem już kontrole na Banacha.

Generalizując, gdyby nie wbc, wszystko idzie do przodu!